我不是讓妳不吃藥。我現在分享壹下我的經驗,希望對妳有幫助!
我的情況比較特殊。13歲得了小兒類風濕,也是免疫性疾病。當時我發育期間病情特別嚴重,去協和醫院治療。當時那家醫院風濕科的頂尖教授開藥特別好。先是問了妳家的經濟條件,然後瘋狂開藥。
那是2009年,壹個月光族吃了6000+的藥,壓力挺大的,藥基本都是重復的。光止痛藥就有好幾種,壹天三次,壹次壹個藥,當然還有壹天兩個強的松,也就是激素。就這樣,不到壹個月我得了腎病綜合征。
那時候特別嚴重。我全身和頭都腫了,尿也排不完。但是醫院不肯收我,說必須排隊。那時候我特別嚴重,家裏人怕我出什麽事都不願意收我兒科!
然後我媽就很生氣,直接去找教授,因為我吃藥的時候家裏人就是想讓我用最好的藥,讓我的藥研發出來就能治好。
但是看到教授開了那麽多藥,我媽看了說明書,上面說16歲以下慎用。當時開藥前我去咨詢他,他說每種藥都有副作用,說明書只是嚇人。
除了身體原因,我生病前家人都沒去過醫院,包括家裏的老人。我們對醫院和病情都很陌生,醫生說什麽我們就做什麽,而且協和也是大醫院,那個教授也是風濕科最權威的!
之後,我在壹個貼吧裏貼出了我的經歷。當時我只是說了我的經歷,沒有提到教授的名字,但是評論區的人居然猜到是誰了。大家都說教授是開藥前先問經濟情況的人。看來我不是唯壹的受害者!
兒科打了壹針利尿劑後,能排尿了,斷斷續續排了六斤水。那時候我的頭是畸形的,側睡的時候頭上會有個洞。當時還在上課,從不適到嚴重發展,醫院拒絕,找關系花了近壹周時間。
醫院其實很殘忍,根本不在乎生死!
然後就會出現腎病綜合征的壹系列並發癥。住院期間,我的血壓也升到了很高的水平,達到了180。最後給我開了降壓藥。
更可氣的是,教授說腎病分原發性和繼發性,他說檢查結果是我自己的腎病,不是他開的藥影響的。
但問題是我家沒有遺傳病史,我去看他之前就住院了。那時候我的腎都是好的。
醫院各個科室的收入是分開的,所以當我進入兒科的時候,他們拒絕邀請腎內科的教授給我會診。他們讓我自己掛號,自己預約,但是腎臟病教授說不邀請兒科教授就不去,最後把兩個系的教授都弄得不開心。
最後腎臟病教授不肯來,兒科教授把藥給了我。當時我還是65,438+03歲,每天給65,438+02強的松(激素)加雜補腎。同時我也在吃中藥調理。
當時不知道,去網上查了才知道。12潑尼松是最高劑量。其實沒必要開那麽多,因為飯量是根據我的體重來定的。我當時只有80斤左右。我不明白為什麽兒科醫生要按成人的量給我開?
但是,妳不能只吃激素不吃,妳要壹個半月的時間逐漸減少,也就是說我要減少12需要壹年多的時間。
吃激素副作用太大,我根本不用休息。感覺壹整年都沒睡覺,所以學習特別好,因為不用睡覺,困了就睡不著。我可以壹直看書,刷題。
然後長得很胖!即使我極力控制自己每天只吃壹碗飯,我還是長得很胖。半個月的時間從80斤漲到了120斤。
因為肥胖的速度太快了,我身上的皮膚都炸了,特別疼,小腿都在流血!我不得不在學校和外面接受別人的嘲笑。
那壹年,除了學習,其余都是我人生中最黑暗的日子。壹年後,我要逐漸減肥,恢復體重。我以為苦日子終於結束了。
結果減到壹個半的時候,腎病綜合征復發了!當時醫生讓我再吃12激素。如果再復發,就要重新開始吃了。
當我聽到這個消息時,我崩潰了。我期待這壹天已經壹年了。我問醫生為什麽要從12粒開始再吃?我說按照我的體重,根本不需要吃那麽多。
但他說只要第壹次吃12藥丸,每次復發都要開始吃12藥丸。
後來,我拒絕了。我問醫生為什麽不能從6開始。我說我六歲的時候壹直控制的很好。
醫生告訴我,這是國內外唯壹的治療方法。日本有人從壹半量開始吃,但只有壹例。
然後我和他商量,先吃六片,如果不穩定就再加。醫生說妳應該試試。
結果6人被控制。
6粒的副作用也很大,但相比12粒還是可以接受的。
然後我就去掛了壹個特別權威的腎臟病教授。這位教授特別棒。他說要想知道具體病因,必須做腎穿刺!
