肢端肥大癥現在已經有特效藥進入醫保行列，近幾年醫保目錄進行了調整，此外，還註重了特殊病種的使用，納入醫保目錄的藥品數量增加，特殊病種所涵蓋的病種在逐年擴大、與2009年相比，2020年醫保目錄中特殊病種用藥數量增加了105%
2020年醫保目錄中特殊病種用藥數量比2009年增加了105%，特殊病種覆蓋人數增加了69%。
目前，我國尚未掌握肢端肥大癥的患病人數。專家認為，北京大學第三醫院神經內科曾根據大數據測算過，現在漸凍人癥的患病率大概是10萬左右，漸凍人癥患者的數量大概是四點二萬人，"那麽根據各大醫院上報的數據，應該還有更多。
我國於2005年啟動了 "融化冰凍的心 "項目，據數據顯示，該項目已經幫助了5000多名患者。2019年，湖北省救助了二十多名患者。中華醫學會 "肌萎縮側索硬化癥協作組 "每年都會在國內開展學術活動、義診、患者教育等，近年來還邀請國外專家進行學術交流。通過患者教育，患者及其家屬可以了解肌萎縮側索硬化癥的最新治療方法，從而更好地進行自我治療。
肌萎縮側索硬化癥患者的護理，這不僅是自己家庭的事，也是國家的事，為了有壹個好的身體，目前，壹些藥物已經進入了國家醫保，就是患者經常使用的無創呼吸機，也進入了國家醫保的行列。這是為了減輕患者家庭的負擔。
看病難，是每個家庭都會遇到的問題，病人到醫院看病。通常的情況是，壹人得病，全家出動。有關專家呼籲：倡導家庭醫生，建立社區醫生或家庭醫生，讓治療走進家庭，為患者提供胃管置換、定期檢查肺內感染等相關的所有服務，為患者能夠盡快用藥、康復帶來極大的方便，上門服務也將給患者和家庭帶來更多的福音。
地方應該早點建立試點，國家也應該建立家庭特病救助，讓老百姓切實感受到治病帶來的實惠。現在部分治療藥品都納入了醫保，但其實很多時候，當地醫院拿不到藥，患者或家屬還得跑到北京等大醫院去拿藥。事實上，這給患者和家屬帶來了很大的痛苦。這些都是很現實的問題，要改變現狀，還需要很長的時間，但只要各級政府參與、管理，就壹定會有所作為，希望夢想慢慢浮出水面，變成現實。