這是CCTV-10《走進科學》裏的壹個故事,主角也在顫抖。不知道能不能幫到妳!
總結:五十三歲的勝利,三十年來壹直在顫抖中生活。他身體的顫抖使他無法工作和生活自理。就連他的家人也要在他癲癇發作期間餵他壹日三餐,嚴重影響了他的生活。三年來,這種無法控制的顫抖讓他再也沒有離開過家門。每隔幾個小時就會這樣,這讓他很痛苦。即使吃了藥,也要兩三個人推推揉揉才能讓他舒服。幾家醫院的醫生都搞不清楚這是什麽病。全家人都很擔心他。我們應該讓勝利繼續這樣顫抖下去嗎?2006年春天,勝利壹家抱著壹線希望來到宣武醫院。這裏的醫生能幫助勝利擺脫這種致命的顫抖嗎?
不知道大家有沒有見過這樣的病人?這個病需要兩三個人再揉再推,然後出汗抽搐。對於普通人來說確實難以承受,但是對於這個病人來說再好不過了,換句話說,沒有它也沒用。這是什麽病?妳是怎麽讓這麽多人圍著他轉的?
勝利已經三年沒有出過家門了。這次出去看病真的很刺激,有老婆媽媽姐姐陪著,但結果還是徒勞,很多醫院都搞不清楚他的病到底是怎麽回事。回到家還在瑟瑟發抖。
勝利今年五十三歲。這種怪病已經讓他無法工作,甚至要靠家人幫他維持生計。趁著勝利和生病的短暫間隔,家人趕緊給他換上被汗水浸濕的衣服,愛人小李給他準備了午飯。
勝利情人:剛開始能吃的時候就自己吃,煮面條,壹手拿筷子,有時候壹手拿碗吃,嘴裏吃不下去。他的手顫抖得像地獄,他的手顫抖得像地獄,他打破了碗。
家裏的碗杯不知道換了多少次。現在壹定要選擇在生病的間歇期進食,服藥後多喝水幫助消化吸收。家人都知道,像這樣不自覺的運動,對於勝利來說是壹件很痛苦的事情。
勝利的家人無比心疼。他們不僅因為整天繁重的體力勞動而疲憊不堪,還因為不知道勝利患的是什麽病。能擺脫這種痛苦的折磨嗎?
勝利是河北壹家汽車修理廠的員工。他從二十多歲就開始從事這個職業。認識他的同事都很佩服勝利修車的技術,所以多年來他都是廠裏的先進人物。勝利的男人也被壹個女孩愛慕。
勝利情人:我和他約會的時候,有點不好。每當他害怕我會看到他,他總是把他的褲子口袋裏。當時他覺得自己年輕沒什麽,只是手有點抖。
是愛情的力量讓他們走到了壹起,壹年後他們有了壹個孩子。就在他們欣喜若狂的時候,勝利總覺得自己的手失控了。
那壹次,勝利很難擰上螺絲。後來他修車的時候經常這樣,同伴也勸他好好檢查。
勝利姐姐:壹開始他並不在乎手在抖,也不知道是不是病。當他去醫院檢查時,他們說他找不到病因。後來,我們自己去看了醫生。吃壹些這種藥,吃壹些那種藥,吃很多藥。我們嘗試了所有的補救措施,但都不起作用。
勝利仍然繼續工作,然後他的腿不由自主地顫抖。
河北寶運集團工會主席侯:每次看到他發病的時候,我就特別焦慮,特別難受。有什麽癥狀?和這次吸毒癥狀壹樣。
身邊的人都知道勝利是老實人,不會染上吸毒的惡習。但他的病就像壹輛永遠無法修復的汽車。總是有問題。
勝利的朋友馬宏昌:我再也站不住了,凍得瑟瑟發抖。我壹站起來,就會摔倒。我站在家裏幾乎都要支持他。沒有人能支持我,我連自己都穩定不了。
勝利的病情加重了,單位的領導和同伴看到這種情況也很著急。
河北寶運集團工會主席侯:我找了很多醫院,很多地方,就是診斷不準。他得了什麽病?我覺得很奇怪,非常奇怪。我從來沒有遇到過這樣的情況。
看到勝利的樣子,有同事提醒,勝利會不會是癲癇?