什麽是腎穿刺?就是從妳的腎上勾下壹塊肉。然後妳就可以知道自己生病的具體原因,以便得到更準確的治療。
然後我問他這個檢查能不能治好。
他說不行,穿刺只能知道妳的病因,卻治不了妳的病。
媽的!我治不好為什麽要白做手術?而且穿刺對腎臟的傷害也特別大。得不償失,但當時我們家還是決定聽醫生的。上帝知道我當時很恐慌。
但最後還是被家裏親戚騙去外地找偏方治療。騙子索要9萬元,僅是處方和藥品。那個騙子是我阿姨的熟人。那時候她剛嫁給我叔叔,爺爺很有錢,很難得。)
他讓我停掉醫院所有的藥,最後說如果我復發再去看他,他就收18w。
當時我跟我奶奶說了這件事,但是他們堅持要我服從,因為我爺爺奶奶很喜歡我叔叔,所以剛進門的阿姨就想介紹我去看病,我們家也不允許反駁。
當時我媽已經買好了去北京的火車票,那裏有轉機。她已經聯系了醫院,然後我爺爺奶奶介入,導致我被騙。
當時差點死掉,在車上心裏特別痛。後來才知道,這樣停藥可能會導致心臟驟停。
但是錯了,西醫停了,類風濕嚴重,但是我的腎病壹直沒有復發,很多年都沒有復發。
我再也沒有吃過西藥,而是選擇了不是很貴的生物制劑。
(這裏我也要插壹句。教授怎麽會放過如此昂貴的生物制劑?他也給了我,壹周壹次,壹個月4000。
然後教授還很和藹的說,妳可以去我們醫院外面的藥店買。都是正品,不過妳可以拿著我寫的單子去買,壹次便宜200塊。後來才知道,根本不是正版,沒用。
更不正常的是,必須使用註射用芐星青黴素預防感染。那東西的味道只能用酸爽來形容。)
所以我病了這麽多年,真的建議不要相信民間偏方。我說的不絕對,但是騙子絕對是大多數!
我吃過醋蛋,哇,然後把雞蛋泡在高濃度的醋裏,等蛋殼融化了就可以吃了,哇!喝了那東西就像刀割喉壹樣!那是絕對不可能的。如果病不治好,喉嚨會被灼傷。
我也試過刺蜜蜂,就是在妳身上抓蜜蜂,讓他的針紮進去。哇,好痛。刺了200只蜜蜂都堅持不下去了。別人說有用,我覺得效果壹般!!
我也試過按摩,是在醫院開的。哇,不疼的位置疼得我睡不著!
針刺,紮到過敏,皮膚變紅!醫生讓我停幾天再繼續紮。
醫生還說腎病不能吃鹽,不能吃這個吃那個。最後我沒有打胎,沒有繼續吃西藥,也沒有那個忌諱。但是腎病沒有復發。
好幾年了,在醫院遇到醫生檢查,然後問我病情。我媽說腎病沒復發,也沒吃什麽藥。但是他們非常肯定地說這是不可能的。我喝醉了!
說明我的腎病從壹開始就受到了藥物的影響。本身沒有問題。我吃了教授開的藥壹年後又復發了,但是停用西藥後腎臟恢復了,說明我不是原發性的!!但是為什麽檢查結果說是我自己弄的?!腎臟疾病導致的血壓升高壹直都很正常。
畢竟醫生還是要提高醫德!
有了現在的我的照片,我還是要對生活充滿期待,不管是什麽絕癥,也許真的能自愈!
評論區有很多吧,問題我統壹回復!我的腎復發過壹次,但是從那以後,我就再也沒有吃過任何生物藥,也沒有吃過任何口服藥物。因為腎臟問題不會繼續服用生物藥,所以得了腎病就停藥了。
腎臟恢復十年無復發,期間各項化驗指標正常,中醫看的時間更長。
我是來分享我的經歷的,我可以為我說的壹切負責,但是評論區有人堅持說醫生說的是對的,說我的腎本來就有病,說我的肝也有病!
