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孩子可以用康復藥物嗎?

說了三個半星期了,壹直在等他叫我“媽媽”。看到別的孩子在遠處喊著“媽媽”,然後撲進他們的懷裏,這看似平常的壹幕,卻成了我的奢望。

經過三周半的說話,看起來和其他孩子沒什麽區別,但他還是不知道怎麽說話。

我每天睡覺前總會想,也許明天早上醒來會聽到他叫我“媽媽”。日復壹日,我的幻想沒有實現。

雖然家人不理解,但我還是決定帶著字去醫院做個檢查。

經過福建省婦幼保健院康復科主任李玟的詳細觀察和評估,發現相關的言行表現與自閉癥的核心癥狀高度吻合。結合相關量表的評估結果和壹段時間的觀察,燕燕被診斷為自閉癥。

他多可愛啊,會跑會跳,動手能力很強。他怎麽會自閉?

診斷結果出來後,我壹開始不敢相信,也不想相信。我壹直以為孩子不說話,不願意和別人交流是因為我們和他們在壹起的時間不多,也不出去和外面的孩子接觸。我從來沒想過會是自閉癥。

這個只有電視劇才能出現在我們認知中的橋段,就這樣戲劇性的在我和我家人的生活中上演。

閆妍有壹雙水汪汪的眼睛,但這雙眼睛似乎更專註於物體,仿佛這些物體充滿了無限的樂趣,這有力地將他與周圍的環境隔離開來。

如果他想要什麽,他會拉我去拿,而不是指給我看。不管什麽玩具,他都喜歡排隊,尤其是汽車;我經常手裏拿著東西,喜歡拍打墻壁和門。他經常喃喃自語,但我們不知道他在說什麽。

我們認為所有這些“異常”只是因為他是特殊的。

閆妍兩歲的時候不會叫爸爸媽媽。當時我想帶他去看醫生,得到了家人的壹致反對。“孩子說話晚壹點,但以後會的。”他們認為我小題大做了。

轉眼壹年過去了,我還是說不太好。

結果沒想到是自閉癥。更何況醫生告訴我自閉癥是無法治愈的。聽到這個消息,我覺得整個世界都崩塌了,家裏每個人都陷入了痛苦的心情。

醫生告訴我們,目前沒有治愈自閉癥的方法。不僅是自閉癥,大多數發育和行為疾病,如多動癥和學習障礙,都被認為是不可治愈的。但是,通過專業的幹預,自閉癥患者的生活是可以改善的。

“如果自閉癥意味著他把自己關在自己的世界裏,那麽我們就應該試著走進他的世界,把他帶出來。”

抑郁了幾天後,我們決定聽從醫生的建議,開始給燕燕進行康復幹預。我們選擇相信醫生,相信康復醫學會不斷進步,幫助文字融入社會生活。

在康復治療正式開始之前,李玟主任和他的團隊對閆妍進行了詳細的評估。

結果顯示,他的理解和表達能力小於1歲,感覺統合失調中度和重度。醫生說,會根據評估結果,為字制定個體化的治療方案。

醫生向我們解釋了治療方案。他們根據言語情況采取中西醫結合的治療模式,以功能幹預為主,結合ABA、PRT、地板時間、ESDM等康復技術,輔以頭針、經顱磁等醫療手段,進行全方位康復。

