急性白血病國家藥費報銷比例為10%-20%。
貧困白血病患兒醫保報銷不到20%，進口藥難報
5月28日，中國紅十字基金會、中國青年政治學院***青年研究所聯合發布《中國貧困白血病患兒生存狀況調查報告》（以下簡稱《報告》）。報告》顯示，醫療保險僅占白血病患兒治療費用的13.87%，在治愈率接近70%的情況下，40%的白血病患兒因貧困無法接受移植手術。
異地治療報銷難
有些家庭需要為孩子跨省尋求更好的治療，而這些省市級醫院的治療報銷比例較低，起付線較高，甚至無法報銷。
去年7月，在壹個公益組織發起的白血病救助行動項目啟動儀式上，壹位非京籍白血病患兒的父親問："兒子的病我們在家門口治不好，在北京治病又貴又難報銷，這個問題什麽時候能解決？"
現場無人回應。
目前，我國新農合報銷標準對不同地方、不同級別的醫院、不同類型的白血病報銷比例都不壹樣。
省、市兩級大醫院的報銷比例低於縣、鄉兩級。此外，按規定轉診到異地醫療機構的才給予報銷，直接到外地就醫的，需在規定時間內返回參保地辦理手續。
負責該報告的中國青年政治學院青年研究所教授陳濤指出，這壹制度的目的是鼓勵就近就醫，減少不必要的醫療支出，這無可厚非。
但在中國目前的醫療條件下，市級醫院是具備治療白血病條件的最基層醫院，患者只能選擇市級和省級醫院。
有些家庭甚至需要跨省為孩子爭取更好的治療，而這些級別的醫院治療報銷比例較低，起付線較高，甚至不能報銷。
報告發現，由於回參保地報銷手續復雜、耗時長，報銷比例低，加上需要照顧孩子，壹些家長放棄了報銷。
2012年8月，發改委、衛生部、財政部等六部委聯合下發了《關於開展城鄉居民大病保險工作的指導意見》，地方政府也相繼出臺了實施辦法，但對非處方藥和異地就醫報銷比例的限制壹直沒有明顯突破。
"我們孩子在北京治病，出了省，很多都不能報銷，壹次手術費三十多萬，本以為至少能報銷十幾萬，沒想到只能報銷不到三五萬。"壹位非京籍孩子的家長說。
起付線頻頻被扣
即使白血病患兒恢復得再好，壹年也至少要住院4次，這就意味著報銷時要被扣4次2000元、3000元，而這些被扣的費用足以支付壹個新療程的治療費用。
白血病通常需要兩到三年的治療。以化療為主的患兒要多次住院，從剛開始的半個月或壹個月壹次，到後來的兩四個月壹次，正常情況下，每次住院化療的費用不會太高。
目前，我國的醫療報銷是按照壹次性入院標準執行的。
以河南省為例，從2012年開始，河南省新農合推出新政策，住院壹次性費用超過6萬元的，新農合政策範圍內住院費用按相應級別醫療機構起付線扣除後，按80%的比例報銷；住院壹次性費用超過10萬元的，起付線扣除後，按90%的比例報銷。報銷比例雖然比過去高了，但對於需要多次住院的患者來說，由於每次住院都達不到規定標準，仍然得不到高額補償。
洛陽市新農合政策規定，在省級醫院住院報銷起付線為2000元，跨省住院的起付線為3000元。
"目前，即使孩子恢復得再好，壹年也至少要住院4次，也就是說，報銷時要扣掉4次2000元或3000元，這些扣掉的錢足夠支付壹個新療程的費用"。陳濤說。
針對這壹政策，陳濤表示，雖然政策已經考慮到了大手術的壹次性費用，但如果能將二次治療的費用調整為年度醫療費用總額，將會有更好的保障。
壹位廣東患兒家長在被問及報銷比例時說："保險規定每次住院後都可以報銷，扣除起付線和自費藥費用後，報銷回來也就幾十塊錢，我們就不報了。"
醫保封頂低進口藥難報
對於化療抵抗力低、血象差的患兒，很多用藥都是目錄外的。因為需要定期化療，扣除起付線和自費部分後，實際報銷比例很低。
根據2012年的新醫改政策，急性淋巴細胞白血病和急性早幼粒細胞白血病患兒的報銷比例已達到70%，特別貧困家庭的報銷比例最高可達90%。