癲癇,也就是人們常說的癲癇病,發作時往往伴隨著意識的喪失,就像正常人壹樣,但發作成功時卻非常清醒。
在看病的過程中,醫生也排除了舞蹈癥的可能,因為這種病有明顯的遺傳傾向,這在勝利家族中是沒有的。
勝利得的是什麽病?老母親也想不通。由於找不到病因,她就簡單調養,嘗試各種方法治療。
勝利情人:我們老婆婆為了他早日康復,特意請了個按摩師在外面按摩。妳壹天交了10元去人家診所,人家來妳家壹個月肯定是480元。按摩了兩個月,我們喝了這個人兩個月的中藥湯。當時我們10天花了700塊。
花了錢,但是病的治療並沒有好轉。就在壹家人為勝利求醫問藥的時候,又壹個打擊降臨到了勝利身上。
勝利急性胃穿孔,在醫院搶救了壹天才保住性命。然而,天有不測風雲。剛剛脫離危險,又壹次打擊在等著他。
勝利愛人:手術後第二天,他回來的時候,手變得僵硬,腿和胳膊也抽搐。我們老婆婆和嫂子上白班,我和兒子上夜班。每天晚上,我和兒子捏捏他的胳膊,讓他能睡著。
這是勝利行動後最好的情況。為了家人的疲憊,他到處求醫問藥減輕痛苦。後來他發現壹種叫美多芭的藥物可以暫時控制勝利的癥狀,但是要五六年。條件也是時好時壞。
勝利情人:這藥藥效消退了,他會在那之前服用。但為此我特意給他買了塊表,開始計時。他以前吃藥五個小時,現在是四個小時,甚至四個小時。現在是三個小時,有時候甚至兩個小時,他都會吃藥,所以我會控制他。不,到時候妳才能拿。
勝利的身體越來越弱,藥卻越來越多。為了讓藥物盡快起效,服藥成功後,需要家人不斷地搖晃、按摩他的身體,但這在外人看來幾乎是壹種殘忍的手法。
這個勝利我覺得,這個方法可以促進他的血液循環,可以起到藥物的作用,那麽這個時候很長壹段時間,家裏人都叫他“呼”。然後如果藥效消失,勝利會讓妳全身僵硬,然後狂躁,不得不趕緊吃藥。這時候妳家就會被罵“沒電”。這次停電壹會兒,壹天五六次,晚上也沒停過。就連樓下的阿姨都說,每天晚上3點40準時,樓上的動靜就像搬家壹樣,誰也受不了。但是,大家還是很同情這個家庭,但是沒有辦法。大家都期待著盡快找到勝利的良方。但是這條路到底在哪裏?
勝利已經無法出門,大部分時間只能躺在床上,就這壹個動作,家裏的床墊也換了幾個。好壹點可以坐椅子,但是全家都沒有好椅子。
為了給勝利治病,家裏省吃儉用,愛人辭職帶著老母親和孩子姑姑照顧他。很多時候,他們覺得不知所措。
勝利的愛人:現在我壹個人太弱了,感覺承受不起。有時候我會哭著跟我媽說我真的受不了了。他這麽痛苦,我心裏卻難受,卻無能為力,能力也不大。我擔心將來我們老婆婆病的這麽厲害,好不了。我們的老婦人已經70多歲了。如果她再有什麽不測,妳說。
家人四處打聽。就在他們壹籌莫展的時候,有人建議他們去北京和宣武醫院看看。也許還有壹點希望。2006年初春,勝利壹家來到這裏。剛到病房,主管醫生於濤就收到了信息。
北京宣武醫院功能神經外科於濤醫生:我帶著壹個實習生來找我,說妳見了老師要快看。我們新來的病人也不知道怎麽回事,然後,整個病房的人都嚇得往外跑。
於濤醫生看到勝利在發抖,渾身是汗,連衣服都濕透了。
於濤醫生:我壹進去看到這個病人,我就震驚了。這是我第壹次看到這種情況。是什麽病?
根據醫生的了解,勝利在發病前後的30年裏服用了多種藥物,其中最多的是壹種叫美多巴的藥物,這是壹種治療帕金森病的藥物。那麽什麽是帕金森病呢?帕金森病是人們大腦中缺乏壹種叫做多巴胺的物質,這種物質專門控制我們的運動。如果人的大腦中缺少了多巴胺,人的動作就會不受控制,手腳會不停地顫抖,然後就會僵硬,動作緩慢。比如我想拿這個杯子的時候,反正拿不到。那麽如果出現這種情況該怎麽辦呢?我們需要外援補充,就是壹點多巴酰胺。在勝利前後服用了多種藥物之後,他是不是得了這種叫帕金森病的病?
人腦深部有壹個地方可以產生多巴胺細胞的黑質核。多巴胺可以調節人體的隨意運動,帕金森病就是這種物質的減少,造成人體運動的不協調。
醫生發現勝利的情況和帕金森病有壹定的不同。他們沒有看到帕金森特有的震顫和僵硬,但他全身不停地顫抖,這其實不是帕金森病的表現。因此,李永傑教授要求醫生仔細分析他的病史,並在病人身邊觀察他的變化。
很快他們發現了新情況,成功服用了美多芭的劑量,遠遠超過正常劑量。
北京宣武醫院功能神經外科李永傑教授:按照我們國家藥典,左旋多巴的最大用量是600 mg,也就是3片的量。但是勝利是不同的。他屬於嚴重短缺,所以急切而焦慮地等待下壹劑藥。但是在我們國家,吃六片以上、七片以上、八片以上的美多巴是非常少見的。
勝利長期吸毒過量,很多人也有疑慮。既然藥物有這麽大的副作用,為什麽還要給勝利?
