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【轉自結節性癢疹患者】某留學生結節性癢疹死亡的經過。

我是壹個普通的留學生,這篇文章是寫給我的病人的。當我看到這篇文章的時候,我不知道我是否還在國外讀書,但我可能已經工作了。

是我父親得了這種病。我爸爸是獸醫。他在2012年夏天之前得了結節性癢疹。當然,他壹開始並不知道。他壹直認為蚊蟲叮咬導致局部感染。他根據自己的用藥經驗,外用抗生素和激素。不僅沒有效果,而且隨著時間的推移還從壹條腿感染到了另壹條腿。感染這個詞不準確。這種疾病不會傳染給別人,只會傳染給身體。

直到我爸的癢疹潰爛,傷口連在壹起,他那張被折磨的老臉,才告訴我。當時我在上海讀研究生。我記得我的第壹只克隆羊剛剛懷孕,我興高采烈地認為現代醫學無所不能。皮膚病到了這麽嚴重的程度,我覺得是他自己的錯。我先是批評我爸,說他不去大醫院擅自用藥,不愛惜身體,然後強迫我爸去市裏(不是縣裏)最正規的皮膚科醫院。

醫生壹看,診斷為結節性癢疹。他問我爸要不要做什麽化驗(其實是顯微鏡鑒定),我爸也是這樣,又確診了。我弄回來壹堆激素口服藥物,不避諱。是徐州公認的皮膚科醫院,用藥方案也比較權威。我口服抗組胺藥。但正如我爸所料,除了副作用,可以說沒什麽效果!他停止了私自服藥。

這個時候我爸的臉動不動就過敏,但是他沒有辦法,只能避免吃。他不敢吃好魚好菜,生活平淡。當時他跟我說,有些病,活到壹定年紀才發現上身,上了身才增到老,只能帶進棺材。

我爸爸才五十出頭,平時很樂觀。他壹生歷經各種風浪,卻被壹種莫名其妙的皮膚病打敗。看到他如此消極,我們全家都很難過。

我很不滿意,不滿意權威皮膚科醫生開的處方,不滿意這種小皮膚病打敗了人類!

於是查了壹下結節性癢疹的資料。如果妳是患者或者家屬,妳壹定知道我有多失望。醫學上對結節性癢疹的官方描述第壹句話就是:病因尚未明確!最後壹句話壹般是:內分泌功能紊亂也可能與此病有關。(尚未明確!可能有關系!)

我會忍住我的憤怒,不說臟話。我們知道,人類完全可以戰勝那些病因尚不明確,甚至連病原體的特性都未知的疾病。病因學和藥劑學有時是兩回事,比如天花和炭疽。早在幾十年前,人類就通過減毒和免疫球蛋白註射預防消滅了這些劇毒病毒,但現在對這些病毒本身卻知之甚少。

那麽,醫學領域有沒有針對結節性癢疹的特效治療方案和藥物呢?是的,是我爸的計劃,去專科醫院做皮膚科,包括外用皮質類固醇霜,口服抗組胺藥,最後物理治療,比如手術切除(這種方法誰敢試?刮骨術?面條有多大?)。

今天,隨著醫學和生化分子醫學的發展,我們可以克隆和改良動物基因(藥物轉基因羊),通過對羊的基因重組,從克隆羊後代的母乳中提取特殊的蛋白質,提取成特定的藥物,供人類使用。多麽復雜的醫藥鏈條,但是面對壹種皮膚病,我們連它的病理都不了解,用藥就更扯淡了。是沒人做得到還是真的做不到?

我表示懷疑:沒有人做這件事。

我的懷疑是沒有根據的,只是懷疑。我在討論圖書館搜索醫學院的論文。有的用了註射療法,有的用了中藥療法,但這些方法在現實中的大醫院根本用不到,說明要麽論文潮濕,要麽治愈率不絕對,無法推廣。大部分患者說是蚊蟲叮咬引起的,所以這種病多是農村赤腳工人引起的,不傳染不成仙,前期也不耽誤工作生活。所以我懷疑從來沒有醫學團隊攻克過,科研需要經費。科研團隊優先研究致命疾病和富貴病,這是全世界都知道的秘密,因為回報高。

