雖然已經過去半年了，但回想起來還是心有余悸。因為忙，還沒來得及靜下心來寫點什麽。今天無意中在網上看到有人焦急地詢問壹個關於妥瑞癥的問題，於是決定花點時間寫下自己治療兒子妥瑞癥的經驗和方法，給妥瑞癥患兒的家長壹些參考，希望能幫助他們盡快度過難關。
抽動穢語綜合征是兒童，尤其是男孩的常見癥狀，但並未得到廣泛認可。在我兒子有這個癥狀之前，我從來沒有聽說過。在那短短不到100天的時間裏，我經歷了迷茫、焦慮、疲憊、絕望的漫長折磨。好在經過努力，兒子三個多月就康復了。回想那幾個黑暗的月，真心感謝那些在網上分享我治療經驗的陌生人。現在我寫這篇文章是想和有需要的人分享壹下我兒子的妥瑞癥的治療過程和心路歷程。我不敢保證對所有的妥瑞癥患者都有用，但是只要有壹個患者得到了幫助，我想就值得了，因為我深深體會到作為妥瑞癥患者家長的無奈和難過。
事情發生在2017年的8月，兒子即將上小學壹年級，正在家裏放假。突然有壹天，我發現他的臉總是擠眼睛，用鼻子蹭鼻子。當時家裏人也沒太在意，以為只是小孩子的壞習慣。大概過了壹兩個星期，兒子感冒發燒，吃了抗生素等西藥後，這個“壞習慣”就消失了。到了10年初，這個“壞習慣”又出現了，家裏人壹直教育兒子，希望他改掉這個壞習慣，但是沒有用。到了5438年6月中旬+10月，有壹天，我發現孩子除了臉上經常出現“鬼臉”的表情外，還開始出現聳肩搖頭的癥狀(還有壹個癥狀就是肚子會硬硬的，然後壹個壹個往上推，後來才發現)。過了幾天，他們的頭開始頻繁抖動，也就是快速抖動幾下，仔細觀察的時候，脖子緊張的發抖。這個時候我和家人就開始緊張了，爸媽吵著要帶孩子去看醫生。我也清楚地確定這不是壹個壞習慣那麽簡單，但我不想生病，也不想匆忙去醫院。於是在就醫之前，我根據孩子的癥狀在網上搜了壹下，找到了很多信息。根據自己的判斷，猜測是抽動癥，但也不能排除是頸椎病或者其他疾病引起的，於是趕緊帶孩子去廣州市婦女兒童醫院檢查，去看了兒童神經康復科。醫生簡單詢問並觀察了我兒子，診斷為抽動穢語綜合征，因為我兒子出現了很多癥狀，然後也抽血檢查了微量元素等項目，沒有問題。
確診後，我的心情很復雜。雖然確診了這個病，可以排除其他疾病，但是通過查閱大量的網上資料，我知道抽動穢語綜合征可以說是不治之癥，沒有特效的治療方法。這種疾病有的會隨著成長而逐漸緩解，有的則會持續伴隨成年人壹生。目前，該病的病因在醫學上尚未明確，也沒有有效的治療方案。
醫生開了常見的網上泰必利和壹些維生素補充劑。我當時真的很絕望，因為我已經知道神經類藥物硫必利對妥瑞癥有抑制作用(應該類似於鎮定劑)，但也有副作用。長期使用硫必利會導致兒童反應遲鈍和神經衰弱等問題。最可恨的是治標不治本。比如失眠就像吃安眠藥壹樣。吃了之後是有效的，但是不吃的話又會失眠。可惜現在的醫療水平就是這樣，沒有更好的解決辦法。美國從上世紀80年代就有發現和關註抽動穢語綜合征的病例，但沒有相應的特效藥。
就這樣，回家後，孩子服用了醫生開的處方壹周，效果並不明顯，只是搖頭次數少了，其他癥狀依舊。真的很累人。看著活潑可愛的兒子因為這個病表現得有點像個無法控制的智障孩子，我哭了好幾次。更可怕的是，如果這種癥狀持續下去，我兒子的小學生活怎麽繼續？如果自己的異常行為被其他同學拒絕和鄙視怎麽辦？如果被孤立導致自卑和自閉怎麽辦？抽動穢語綜合征最可怕的是會影響患者的社會交往，容易被社會邊緣化。每每想到這裏，我就覺得心酸，這種無助感伴隨了我很多個不眠之夜。
兒子吃藥的那壹周，我繼續在網上拼命搜索各種治療方案，總結別人的經驗，總結壹些規律。很多資料相信都是抽動障礙孩子的家長在網上看過的。我來根據回憶和收集的信息提煉壹些關鍵知識點:
1.患妥瑞癥的孩子集中在5-7歲，男孩患病的概率是女孩的9倍。抽動穢語綜合征是壹種病，它既不是病也不是病。有些輕微的癥狀會隨著年齡的增長而自愈，有些嚴重的癥狀會伴隨壹生。目前推測可能的發病原因有很多，如遺傳因素、受到驚嚇和刺激、心理壓力大、過多使用電子產品、營養不良、吃太多垃圾食品等。只能說是多種因素同時結合在壹起誘發了這種疾病。兒子生病前我們打過他壹次，他哭得很厲害，我不知道是不是原因之壹，每次想起來都很後悔。
2.根據壹些記錄並參考我身邊所知道的病例，有壹個普遍的規律:多發性抽動癥的孩子大多是過敏體質，很多都有過敏性鼻炎或支氣管炎的病史。
