因為沒有長在功能區，所以根本不知道這個腫瘤的存在，也從來沒有體檢什麽的查過頭。到這個時候，我還懵懂無知，無所畏懼。我不知道“占用空間”這個詞的含義。我甚至沒有太在意開顱手術。我不覺得只是剃光頭嗎？沒事，又壹個術後英雄！老公出差回來的很快。因為疫情，醫院只要求壹名親屬全程陪同做核酸，其他人不方便探視。所以整個住院期間，他完全是在照顧我。這個人，平時喜歡睡懶覺玩手機，在醫院照顧我很久了。他基本上壹整覺都沒睡過，大拇指上甚至還得了腱鞘炎。
手術很成功，但是第二天我發高燒，說自己被感染了。具體原因不得而知。我們專門花了3000塊錢請了第三方機構做分析，結果連是什麽都沒查出來。錢被浪費了。聽到這個消息，我的心靈崩潰了，我立刻想到了很多不好的結果，我處於焦慮的狀態。醫院用腰椎穿刺來換我腦袋裏的液體，且不說這個人工腰椎穿刺的過程有多“酸”。光是壹次要用後背壓床6個小時就讓我難受。醫院的床特別硬，枕頭是純棉的，沒有支撐，導致我頸椎不太好。我已經吃飽了。我真的壹分鐘都不想躺，但是我必須躺著，不能動。住院期間，我不得不在床上大小便。對我來說，比打針吃藥痛苦多了。根本拔不出來。每天都盼著老公扶我起來坐在床上拉屎撒尿。他要背我的脖子，背我的背，還怕和屎壹起上了床。真的很難。
這樣做了幾次，我真的受不了了。醫生建議我有壹種“管理”，自費9000元會更快。我壹下子就同意了，甚至覺得醫生應該早點說，他們是出於好意，因為怕病人花錢，但像我這樣“嬌氣”的病人，也應該有選擇權。接下來做了壹個小手術，醫生像屠夫壹樣在我背上紮了壹針，每天從管子裏給我換腦袋裏的水。經常感覺眼睛被強光和pop似的圖案閉著，睡不著。我左眼壹直有個燈泡。然後坐起來吃飯的時候，感覺腦袋就像壹個蛋黃和殼分離的晃晃悠悠的雞蛋，不太穩，壹直暈。
老公為了緩解我的不適，讓我看書或者玩手機聽音樂，但是我眼睛是雙的，看不到。不知道是不是因為我住的病房裏有個爺爺在呼吸機上，隆隆的聲音讓我完全無法休息。還是怕有“傳染”的風險。發了幾天高燒，突然就焦慮了。想象壹下，手機的耳機接上電源，我就變成了半人工智能機器人。我的手模仿機器人做動作和說話。甚至在護士給我輸液的時候，我突然慌了，猛按床頭鈴，告訴護士我有電，不能輸液。澆了我就麻木了！老公壹把抓住我說:“電不能存在於水中！”妳學過中學物理嗎？“我估計旁邊的病人和護士都覺得我瘋了吧？
接下來的幾天，我折磨我的丈夫。我壹直認為這種感染會殺死我，它可能是新冠肺炎。我丈夫很傷心，也很無助。他沖我吼道，“新冠肺炎有肺。他怎麽會跑到妳腦子裏？”我的意識真的在幻想和現實的邊緣徘徊。我現在能記得的，就是那些天天罵人，夜深人靜睡不著就想自殺的日子。另外，我在醫院躺了很長時間，胃腸蠕動功能已經退化。很久沒排便了，連乳果糖都吃不下。我感覺很不好。到了晚上，不知道怎麽就進入了抑郁狀態。我甚至把舌頭咬麻了，用鼻孔屏住呼吸，但是真的吸不進去的時候，又怕死，趕緊呼出去。
我每天盯著腦袋裏那根換水的管子看黃水是否已經變清，時不時看看燈。我壹直懷疑水還沒有變得完全清澈，裏面有白色的脂肪顆粒，醫生註射到我腦袋裏會引起炎癥。以至於有壹天醫生給我打了壹瓶鉀註射液，我嚇得發燒了。老公看到我心理素質差不知道怎麽辦。老公無奈的責怪我說:“妳這樣亂來，還會覺得自己站不起來坐輪椅嗎？”我壹聽，心慌了。半夜大家都睡著了，我卻睡不著。總覺得胳膊沒地方放，很麻木。我忍受不了肩膀和後背的疼痛，在床上打滾。腳都腫了，好像整個人倒掛在床上。我擡起小腿，只剩下壹個袋子似的軟肉掛在骨頭上，用手拍了拍，晃來晃去。我只是試著下床四處走走，看看我是否還能走路。