結論必須基於充分的事實,我承認我的懷疑是沒有根據的。但我不得不繼續懷疑。如果我的懷疑是錯的呢?有壹次,某國壹群人拿了壹點科研經費去研究這個病,但是他們不了解?對我來說沒有任何意義。所以我寧願我的懷疑是正確的。

為了給父親治病,我決定從頭開始,自己去探索。

通過和我爸的詳細溝通,得知這個病是2012年6月份晚上在農場值班時太困,白天喝了壹點酒導致的。睡著後,右小腿脛骨被多只蚊子叮咬。有壹次摸起來特別癢,反復撓導致傷口連在壹起,血跡模糊。剛開始小腿靠近腳踝和脛骨,後來像帳篷壹樣向上移動,變硬,發癢,擴張。他說,得病後遇到過幾個病人,發病情況都差不多。

我重新索引了病理資料,發現病理分析有兩種。第壹個是:

“結節性癢疹的病因尚未闡明。有的患者被蚊子、臭蟲或其他昆蟲叮咬後發病,也可能與胃腸功能紊亂、內分泌失調有關。”

第二,分析中醫理論,如以下:

“濕邪粘滯,久滯化熱,濕熱蘊結於肌癰之脈,濕熱下註,氣滯血瘀,經絡不通,濕阻頑結。”

我曾經相信中醫的這種五維理論,並且癡迷於此。我只能說,對癥的話妳很幸運,不對癥的話妳也可以有個理論分析,開個藥。只能期待中醫的奇跡了。當然,作為壹個整天在實驗室的學生,我沒有太多的醫學知識和臨床案例,沒有資格這麽說,但是如果我決定自己去探索,我什麽都敢對自己說。我不會走中醫這條路。

2015年底,隨著轉基因克隆羊項目的順利完成,我申請去法國讀博。第二年5月,我收到了幾個offer,其中壹個是法國著名的Baxx研究所關於人獸共患病的。我本科專業是動物實驗,其實是臨床獸醫。我見過大大小小的所有動物,大多數都是老鼠。研究生做高端的動物源性蛋白基因克隆,收到這樣的邀請並不奇怪。但是看了研究所和項目介紹,突然想起結節性癢疹幾乎都是蚊蟲叮咬引起的,壹個念頭閃過。這可能是人畜共患病嗎?

人獸共患病聽起來很奇怪,其實人類見過很多種,狂犬病是,艾滋病是,黑死病也是,黑死病曾經在歐洲損失了壹半以上的人口,除了致命疾病,現在逐漸被重視,所以提出了更多的話題。如果是這樣,就解釋了為什麽現在的數據連病理都解釋不了,也打開了壹扇門。或許,這種病很簡單,又或許,像艾滋病壹樣,病原體來自動物或昆蟲,但侵入人體就無法治愈。

最初,大多數國際學生會做有利可圖的項目。壹些學生去研究癌癥新藥的課題。我問他妳的題目能治療癌癥嗎?他說沒有,但是只要有壹點用,新藥就會很快獲批,產生豐厚回報。也有少部分留學生堅持自己的理想和學科方向,通過科研報國。而我,因為我爸的皮膚病,最終選擇了壹個當今時代相對冷門的話題。這就是命運。路有多條,父親卻只有壹個。選擇沒有對錯,只是不後悔。

畢業後法語培訓兩個月,2016九月底飛西半球。

接下來,我不能完全說我在研究所做了什麽,我只是簡單描述壹下。我通常在休息時間做項目和去圖書館。圖書館有大量的研究論文和歷史年鑒。妳讀的歷史越多,妳就越欽佩這個學院。可想而知,當初治療被瘋狗咬傷的人是多麽的大膽和睿智,科研人員的敬業:壹個被瘋狗咬了幾十個地方的人,來研究所找科學家要命。當時科學家面臨兩個選擇,不救,因為當時對於狂犬病(瘋狗病)還沒有成熟的理論和藥物,可以拒絕。拒絕後的死法有兩種,壹種是被燙死(當時法國流行以火攻毒,即在傷口處插入燒紅的鐵鍬),或者10天後的某壹天死於狂犬病;救人,把活人當小白鼠,做人體實驗,這是法律和倫理都不允許的。最終,為了救人,科學家們把榮譽和人身安全放在了壹邊,依靠微生物學假說的理論,收集瘋狗的唾液制成幹菌,收集瘋狗的脊髓制成幹粉,期間壹不小心就會感染狂犬病(當時叫瘋狗病,沒有有效的消毒方法和成熟的隔離設備)。狂犬病和疫苗的發明離不開這些無私的科研人員。另壹方面,要不是時間緊,使命感強,也不會有這麽大膽的嘗試。另壹方面,現在我們這壹代的學者,不管是博士還是博士後,都在慢慢做項目,都是借助儀器,紙面上的數據才是我們在意的結果,因為生老病死並不是擺在我們面前供我們選擇的。

