我在血管瘤科工作了近20年,遇到過很多患者,很多都屬於嬰幼兒。在接觸病房患兒家長的過程中,我發現他們很容易陷入兩個誤區,希望通過實際案例提醒大家避免。
第壹,父母“放任自流”。有的家長誤以為寶寶身上的小紅斑是“胎記”,不用擔心;還有壹種聽說血管瘤可以自己消退,長大了就好了。其實不管是不是“胎記”,長大後會不會褪色,都不會影響家長先帶孩子去醫院,聽聽醫生的建議再決定怎麽做。否則,僅僅按照自己的想法,很容易延誤病情,錯過最佳的診療時機,導致不可挽回的後果。
在病房裏,我們經常會遇到壹些頜面部血管瘤比較嚴重的孩子,如果早壹點就診,本來可以順利治愈的,但是因為耽誤了,半邊臉被腫瘤覆蓋,差點毀容。這樣的孩子治療難度大,預後差,臉上疤痕多,部分眼睛被血管瘤侵犯的孩子會失明,嚴重影響生活質量。這個時候,父母在痛苦,孩子在痛苦,醫生也在心痛,但是已經無法挽回了。
有血管瘤的寶寶,及時就診,可以恢復的很好。壹個寶寶來看病,右臉上的血管瘤只有兩個壹元硬幣那麽大。經過註射治療,血管瘤逐漸消退,隨後右臉外觀恢復到與左側正常皮膚相似,不留疤痕。
如果遇到卡梅爾綜合征這種嚴重的血管瘤,及時就診就更重要了。早期手術可以徹底切除腫瘤,治愈率高,而延誤診治往往會危及生命,後果不堪設想。病房裏曾經有壹個13個月的卡梅爾綜合征患兒。剛出生不久,她發現左小腿內側有壹個紅紫色的疹子,家人誤以為是胎記,不放心。但瘤體不斷生長,呈明顯的紫紅色腫塊,像膏藥壹樣“貼”滿了膝蓋及周圍皮膚,像戴了壹個長度為10 cm的“護腿器”。同時,患兒伴有左膝關節運動障礙,血小板值極低,病竈及周圍皮膚出現散在出血點。入院後,手術切除後血小板恢復正常。雖然腫瘤全切除了,但是孩子的膝關節卻無法伸直,留下了終生的遺憾。
二是過於緊張和“過度”。有些家長帶著孩子到處求醫,甚至壹聽說有什麽偏方,就趕緊試壹試。嬰幼兒的皮膚本來就嬌嫩,患病部位的皮膚尤其敏感。以任何方式把孩子當成“實驗”和“問候”,都會在皮膚上留下損傷和疤痕,加重病情。
病房裏收治了壹個4歲的孩子,他的診療經歷讓我們非常痛心:孩子屁股上有紅色的斑塊。1歲時,在當地醫院確診為“葡萄酒痣”,三年內治療多次。直到孩子4歲的時候,他到我們科室看病。他查房的時候可以看到,腫瘤還沒有消退,臀部有潰爛、出血和“放射性皮炎”。他只能通過手術切除病變。
如果發現寶寶可能有血管瘤,家長應盡早選擇正規醫院,確定是否為血管瘤;如果有,根據醫囑選擇合適的診療方案和規範治療。