?“每壹個小群體都不應該被放棄”，2021年11月11日，福建醫療保障局藥械采購監管處副處長張勁妮與渤健公司代表就其生產的諾西那生鈉註射液采購價格談判過程中的這句話感動了無數人，相關短視頻也在網上廣泛傳播，雙方經過壹個半小時總***8輪談判，最後用於治療脊髓性肌萎縮癥的諾西那生鈉註射液5毫升12微克每支從首輪報價53680元最終降到了33000元左右，前後降幅達到40%。
諾西那生鈉註射液談判現場
? 那麽諾西那生鈉註射液到底是什麽，為什麽說是小群體用藥。從上面的內容我們可以知道諾西那生鈉註射液主要用於治療脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA），也是中國首個能治療罕見病SMA的藥物，SMA是由於運動神經元的變性壞死導致患者出現肌肉無力及萎縮，繼而生命無法自主、生活無法自理。
?其中罕見病多發於遺傳、多發於兒童，SMA屬於兒童遺傳病的特性註定其只能用於小部分群體，據報道，國內SMA病例在2到3萬之間，相較於數十億的普通用藥人口基數來說，諾西那生鈉市場群體小眾且分散也是導致其價格居高不下的原因之壹。
諾西那生鈉
其次諾西那生鈉註射液70萬壹針又是從何說起呢？首先我們來看下其進入中國市場的時間線：2019年4月全球首款SMA藥物“諾西那生鈉註射液”在國內獲批，同年10月正式開始用於患者治療，其定價為第壹年70萬元/6針，後續每年37萬元/3針且需長期使用。
2021年初，諾西那生鈉價格調降到55萬元壹針，並實行“第壹年買1贈5***計6針”的政策。?
2021年11月，國家醫保局價格談判，諾西那生鈉報價每支降到了33000元左右，並將於2022年1月1日被正式納入醫保。所以，我們常說的70萬壹針的諾西那生鈉其實是指剛上市第壹年註射用藥的全部費用，按首年6針及最新醫保價格及保險報銷比例計算，患者自付年費可降至6萬元左右，大大降低了患者家庭的負擔和經濟壓力。
最後想說的是，不管群體大小，國家都會記住，只是現有條件下，醫保還不能涵蓋到所有種類，但此時患者要堅強，堅強的看著國家強大，讓每個人都病有所醫。