但報告顯示，雖然報銷比例有所提高，但受經濟水平制約，大部分地區設定的醫保封頂線總額仍然偏低，超過限定額度內按比例報銷的部分仍由個人承擔。目前，74.34%的醫保報銷封頂線在5萬元至10萬元之間。
壹個白血病患兒在兩三年的治療期內，治療費用壹般在10萬元至30萬元之間，而骨髓移植的費用則在30萬元至100萬元左右。完成造血幹細胞移植的患兒實際醫療費用平均為58萬元，遠高於每年10萬元的上限。
此外，由於醫保只報銷規定目錄內的藥品，對於化療後抵抗力低、血細胞計數差的患兒來說，很多進口藥都不在目錄內。由於需要定期化療，扣除起付線和自費部分後，實際報銷比例很低。
報告顯示，白血病患兒的治療費用來源依次為親友資助、家庭收入、醫療保險、基金會和愛心人士捐贈。其中，醫療保險僅占13.87%。
北京人民醫院血液病研究組主任醫師劉代紅說，目前，80%到90%的白血病患者可以通過化療和造血幹細胞移植緩解病情，約60%到70%的患者可以治愈。
雖然治愈率接近70%，但報告指出，需要進行造血幹細胞移植的兒童中，只有30.81%完成了移植。在沒有完成移植的兒童中，有62.59%的兒童（占兒童總數的43.3%）因費用過高而無力承擔。
政策未覆蓋14至18歲兒童
對於壹種治療費用高昂、每年新增病例超過1萬例的疾病，要求慈善組織有相對雄厚的資金來源，除了小天使基金每年可以救助上千名白血病患兒外，其他慈善組織只能救助幾百人甚至幾十人。
白血病是壹種惡性腫瘤疾病，在兒童和青少年中發病率最高。
根據《2011年中國腫瘤登記年報》，我國0-14歲兒童白血病發病率為3.44/10萬，0-19歲青少年白血病發病率為3.29/10萬。
目前，中國的醫療保險政策包括針對農村人口的新農合、城鎮居民基本醫療保險和城鄉醫療救助政策。
2012年出臺的《關於開展城鄉居民大病保險工作的指導意見》將兒童白血病納入國家保障範圍，並啟動了慢性粒細胞白血病救助試點工作，但該政策只針對14歲以下兒童，對14歲至18歲的未成年人存在政策斷層。
為了彌補政策的缺失，許多社會組織紛紛涉足這壹空白領域。
中國紅十字基金會的 "小天使基金 "救助貧困白血病患兒，新陽光慈善基金會的 "0-8歲青少年白血病救助行動"，申花慈善基金會的 "申花愛心行動"，萬達慈善關愛行動等項目都對白血病患兒進行了專項救助。
中華思源工程扶貧基金會的白血病救助項目，更是針對已經成年但還沒有獨立經濟基礎的貧困大學生進行白血病救助。
"雖然有民間力量介入，但對於高昂的治療費用，每年1萬多的新增病例，要求慈善組織要有比較雄厚的資金來源，所以除了小天使基金每年能救治上千名白血病患兒外，其他慈善組織只能救治幾百人甚至幾十人"。陳峰說。
據思源公益基金會副理事長兼秘書長李曉林介紹，由於種種原因，慢性粒細胞白血病和慢性淋巴細胞白血病尚未納入政府的保護範圍，"雖然全國各地的慈善機構和愛心人士通過各種方式幫助白血病患者家庭，但力量還是有限的。"李曉林說。
政府應向社會組織購買服務
從中央到地方，政府應通過資金支持、政策購買等方式，向社會組織開放兒童白血病救助空間。
針對兒童白血病治療費用過高的問題，陳濤說：由於白血病是壹種比較特殊的疾病，治療周期長、費用高，政府在制定政策時要考慮綜合平衡，如果向這個病傾斜，可能會造成其他疾病政策的失衡。因此，造成這種現象的根本原因在於，我國還沒有專門針對兒童群體的實質性福利政策。
"在很多發達國家，兒童群體是優先考慮的，醫療公平即使不能完全實現，也可以通過努力去實現，在可能的範圍內，應該首先考慮兒童"。陳濤說。
而無論是醫療政策的改革，還是兒童福利政策的出臺，都將是壹個長期的過程。在此之前，陳濤建議政府向社會組織開放兒童白血病的救治空間，通過從中央到地方的資金支持和政策購買，"讓社會組織做政府做不好的事情"。