勝利情人:現在他不能吃東西,他有依賴,他必須吃東西,有人說,這是不是像吸毒,像抽煙鬥,不吃東西他會難受,他必須吃東西,然後不吃東西他就會懷念。所以他吃東西,有時候控制不住。
勝利就是到了吃不下也吃不上的地步。根據勝利的長期用藥情況,醫生懷疑勝利的異常情況很可能是某種藥物的副作用。
經過必要的客觀檢查,李教授等人認為,勝利不僅患有嚴重的帕金森病,而且還有極其嚴重的藥物副作用,目前已經超過了疾病本身的折磨。
北京宣武醫院功能神經外科李永傑教授:妳得仔細問。妳必須在他旁邊等上幾個小時,才能看到帕金森病的原唱。那麽這個病人的難處在哪裏呢?他的藥物所引起的副作用已經遠遠超過了帕金森病本身的癥狀,而且所需要的時間也遠遠大於帕金森病本身的癥狀。
人們公認帕金森病是壹種進行性疾病。壹般是從壹側開始,三四年後會向另壹側發展。李永傑教授認為,勝利的歷史是三十年,雙方都會有損傷。只是被藥物引起的副作用掩蓋了。
雖然診斷已經明確,另壹個問題卻擺在李教授他們面前。
北京宣武醫院功能神經外科李永傑教授:我們壓力很大。我們認為,如果我們選擇壹個合適的方案,我們將有壹個成功的操作。我們不僅解放了勝利,也解放了整個家庭,不僅是身體上的,還有精神上的。
李教授認為手術是解決的唯壹方法:由於癥狀影響到他的兩個肢體,壹側大腦的手術不能達到效果,但破壞兩側大腦的神經核會造成言語困難,有相當大的風險。他們決定在勝利的大腦深處放置兩個電極。這種方法對運算的精度要求很高,大於1 mm的誤差會導致運算失敗。李教授也把這個想法告訴了勝利壹家。
勝利的愛人:勝利呢?我給他做了手術。我有些懷疑。我也擔心我擔心的事情。有人說做電極不好,也麻煩。我們來回調這個電池要多長時間?我真的很擔心是不是真的有好人那麽好。
勝利媽媽:我說如果孩子做了,留下點後遺癥,那我就更難了。
為了保證手術效果,李教授和醫護人員反復檢查了解勝利情況。
北京宣武醫院功能神經外科教授李永傑:妳打電話了嗎?現在好多了。就是這樣。現在軟了。
勝利的頭腦依然清醒。他非常關心自己安裝電極。李教授向他和他的家人解釋。
李永傑:比如說,如果這邊受損了,那這邊呢?妳得揉揉它。
勝利:只能躺著不動,不能躺著不動。
李永傑:手術的目的是讓妳安靜下來。別擔心。
經過慎重考慮,家人決定為勝利安裝雙側腦電極,並使用腦起搏器控制病情。這種電刺激方法相當於起搏器。電極被放置在大腦中特定的細胞核內,通過埋在皮膚下的遙控開關,可以持續釋放電流,抑制這個細胞核內細胞異常電活動對人的影響。
很快,手術被安排勝利,但當他們檢測到大腦中電信號的精確部分時,發現與術前核磁共振有3毫米的偏差。
李永傑:他左腦中的這個較淺,而他右腦中的這個核較深,這與磁振動確實不同,所以這與其他的不同。
檢查後發現,這與檢查時勝利不可控制的顫抖有關。
北京宣武醫院功能神經外科李建豫醫生:他比別人更難,因為他抖得厲害。如果他術前壹直抖,位置不合法,我們讓麻醉科給他麻醉,然後讓他冷靜下來。
通過術中電信號的檢測和定位,糾正了這種偏差。但是他們知道電極的位置極其重要。
李永傑:這個時候非常關鍵。越深入,腦幹。如果腦幹有壹些血,那是致命的,所以非常危險。如果淺,就不行。
手術深度由兩位醫生對比確認,他們還在電極上標註了深度。
通過手術中的弱電測試,勝利的震顫消失了。經過四個多小時的操作,成功的電極被放置在令人滿意的位置。
手術當天,醫生對成功植入的電極施加了微弱的電流,以便找到合適的刺激參數,控制他的癥狀。
醫生:站起來自己走。
這是勝利後的兩周。多年痛苦顫抖的生活壹去不復返了,下壹步就是新生活的開始。
勝利正常走路,和我們正常人沒什麽區別。可以說手術前後的他完全不壹樣了。近年來,帕金森病的患病率有所上升,這主要是人口老齡化的問題。專家說,55歲以上的帕金森病患病率已達1%,而且年齡越大,帕金森病的幾率越高。李永傑教授說,他們的實驗室已經培育出成熟的人類多巴胺細胞,希望在未來十年內徹底治愈帕金森病,這是壹個非常令人興奮的消息。我們也期待這壹天早日到來。