70萬壹針的救命藥,這是壹種罕見病的病癥專用藥物,就是這個病,他很特殊特殊的,基本上只有這壹種藥可以起到治療的作用,只能說有治愈的可能性。但是壹幀就是將近70萬,普通的家庭根本承受不起,從理智的角度來說應該選擇放棄,但是關乎到親情,關乎到自己孩子沒有壹個人能真的理智。
這種特殊的病叫脊髓性肌萎縮癥。會導致呼吸肌無力,他的肺呼吸能力比正常人差很多,正常人有什麽肺上的問題都是可以治的,就算是有痰之類的都是可以咳出來的,但是這種特殊病癥的孩子是不行的,就壹個痰液就有可能導致窒息,所以這個病癥必須要使用特殊的藥物,這些罕見藥的研發成本相當之高,因為患病的幾率非常低,基本上沒有什麽孩子會有這個特殊的病癥專業的藥物,諾汐那笙是全球第1個精準靶向治療的藥物,但是它的售價非常之貴,69.97萬元壹針。
理論上來說,第1年註射6針之後,每年註射三針,能夠保證這個孩子基本的生存能夠保證它的生命,但是對於壹個普通的家庭根本做不到,因為普通的家庭就算是砸鍋賣鐵壹年逼近200萬的這個藥物支出也是不夠的,而且這種病也不是單純打了這個藥物,其他的就不需要任何治療了,還有其他的成本差不多壹年接近200萬,第1年是400萬左右,據說國內有其他的公司已經研發出了類似的藥物,價格要便宜很多,壹年的藥物成本差不多是在30萬左右。
這種罕見病的藥物價格非常之貴,從經濟市場的角度來說這是正常的,因為這種藥物基本上沒有什麽用,大部分孩子都與這種病癥是沒有關系的,但是這種藥同樣要研發,要有大量的研究人員去做這個事情也要有很多次失敗的這個成本,這些在藥商那裏都要反映成藥物的價格,如果他不賣這麽貴的話,那可能這種病癥就根本無藥可醫,因為賠本的事情任何壹個藥商都不會去做,這就是經濟市場的規律。
從理性的角度來說,壹個普通的家庭根本承受不起每年逼近200萬的費用,砸鍋賣鐵也支付不起,但是涉及到孩子的問題沒有家長能夠理智能夠延長壹時是壹時以後可能還會出現新的藥物的轉機,這種罕見的病癥只能說碰上了很不幸,這就是為什麽生孩子之前都要做基因檢測,做各種各樣的檢查的原因就是為了怕碰到這種稀奇古怪的疾病,怎麽著那都是壹條生命,讓家長放棄肯定是心有不甘,但是不放棄,這個成本又很高。