老公突然醒了，急著把我放到床上，因為很危險。如果我不小心摔倒了，後果不堪設想。我也不知道自己是怎麽了，就是忍不住往不好的方向想，抱怨然後懷疑壹切，忍不住瞎混。沒辦法。醫生給我開了焦慮癥的藥，因為我每天半夜鬧事都不是問題，弄得老公壹天到晚睡不著。他紅著眼睛看著我，說我又哭了。其實我也不知道，真正的檢查還沒開始，因為我壹直以為是良性的“囊腫”，最大的恐懼來自於感染可能帶來的後果。
有壹天早上我查房的時候發現主治醫生笑著很溫柔的鼓勵我，然後壹臉嚴肅的讓老公出去。等我老公回來，我會問他病理結果出來了嗎？老公茫然地看了壹會兒，坐在我床邊，眼裏含著淚。他不會說壹點小謊，典型的理工男。我立刻明白了——惡毒，對不對？他無奈的笑了笑，從沒想過用這種方式告訴我結果。安慰沒有意義，因為我承受不了。不知道為什麽，前段時間，快死了想自殺的人突然變得極度絕望。
我突然想到了我的兩個還小的小寶貝。想到老公為我做的壹切，沒有任何回報，甚至沒有壹點淒涼的晚景。我想到了壹直關心我幫助我的父母，壹天也沒有閑暇。我的眼淚是失望的，我心裏有壹萬個。為什麽？為什麽是我？天啊，我做錯了什麽？我還不能死。我是這個家庭的紐帶。我至少要等孩子們長大。8月初的壹個星期，我和我媽帶著兩個寶寶去長隆旅遊，壹點都不覺得惡心。我自己還在想，我們家終於過上了我想要的生活。兩個寶寶都很可愛，我和老公都有穩定的工作，爸爸的胃癌手術很成功，身體也在好轉。壹年壹次的家庭旅行後，我會很開心。
但這個晴天霹靂，壹下子打碎了我的夢想。然後我不得不放棄工作，成為壹名職業病人。我很擔心我的丈夫，他阻礙了他的事業。他不得不經常請假。兩個孩子那麽小，住院期間我每天能想到的就是我該拿他們怎麽辦？如果我不盯著老板的學習，她就會下來壹點。在我離開醫院後，她已經取得了很大的進步。老二還不到三歲，媽媽對他來說太重要了。我是獨生子。如果我不在了，父母老了誰來照顧他們？甚至我老公和父母是怎麽相處的？這些問題糾結在心裏。有壹天，我的傷口很癢，我讓護士用高能碘酒擦拭。結果小護士用力多了壹點，好心辦了壞事，導致我傷口破了壹點，晚上睡覺還漏了壹個枕頭。
我去找值班醫生給我縫了兩針，包得像個雞蛋。它是如此的不舒服。本來因為感染比別人多躺了兩個星期的床，現在又耽誤了兩天。老公很著急，因為他知道我接下來要去協和做放療。2-6周的黃金期不能拖，但情況不斷。我好不容易熬過來了，終於迎來了出院的那壹天。對我來說，能夠回到自己的家，睡在那張席夢思床上，在廁所裏拉屎，自己走路，是非常非常幸福的事情！但是回到家發現不僅僅是馬桶的問題，是我拉不出自己的便便。我便秘得連開塞露都上不了。我媽給我揉肚子，洗溫水澡，我只好去肛腸醫院灌腸。
因為很久沒拉了，門口的凳子都硬了。我老公，最不喜歡拉屎放屁的人，只是用指套幫我挖，幫我把拉出來的屎壹盆壹盆倒掉。用我老公的話來說，我拉的跟牛壹樣多，終於順利了！誰知道便秘的痛苦到大便溢出只能墊著。因為做基因檢測花了17000元，大學的楊教授給出了不做化療直接放療，然後服用靶向藥物的方案。該藥尚未應用於頭部腫瘤，屬於二期臨床試驗。我很幸運能免費試用十個月。在協和腫瘤醫院的第壹天，老公去給我辦理入院手續，我先在護士站抽血登記信息。護士問我妳是什麽腫瘤。我壹時不知道怎麽回答，大概想起來是“占位性囊腫”。護士壹臉迷惑地看著我。這時候老公來了，護士問是不是膠質瘤。他輕聲回答，“是的”。