3.治療抽動障礙的孩子壹定不能刻意糾正他的“壞”習慣，更不用說打罵，這樣只會加深他的潛意識，對疾病有害無益。在日常生活中多表現出對他的愛，比如告訴他我很愛妳，或者經常抱抱他。
4.根據我找到的壹些資料，都說妥瑞癥的孩子可能缺鎂，雖然我兒子查微量元素什麽都缺，但是我看過壹些可信的資料，覺得還是有必要試試，而且我兒童醫院的壹個親戚告訴我，其實是不允許查微量元素的。
5、加強平衡感鍛煉對抽動癥患者會有壹定的效果，加強體育鍛煉也很重要。參加戶外活動，曬曬太陽。現在的孩子早出晚歸，幾乎見不到太陽。
基於這些信息，我大膽地決定放棄醫生的處方，壹是因為治療效果不理想，二是不想以後給兒子留下什麽後遺癥，而且這些藥也只是暫時的。最多就是自己治療失敗然後又拿了醫生的處方。
網上了解到的治療方法主要有兩種。壹個是頭部治療儀。打開網頁找妥瑞癥的時候，全是產品。我了解到的情況是，這個治療儀四千到五千，但是主要針對多動癥，有沒有副作用不好說，屬於物理治療。另壹種方法是純心理咨詢。根據我的經驗，我不認為妥瑞癥只是心理問題引起的。所以我覺得這兩種治療方法都不靠譜。既然病因是多方面引起的，我覺得治療也要從多方面入手。於是我根據我了解到的情況給兒子制定了治療方案。
1，營造家庭環境。每天和兒子親密接觸，和家人達成壹致。千萬不要在孩子面前提他的異常行為，也不要讓他看出我們的眼光不同。
2.加強心理疏導。多和兒子交流，幫他回答死後會怎樣的問題(這需要編壹些善意的謊言，我覺得這也是童話的意義)，學校數學老師兇了怎麽辦，引導孩子更深入的聊天，了解他的困惑和焦慮。
3.加強營養補充。基本上是隔天給兒子燉老虎奶蘑菇湯。虎乳菇的營養成分很高，可以提高兒子的免疫力，同時治療他的過敏性支氣管炎，對神經系統疾病也有壹定的療效。這是壹個做滋補品批發的親戚推薦的，沒想到卻把我引向了另壹個滋補品的職業，包括每壹朵烏雲都有壹線光明。
4.補充微量元素。網上買個別人推薦的維生素微量元素泡騰片，進口的，不貴，主要補鎂。還有，我了解到，不知道對不對。補鎂期間我應該少吃鈣片，因為鈣會影響鎂的吸收。改掉兒子挑食的壞習慣，鼓勵他多吃蔬菜和肉類，盡量少吃含有色素和防腐劑的零食。
5.加強體育鍛煉。每天晚上7點(我家6點吃完飯)，我帶著孩子去附近的廣場學壹個小時的滑冰。壹是提高大腦平衡感，二是加強專註力，三是運動出汗。堅決不給孩子看Ipad和手機，每天最多看半小時電視。
就這樣，我停掉了醫生的處方，堅持用我上面的治療方案給兒子治療。最重要的是我的治療方案沒有副作用。努力有回報！大概過了兩個星期，孩子搖頭、聳肩的癥狀就消失了，更加堅定了我治療的信心，之後情況逐漸好轉，直到所有癥狀消失。可能是發現的早，治療的及時。兒子從發病到痊愈只用了三個多月，半年來壹直沒有復發。他的支氣管恢復了，他不會再清嗓子了。即使感冒了，他也基本不會咳嗽。現在對零食和看電視有點放松，但還是很註意運動和營養。
經過這件事，我真的不敢對兒子有太大的期望。我只希望他能平安快樂的成長。這件事也讓我更加堅信，凡事沒有絕望，只要努力，想辦法，壹定會有轉機的。兩個月前聽說壹個親戚的孩子得了抽動障礙，三年多了還沒好。其實我們身邊有很多抽動癥患者，包括成年人，但是很多人不知道有些人的奇怪動作就是這種病引起的。而且，癥狀不壹樣。很多孩子癥狀較輕，家長認為是不良習慣，不予理會。運氣好的會逐漸自愈，運氣不好的會逐漸惡化，讓很多家庭深受其害。
記得看過壹個數據，中國有十分之壹的孩子有妥瑞癥。目前，我國有2000多萬抽動穢語綜合征患兒。如果這個數據準確的話，那就真的很可怕了。
我花了兩個晚上考慮寫什麽。畢竟已經過去半年了，有些資料可能壹時想不起來，有些地方還不夠詳細。如果妳有什麽問題，可以來找我，我會盡力幫妳解答。用中國最大的手機聊天工具“1999年9月8日8點壹個人活壹輩子”找出這句話裏的七個數字。現在貼比較麻煩。不這樣寫的話，恐怕就貼不出來了。就叫梅子吧。
希望那些需要幫助的家長能從我這裏學到壹些經驗，同時也幫助分享給其他需要幫助的抽動障礙家庭，讓更多的人從中學習，早日擺脫困擾。不知不覺寫了兩個多小時，壹點多了。晚安。——馬子，寫於2018年5月8日。