被我反駁後,說西醫化驗單沒毛病,不代表中醫也說我沒毛病。我不明白。我平靜的生活了十年,發表我的經歷是為了和我的病人們分享,而不是嘲笑妳們。
之後就去看對方主頁,天天抱怨生活,滿滿的負能量!我不知道妳的健康有沒有問題,但是悲觀的生活是妳的事,抱怨生活是妳的事。
但是不要指望別人比妳差,說壹些難聽的話去影響別人。在此,奉勸各位謹慎。我是壹個老病人,所以我已經過了心理關,習慣了當病人。但是有些剛發病的患者可能心理比較脆弱,妳的言論可能會對別人造成不好的影響!
離開學校,結婚生子,已經12年多了。別人正常情況下都是這麽做的,我靠藥物維持身體,基本維持正常生活!這其中,很難過,也很能理解!我不知道我能堅持到什麽時候,我的意誌力和我的身體壹樣,不斷被腎病打磨。有時候真的想死,但是考慮到我剛剛35歲,父母和妻子有壹對女兒,我也為事業努力過,真的很絕望!多少個病入膏肓的夜晚,我的夢想又回到了沒病的那壹刻,快樂地奔跑,睡醒後兩眼迷蒙,夜中獨自嘆息!每天奔波於醫生之間,有的需要長途跋涉,有的近在咫尺卻毫無效果。我的家庭和工作都被忽略了,但我可以用盡全力來維持我看似正常的身體。這樣的生活是別人無法想象的,我默默佩服自己!
已經十二年了。在這十二年裏,我過著同齡人可能要過半輩子的生活。太多的悲傷和委屈我不懂,也無處訴說!面對家人和同事,盡量表現出最好的壹面,默默擦拭傷口汩汩的鮮血,默默舔舐傷口填補悲傷!
真希望科技的發展能戰勝腎病!克隆技術,造血幹細胞,基因編輯,豬腎的器官替代,腎臟的3d打印,這幾年層出不窮,但壹直都是被人津津樂道,各種媒體宣傳也有了很大的進步,但在臨床上沒有實用價值,至少現在沒有!
真希望有壹天早上醒來,突然發現新聞裏說的自體換腎技術已經完全應用了,真的救了廣大腎病患者,不知道惠及了多少人和家庭!
向上帝祈禱這壹天早點到來吧!阿門!
按照現在的科技發展,可能需要10-20年左右才能真正有機會被治愈。其實腎病的種類太多了,能治好的也就那麽幾類。現在基本上延緩了尿毒癥的發展!治療方面:西醫現在有壹定的成功率,主要是幹細胞治療,現在也在往這個方向發展!至於中醫,隨著實驗室的廣泛研究,藥物藥理的深入研究,腎病的規範化治療,有希望殊途同歸!
我是腎病,壹直關註這個問題。現在很多人去醫院復查就得了這個病。隨著醫學的發展,這種疾病被克服只是時間問題。現在腎臟疾病有幾種類型,並且已經有了治療方法和藥物。我們現在要做的就是不要相信偏方,不要亂吃藥,不要盲目看病,要相信科學,要按時去醫院復查,要尊重醫囑,要保持良好的心情。
科技的發展和慢性腎炎的治療有什麽關系?中國傳統醫學幾千年前解決的問題,現在問是不是很無聊?生命的價值至高無上。如果在妳的病危及生命的時候,中西醫之爭或者中醫不科學的思想還在妳的腦海裏,那麽沒有任何技術可以救妳。
至少七到十二年。
至少兩個世紀了。如果待遇好。那麽多醫生下崗吃西北風?
只要國家對這個病足夠重視,沒什麽,只要肯努力,兩三年就能克服。就像那些年黑武器的研發,不難,難就難在不成功。妳就像國防軍事領域的那些武器,年年更新!科學家努力工作,早日攻克腎臟頑疾!
復雜的疾病西醫是治不好的,西醫的理論也只是看局部,不可能完全治愈。中醫才是真正的科學,整體觀,辨證論治。在這次新冠肺炎疫情面前,中醫已經表現得淋漓盡致!
中醫幾千年的深厚醫術治愈了很多慢性腎臟疾病,但絕大多數疾病(如天花)除了少數疾病外,並不能被絕對100%的個體治愈。如果這個病那個病都能治好,很快就能實現。估計每年相關部門的統計都會有壹個社會重大疾病治愈統計的數字。