從崩潰到慢慢接受,再到治療方案出來的那壹天,心裏好像又有了光。

康復初期有很多問題行為,比如攻擊他人,不斷自我刺激等。,其中自我刺激的頻率高達每30分鐘20次。

醫生說這嚴重影響了治療進度。我試著和閆妍溝通,不斷鼓勵他,這也是在鼓勵我自己。

為了找到更適合燕燕的治療方案,李玟主任和他的團隊設計了很多方案,最終決定直接以燕燕的自我刺激行為作為其強化,采用ABA關鍵技術進行幹預。

這個版本的方案有了很大的突破。自我刺激的行為頻率降到了每30分鐘三次,聽指令、坐姿、模仿等方面也提高了不少。

負責語言和言語的治療師每次給我們講語言和言語的進展都很激動,我們慢慢從痛苦中剝離出來,和醫生壹起努力。

後來醫生采用了PRT和ESDM的幹預策略,以對文字的興趣為主導,引導他進行眼神交流和社交。

“視線必須和他在同壹水平線上。這個時候,我們的角色不是控制者。我們應該以同伴的形式充分尊重他,等待他給我們回應。”首席心理醫生向我們解釋說。

過壹會兒,閆妍可以和治療師壹起唱歌了。雖然他的發音不是很準確,但是他們是互相移動的。

“我太高興了!”當時治療師轉過身對我們說,而我的眼淚已經在眼眶裏了。文字在默默努力,我不能放棄!

醫生說光有互動是不夠的,因為我們不能只跟著文字的興趣走。“畢竟他以後上學的話,就不能去他喜歡的班了,就從他不喜歡的班跑了。”

於是醫生們結合LSP技術對燕燕進行幹預。經過壹段時間,燕燕可以在沒有強化的情況下完成壹些自己不那麽感興趣的任務。太好了!

經過三個月的康復,閆妍已經掌握了近百個單詞,終於她會叫“媽媽”了。她能說出壹小部分物體的名字,也能用眼神和“重要”的表情對我們提出要求。

不僅如此,他也開始接受並融入感官社交套路遊戲。

他開始探出他的小腦袋在這個孤獨的星球外面。也許他走出孤獨星球還有很長的路要走,但我希望他知道,他的媽媽愛他,會壹直陪著他,他所有的家人和醫生都會堅定的陪著他。

到現在為止,他開始給媽媽打電話已經很久了,但我壹直記得那天的喜悅和激動。我終於等到了這個“媽媽”!

醫生的意見

自閉癥譜系障礙是壹組以社交、語言交流、興趣和行為為特征的神經發育障礙的總稱。

在中國,自閉癥也叫自閉。美國疾病控制和預防中心(CDC) (2020)的統計數據顯示,美國每54名兒童中就有壹名患有自閉癥,這壹數字超過了艾滋病、糖尿病和癌癥的總和。《中國自閉癥教育與康復產業發展報告(2015)》也顯示,我國自閉癥患者超過10萬,其中0-14歲兒童超過200萬,發病率呈上升趨勢。

在這個案例中,我們可以看到,說話的家長其實已經捕捉到了孩子的壹些異常信號,只是沒有意識到孩子生病了。所以自閉癥孩子的家長首先要有這種意識,承認自己的孩子“有病”,而不是抱著“貴人遲暮”、“孩子就是特殊”這樣的心態被動應對,所以很多孩子延誤了康復治療。

自閉癥目前無法治愈,但早期識別和幹預尤為重要,直接影響自閉癥兒童能否融入普通學校,生活自理,步入社會,順利走上工作崗位等等。所以每個家庭都要重視。如果發現孩子有不(少)看、不(少)反應、不(少)指指點點、不(少)說話、不恰當等異常情況,需要及時就醫。

?不(少)看:不看或少看,對人的凝視,尤其是人的眼神會減少。

?無(少)反應:無反應或反應少,叫妳名字但不聽,無反應或感覺遲鈍,但聽力正常。

?無(少)是指:沒有或少用手指,缺乏適當的身體動作,不會用手指索要感興趣的物品,通常會牽著父母的手直接對著什麽東西。

?無(少)語言:無語言或少語言,大多數自閉癥兒童有語言發育遲緩。

?不恰當的行為:ASD患兒從12個月開始可能會不恰當地使用東西,比如總是把車排成壹排,喜歡轉來轉去。

本文為個人經驗分享,不構成診療建議。需要看醫生請去正規醫院。

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