使命感是個好東西,我不自覺的看了大部分關於人獸共患病的年鑒資料。我有壹種強烈的直覺,結節性癢疹的類型只是壹種普通的淺表真菌性樹棲性疾病,但這種真菌沒有專門的學科,所以目前還沒有特效藥。如果妳知道真菌的入侵偏好,妳就會明白,某種皮膚病患者的統計規律,比如免疫系統低下,血壓高低,體內水分,都不是原因,真皮細胞的質量也不是原因。經絡阻滯理論可以歸結為免疫系統,不是病因。如果免疫系統稍低,免疫系統低的人應該會得數不清的病,覺得有風險,如果失去了愛,就會死於各種疾病。相反,年輕人甚至運動員也會得癢疹。

當我有時間的時候,我和我爸爸視頻。我爸的癢疹越來越嚴重了,不過還好沒有全身爆發,壹直集中在小腿。當他在我選課題的時候意識到我和他的瘙癢有關系,他很生氣。他怕我走錯路,說我從事冷門工作,以後買不起房。我及時向他解釋,事實並非如此,還告訴他歷史上狂犬疫苗等救命的發現,不僅救了人還得到了回報。

我在圖書館有意無意地和壹些同學交了其他話題的朋友。我經常問他們問題。其實誰先放下姿態,誰就會得到對方的欣賞,放下戒備。有時候人與人之間的交流很簡單。老祖宗告訴我們要虛心學習,三人行有師必有我師。我交朋友也是因為他們以後有更多可以幫助我的地方。

年底聖誕假期回國,帶了壹點癢疹和頭皮屑的樣本。

很快,我就覺得條件基本滿足了(其實我已經等不及了)。我拉了朋友給我講我爸和我的猜想,他們都願意幫我。團隊合作在儀器使用、時間分配以及各自的專業理論上都比壹個人強很多。周末歐洲學生基本都回去過周末,實驗室裏只剩下中國和其他發展中國家的學生。我們多加壹節課很正常。這個時候妳其實可以做好自己的事情。我們對200多種已知真菌病的特征進行分類,然後用我聖誕節後特意帶來的樣本(結節性癢疹取樣)在實驗室進行培養。4周後用電鏡鎖定,結果模糊,被紫外線過濾。經過大家的討論,分子生物學的同學認為這種真菌不好培養,誤差太大,只能縮小鎖定範圍,有可能是未知真菌。

無論如何,我縮小了鎖定的範圍,最後我決定直接進行壹次大膽的藥物嘗試。壹開始他們認為這種方法太不科學,等於非法人體試驗,但最後在我告訴他們疾病的痛苦,醫學界的無奈和試驗的安全性後,他們都支持我。因為我們沒有足夠的樣本,也沒有實驗的權威性,況且如果結節性癢疹這種真菌不在已知真菌的名單裏,還有成千上萬的未知真菌需要培養或淘汰,可能要到畢業才能搞清楚是哪種真菌。

說到人體試驗,歐洲其實有很多中國人開的中醫診所,都是私人的。有些病沒有特效西藥,白人也去中醫診所用中藥,有的確實有效,還有排隊。無論中醫還是西醫,我們大多數人在進醫院的時候,都是被動或無意的成為臨床試驗品。這是無法回避的事實。如果沒有臨床試驗醫生,哪裏能得到經驗?另外,歐洲人也會使用民間偏方,沒有出路或者對醫院失去信任,會嘗試中醫和巫醫兩種,這也是壹種探索精神。

