對於罕見病患者來說，有藥就有希望，這個顯然是確定的事情，但是壹些罕見病用藥是十分的困難，在藥物的價格上比較高，藥物的采購方面也有問題，壹些小的醫院地方性的醫院都沒有這種病的儲備藥物，這個病之所以叫罕見病，就是因為很少會碰到。
罕見病就是得這個病的幾率非常低的，1萬個人裏面都不針對，有壹個人會得的那種妳沒有聽過的稀奇古怪的名字，這些病癥它本身必須要有專用的藥物，普通的藥物是沒有什麽用的，妳像感冒發燒或者說骨折之類的毛病基本都是抗生素這肯定要用的，但是壹些罕見病它不是用抗生素就可以的，它需要有專用的藥物，這些專用的藥物就需要有醫藥公司去生產，但遺憾的是這些醫藥公司越來越少了。
因為生產罕見病的藥物是不賺錢的，價格定的太高了，不行，有國家相關部門監督定的便宜了不賺錢，因為其他的藥物像常用的抗生素之類的還可以薄利多銷，哪怕它的生產成本是8塊錢他就賣9塊錢，他壹年賣出去的多同樣賺錢不少，但是像罕見疾病壹年可能就賣出去很少很少的藥物，他為了保證利潤空間為了收回自己研發生產線工人固定成本等各方面的東西，價格就必須定得高壹些，而且這些罕見病的藥物通常都不在醫保的報銷範圍之內。
普通的醫藥公司不具備研發這些藥物的能力，因為按照市場規律來說，通常具備研發藥物能力的公司本身的規模基本都在千億以上，甚至說在上萬億的規模普通的公司根本研發不起的，因為研發壹款新藥幾十億可能連個水花都砸不出來，也要經歷非常漫長的周期，這些罕見病的應用範圍又非常的受限制，就算他們拿錢往裏面砸研究出來了到時候也不賺多少錢，所以說很少會有醫藥公司專門去研究這方面的東西，藥物本來供應的就少，因為利潤空間的原因能夠買到的這樣就更少了。
這些罕見病病癥對應的藥物的研究，更多的就只能交給相應的國家部門，因為按照正常的市場規律來說，沒有人做這樣的研究，做這樣的研究的，比如現在壹些研究癌癥特效藥的公司，妳隨便在網上搜索那個規模都是千億級別的幾百億的醫藥集團，他趕去研究這個病癥，因為這個病癥有多難，不言而喻吧，投入幾十億幾百億可能連個水花都砸不出來，那就沒有什麽意義了，所以很多小的醫藥公司他們只是生產只是銷售，但是沒有研發能力。