可以緩解罕見病患者的看病壓力,因為這個群體長期得不到大眾的關註。根據媒體報道,三月壹號開始,新版醫保目錄即將開始更新,這次新版目錄是歷年以來,最大規模的藥品種類調整,不僅新增了剛剛上市的創新藥,還調加了7種罕見病藥物。相關醫生透露,這次醫保調整,對罕見病患者來說是壹個重大的福音。因為長期被社會忽視的罕見病患者,終於迎來了醫保藥品的報銷。雖然現在只有7種藥品,但有了第壹次的添加,未來醫保目錄肯定會增加更多的罕見病藥物種類。
壹位常年從事罕見病治療的醫生表示,罕見病雖然發生率比較低,但對於罕見病患者來說,承擔的痛苦確實巨大的。而且罕見病多數都有家族遺傳性,所以很多家庭可能不只壹個罕見病患者,這讓這些遭受罕見病影響的家庭面臨巨大的就醫負擔。而且事實上,在中國14億的人口基數上,即便再低的發病率,也擁有不小的患者規模,所以他們對醫療資源的需求是巨大的。而且隨著國民的醫療體檢系統不斷普及,越來越多的罕見病患者被發現,他們對醫保的需求也越來越大。
醫保局發言人此前也透露,目前這七種罕見病藥物屬於常見的罕見病,例如血友病、特發性肺纖維化等,未來隨著醫保基金實力不斷的增強,壹些價格比較昂貴的罕見病藥物,也有望加入醫保之中。
參考資料:
罕見病又稱?孤兒病?,病種很多,常常危及身體健康和生命安全。2008年2月29日,歐洲罕見病組織發起第壹屆國際罕見病日,並將此後每年2月的最後壹天定為國際罕見病日,今年2月28日是第十四個國際罕見病日。
其實,罕見病並不罕見。第二屆罕見病診療與保障專家委員會顧問、北京大學第壹醫院副院長丁潔在接受記者采訪時表示,就某個病種來講,罕見病似乎比常見病要少,但罕見病涉及的病種很多,加起來就不罕見了。另壹個,我國人口基數非常龐大,所以任何壹種罕見病的患病人群加起來,數量也是非常大的。第三,隨著醫學科學技術的進步,越來越多的未知疾病被診斷,其中罕見病占了大多數。
丁潔說,其實,將近80%的罕見病都是遺傳所導致的,其中,很多都是由單基因突變所導致,也就是說,人類在進化過程中,基因總是在不斷地發生變異。因此,基因突變導致的疾病會不斷出現,可能在我們周邊就有罕見病的患者。