多學科專家齊聚脊柱關節炎/強直性脊柱炎國際研討會2065438+2009。6月27-28日，由中山三院和廣州多所高校的風濕免疫專家團隊共同主辦的中國脊柱關節炎/強直性脊柱炎國際研討會2065438+2009在廣州召開。國內外風濕免疫領域的專家學者齊聚壹堂，聚焦風濕免疫，尤其是脊柱關節炎/強直性脊柱炎、骨質疏松、痛風、高尿酸血癥等風濕免疫基礎與臨床多學科熱點的前沿。
(現場脊柱關節炎/強直性脊柱炎國際研討會)
發布會上，中山三院黨委書記、中山三院風濕免疫科主任顧潔若教授、清華大學張教授、西安大略大學教授、新加坡劉建軍教授、中山三院風濕免疫科俞步雲教授、德國Joachim Sieper教授、南開大學生命科學學院尹誌南教授接受了媒體采訪。他們從人工智能、生物醫學工程、基因研究、早期診斷和精確免疫功能檢測等不同領域介紹了強直性脊柱炎的研究、發展和未來趨勢，強調了多學科合作對未來強直性脊柱炎研究和治療的重要性。
其中，邱書記表示，“中國脊柱關節炎/強直性脊柱炎國際學術研討會”已經走過了第10個年頭。在此期間，國內風濕免疫專家與國外學者進行了長期密切的科研合作與交流，取得了優秀的學術研究成果。同時，今年還特別註重在國內公眾中進行風濕性免疫疾病的普及和宣傳，推出了《余》系列圖書，希望為患者及家屬全面普及風濕性免疫疾病的壹些常見問題，讓他們積極正確的面對疾病。
(中山三院黨委書記丘國新)
強直性脊柱炎折磨了她20年，現在她重生了。強直性脊柱炎在其急性發作期給患者帶來了巨大的痛苦和折磨，嚴重影響了患者的生活質量，給患者帶來了巨大的精神痛苦。研討會還聚集了來自五湖四海的強直性脊柱炎患者，他們提出了自己的觀點，並交流了與疾病作鬥爭的經驗和體會。
28歲的蘇女士是廣西人。9歲那年，她還在上小學，發現腰腿痛。她走路時需要有人抱著她或背著她。當時家裏人也沒太在意，只給她買了點藥膏貼上。
到了12歲，蘇女士已經完全不能走路了，連彎腰穿鞋的動作都變得非常痛苦。家人帶她去當地醫院做了相關檢查。由於當地醫療條件的限制，蘇女士被誤診為關節炎、骨膜炎等疾病，壹直在打針、吃各種中藥、按摩、理療...
17歲時，由於劇烈的疼痛，蘇燦女士只能整天躺在床上。“要需要有人扶住，壹寸寸慢慢來。有壹次爸爸在餵我，不小心把壹粒米掉在我腿上了。他想為我放棄它。但是當我的手碰到我的腿時，疼得我哭了。因為有點疼，家裏人連碰都不敢碰我。”蘇女士回憶起那段時間，熱淚盈眶。她說，疼痛帶來的痛苦甚至是次要的，因為疾病就像壹顆“定時炸彈”，讓她什麽都做不了，心理上變得悲觀敏感。曾經，她通過切脈和喝農藥了解自己的生活。
22歲時，蘇女士的姐姐通過各種渠道了解到姐姐的相關疾病，最後帶著她來到中山三院風濕免疫科，由顧潔若教授給她做相關檢查，最終確診為強直性脊柱炎。至此，開始了規範化的治療和疾病管理。當時因為雙髖關節融合，活動受限，蘇女士也做了雙髖關節置換手術，非常順利。蘇女士也能夠擺脫拐杖，幫助他人移動自己和進行壹些日常活動。現在，她已經投入到工作中。雖然她仍會偶爾疼痛發作，但日常生活基本不受定期檢查和藥物幹預的影響。生活上不依賴別人，自己掙錢養活自己，對她來說就是幸福。
(中山三院風濕免疫科主任顧潔若教授)
蘇女士還提到，在她的家族中，從奶奶到父親、叔叔、阿姨以及她的兄弟姐妹，都是HLA-B27陽性，也有不同程度的腰痛、駝背，但由於醫學知識的匱乏和經濟條件的限制，壹直沒有引起重視。
遺傳因素在強直性脊柱炎的發病中起重要作用。據流行病學調查，強直性脊柱炎患者HLA-B27陽性率高達90%。余步雲教授建議，在家裏發現有人患有強直性脊柱炎，或者發現HLA-B27陽性時，要非常警惕。雖然這不代表強直性脊柱炎的發生，但已經是預警信號了。要註意定期檢查，有意識地鍛煉遊泳中的等腰肌。壹旦發現腰痛癥狀，就需要引起我們的重視。由於強直性脊柱炎的發病年齡通常比較年輕，如果不給予正確的幹預，隨著病情的發展，可能會出現活動受限、駝背或其他嚴重並發癥，嚴重影響日常生活和工作。對於年輕患者來說，也會對婚姻和孩子產生壹定的影響。
(中山三院風濕免疫科俞步雲教授)
強直性脊柱炎的治療需要醫生和患者的共同努力。在中國，有500-10萬強直性脊柱炎患者。強直性脊柱炎-類風濕免疫性疾病雖然不能治愈，但可以長期控制。患者可以像正常人壹樣生活，壽命長短沒有影響。所以在強直性脊柱炎的治療中，患者的自我管理也是非常重要的。
但能達到病情穩定或達到治療標準的人數比例仍相當低，這與人們對風濕性免疫疾病的認識不足有重要關系。比如不重視早期癥狀；與普通腰椎疾病混淆；急著去看醫生，迷信偏方；治療期間，病情好轉後擅自停藥，不定期復查。
患者和家屬對疾病知識的缺乏，在患者和醫生之間築起了壹道墻。針對這種情況，風濕免疫科的專家們不遺余力地為患者和家屬開啟了壹場知識普及的“破冰”行動。研討會期間，還發布了科普系列叢書《余季風》。顧潔若教授介紹，於主要介紹了強直性脊柱炎、痛風、類風濕性關節炎等常見的風濕性免疫性疾病。在風濕性免疫性疾病的治療中，患者與家屬的配合是非常重要的環節。希望通過於的宣傳，用通俗易懂的文字和圖片，提高公眾對風濕性免疫疾病的地理認知，從而增進醫患溝通，提高疾病的治療水平。
通訊員:周繼南、甄