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阜陽壹所小學為壹名患有罕見疾病的男孩設置了專用廁所。這個男孩患了什麽病?

阜陽壹所小學為壹名患有罕見疾病的男孩設立了專用衛生間。這個男孩患有進行性肌肉萎縮癥。該病為有突變的遺傳病,發病率為1/3500萬,為國內罕見病。患者主要表現為隨年齡增長進行性肌肉萎縮。會影響正常生活,包括吃飯,上廁所等。,都需要特殊服務。安徽阜陽壹所學校就收留了這樣壹個學生。平時都是他媽媽陪他上學,但是因為他生活不能自理,所以要和媽媽壹起上廁所。學校專門為這個學生設計了壹個便攜式廁所,配有專門的小鑰匙,解決這個學生的燃眉之急。

1.該學生的疾病是進行性肌營養不良。

當這個學生兩歲半的時候,他被醫生診斷患有壹種罕見的疾病。進行性肌營養不良,顧名思義,就是患者的基因有病變,隨著年齡的增長,會導致肌肉無力或肌肉萎縮。病人的癥狀會壹天比壹天嚴重,直到完全不能正常活動。根據醫生的推斷,這種病的患者大多活不過20歲。

二、母親到處為男孩求醫,幫孩子鍛煉身體機能,陪孩子上下學,希望有壹天能發生奇跡?

我們在這裏只能感嘆母親的努力。當得知孩子活不過20歲時,她媽媽心裏還是有希望的,絕對不會放棄孩子,讓她接受應有的教育。學校也支持他媽媽的做法,專門設計了壹個廁所給男生使用。媽媽們每天都要給孩子做康復治療,希望孩子能減緩病情,等待藥物能控制病情的那壹天,希望奇跡能發生。

那麽,妳希望這對母子過上正常的生活嗎??

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