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罕見病患者診療平臺來了,患者常遇到哪些問題?

罕見病是壹個社會問題。從公共***治理的角度看,(罕見病的治療)涉及到每壹個公民平等健康權的保障,如何倡導學界和企業家關註罕見病群體,如何突破民眾醫保困境,以及如何保證醫保基金的可持續性,是政府作為公共***治理服務體系的建設者必須考慮的問題。然而,現實情況是,罕見病的藥物資源主要集中在壹線城市,患者診治後回到原籍,往往面臨無藥可用的困境。

京東健康醫藥總經理兼戰略與投資部負責人金恩林說,大多數罕見病患者仍無藥可用。市場失靈使制藥公司很難有動力開發、生產並向少數患者提供藥物。這些公司為保持可持續性而盈利,這在罕見病領域是壹個獨特的挑戰。互聯網平臺可以有效打破時間和空間的限制。醫生可以在線遠程開具藥品回購處方。患者可以通過在線購藥和送藥上門服務更方便地購買藥品。

在中國,由於罕見病患者來自全國各地,優質醫療資源集中在壹線城市,能夠診斷罕見病的臨床醫生屈指可數。異地就醫、異地診斷、異地復診會增加交通、住宿、誤工等成本。據統計,罕見病患者每年為異地就醫的交通和誤工費用平均為1.7萬元。京東大藥房罕見病關愛中心在首批15個罕見病專病頻道匯聚了數十位罕見病專家,通過線上平臺提供多場景醫療服務,不僅實現了醫患之間的有效互聯,也方便了醫生團隊之間的相互交流,****,共同探討病情,為罕見病患者提供及時的就醫指導。

同時,隨著社會的發展和進步,我國罕見病群體的需求已經從最基本的治療和生理需求轉變為教育、就業、社交等精神和社會需求。京東大藥房罕見病關愛中心可以為罕見病患者提供壹個交流平臺:患者不僅可以通過平臺獲得專業醫生的權威指導,以及與疾病相關的科普知識、用藥指導等信息,還可以分享自己的康復故事和就醫經驗。對抗疾病,以更積極的心態面對生活。保障體系的實現需要政府主導,整合市場、社會等資源共同分擔,建立真正的多層次罕見病用藥保障機制,減輕患者的治療費用壓力。

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