我爸爸是壹個非常大膽的人。他以前用液氮給自己治病。他將零下196度的液氮灌入患處,試圖將病變組織凍死。在致病菌的冷凍狀態下(他壹直認為病原真菌是存在的),他將病變組織細胞壹起脫落,然後用濃縮液沖洗患處,殺死傷口內殘留的病原真菌和殘存的病變細胞。

想到這裏,我的眼睛被淚水模糊了。雖然這種異想天開的方法死不了我,但是我爸真的不想活著去做!小時候家裏有液氮。我爸爸做了壹個特殊的實驗,讓我知道液氮是危險的。當他把白煙倒在蟾蜍身上時,蟾蜍就不動了。白煙散去,他的身體變成了白色,然後就硬了。當他敲他的腿時,他的腿斷了,像壹個冰雕...用液氮處理,我爸偷偷壹個人做的!

所以有這麽大膽的父親,藥檢根本不算什麽。

經過液氮“冷凍治療”,右腿與創面粘連,癢疹睡後很快恢復。

我沒有醫學和藥學的資質,私下幫我的研究生也沒有,但是我父親相信我,說會給我新的思路。

其實實驗藥物並沒有那麽先進,有分子生物學的同學幫忙就更容易了。很多基礎藥物和制劑都是現成的,只針對不同特性的真菌使用,但配藥時壹定要有藥理和化學知識,否則會做出壹堆絮狀的反應物,反應物可能有毒。我爸鼓勵我說,偏方沒經過老鼠試驗,大家都敢試。妳讀了那麽多書,我怕什麽?

其實淺表真菌都是外用藥,沒有壹萬只老鼠我都不敢給我爸吃。

後來,也許是運氣,也許是我走對了方向。初夏的壹個周末,我爸給了我壹個好消息,擦了壹個星期不癢了,但是不癢了!

我知道不癢,所以方向沒錯。第壹,蟲媒疾病引起的致病真菌入侵人體細胞的病理要正確;第二,如果病理正確,瘙癢是淺表真菌的化學代謝產物對人體細胞的侵蝕所致,可能伴有神經應激反應,因此對該病的解釋是合理的;第三,口服阻斷胺激素調節的老理論是完全錯誤的!同理,中醫調節五臟和免疫的方向也不對。

最後,是的,很快就會到來。僅僅過了20天,抓傷的傷口就愈合了!我爸的臉沒那麽過敏,我媽說我爸的臉好多了,簡直是奇跡!(解釋壹下,癢疹在腿部,面部容易過敏。我不知道現在和癢疹是什麽關系,但從統計學上看好像是因果關系。)

傷口愈合後,我爸敷了壹段時間,天天洗衣服,怕真菌殘留(其實這是心理作用,沒必要)。不過,顯然是恢復了。我覺得20天左右基本就是傷口愈合的速度了。可能淺部真菌在不癢的時候就基本消滅了。

這是20天後右腿內側愈合的傷口。

剛開始的時候我說我不會介紹自己,因為我做的事情很大膽,公費讀完了還要回去工作。我怕有病人咬我,或者因為其他原因影響我的學術生涯,特此聲明:

我做的是為了我爸,不是資助的科研項目,藥物試驗成功。我爸爸和我都想和患有相同疾病的患者分享這個驚喜。之前只是因為個人的信任和分享,沒有資質和制度保障。我只是不相信權威,所以我不認為我是權威。另外,結節性癢疹是無數皮膚病中的壹種,可能會被誤認為是結節性癢疹的病例,也不能排除是結節性癢疹的病例,而是壹種復雜的疾病。我不能為我的病人識別病例,只是為我父親的病例。

40天後

這是連續用藥10天的圖(總時間大概是40天後)。這個時候完全沒有禁忌,家裏的朋友都喝了酒,沒有影響,也就是進入了普通創傷恢復階段。

到目前為止,還不能證明這種癢疹永遠不會復發。但理論上,淺表真菌性皮膚病在完全治愈的情況下可能不會產生抗體,所以如果免疫系統持續低下,遇到大量蚊蟲叮咬,不排除再次(再次)發病的可能,那也不在原發病復發的範圍內。

如果病人想多交流或者要藥,

妳可以聯系我在中國的朋友微信:吳靜靜5920。

希望能幫到妳。

最新圖片,完全恢復。

完全康復後

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