那是我第壹次聽說我的病是什麽。他怕我在手機上東張西望，影響心情，所以壹直瞞著我。為了了解我的病情，他加入了病人群，並向其他人詢問病情。查閱妳能找到的所有信息。幫我問問同學有沒有出國治療的機會，但是因為疫情，這兩年不可能出國了。因為協和癌癥的床位資源太緊張，我們在掛床放療，深得我心。我很害怕醫院裏的氣氛，我不禁感到壓抑。在家裏，多陪陪家人是我這段時間感覺最開心的事，治療後情緒會稍微穩定壹點。放療本身沒問題。醫院裏每個人都會做壹個適合放療部位的蓋子，放在指定的架子上。每次做都要帶好自己的放療記錄卡和封面。然後我就躺在機器上等著放療，因為我局部放療，綠色的放療燈在頭頂盤旋，幾分鐘就結束了。
不舒服的是放療後人會很累，沒有力氣，喉嚨發幹，要不停的喝水。輻射區附近的頭會疼，頭發會掉，但是老公說以後會長回來，不用擔心。為了加強放療時的抵抗力，老公給我買了國外的人參皂苷。詢問了各種緩解不適癥狀的方法。只要天氣好，放療後帶我逛街，逛公園，看電影。作為壹個鋼鐵般的直男，他鼓勵我買壹頂漂亮的假發。但是現在的真人頭發假發居然要幾千塊，老公說可以買，但是我還是不想放棄。後來雙十壹在網上買的相對便宜。他看到我戴假發高興得像個孩子，壹直說個不停。真的，在我得這個病之前，我就對我老公不滿。我覺得他很懶，不愛和小朋友玩，整天抱著手機。我向他抱怨了很多。但是，經過這次住院治療，我真的看到了那個男人對我的負責和溫柔。
我深深認同社會上很多女性的觀點，獨身是好的。壹個人的自由，讓家裏囤積孩子的中年老母親們非常羨慕。但是，得了這個病之後，我的心態完全變了。沒有老公的關心、支持和鼓勵，我真的不知道該怎麽活下去，甚至對未來充滿期待。雖然我知道膠質瘤非常容易復發，但是有老公在身邊支持我，我相信即使要再經歷開顱手術，放療，吃靶向藥物，我的勇氣也壹定會比自己大很多。婚姻的意義也許不是愛情的升華，但對於兩個孤獨的人來說，壹定是找到了彼此的依賴。年輕的情侶總是在壹起，有壹個值得信賴的人相互扶持，是壹種安全感。我對我的丈夫感到愧疚，我可能只能得到他的關心。我不知道自己能不能活到可以陪伴對方的年紀，只能在心裏默默感激。
在網上看到有人說，有靶向藥吃是幸運的。先不說價格貴，光是副作用就已經讓我很焦慮了。高血壓、心率快、手足綜合征、尿蛋白3、上腹痛...我壹直很懊惱以前不註意鍛煉，抵抗力真的很差，副作用都找出來了。滿腦子都是各種癌癥信號。整天在手機上查，問老公要不要做各種檢查。晚上睡不好。壹閉眼，都和這個病有關。我告訴自己不要著急，不要著急，可是我就是做不到。說服別人放輕松，感覺好壹點，很容易。輪到妳真的很難！我連續三天大便帶血。嚇得我在網上看了各種直腸癌相關的文章，還是要去肛腸醫院做個檢查。還好結果是混合痔，稍微緩解了壹點。我把每天早中晚需要吃的藥放進去，量了三次血壓。感覺每天都是吃藥吃飯度過的，成了典型的藥罐子。但我現在能想到的就是，我能活下去的每壹天都是上帝的恩賜，能自己吃喝拉撒走就很幸福了！
活著真好！和妳愛的人在壹個屋檐下度過每壹天是如此珍貴。看到兩個孩子天真無邪的笑臉，我既感動又難過。醫生和家人讓我出去玩，出去旅遊。但是由於疫情，加上兩個孩子都在上學，這個時候我不能到處去。我還有責任。我在心裏默默祈禱，希望某種新的藥物或療法真的能治好我的這種病，也希望上帝讓我活得更久。我很想看著孩子長大，有獨立生活的能力，所以我就滿足了。
抗癌衛士溫馨寄語:
本文轉載作者“夏婷兒”。膠質瘤是壹種相對容易復發的惡性腦腫瘤。但是如果手術可以清洗，分期是1-2，復發的延遲時間還是比較長的。抗癌衛士的壹位前癌友被診斷為膠質瘤，屬於2級“彌漫性星形細胞瘤”，手術相當成功。手術後，他要接受30次放療。即使復發，也可能是十年八年以後，那時候醫學可能有很好的機會治愈，所以只要我們不放棄，總會有希望的！
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