罕見病脊髓性肌肉萎縮癥的藥壹針就要70萬，面對這種天價藥，很多孩子的父母不僅付出了自己的青春，同時心靈上的壓力也是極大的。
此前，渤健的諾西那生鈉註射劑壹針價格70萬元，這就是治療脊髓性肌肉萎縮癥的價格。這是許多家庭都負擔不起的，就連很多因時家庭都會為這巨額的費用而感到吃力，這就更不用說更多的普通家庭了！經過國藥局的談判，其實藥企已經把價格降低了許多，但的確也達不到新聞所聲稱的地板價，畢竟這些藥治療壹年的費用還是高達30萬左右，按照許多家庭的賺錢能力，又有哪個家庭能夠保證自己壹年能夠掙到這麽多錢呢？
面對這種天價藥，父母其實不僅付出了自己的全部時間，同時有壹些精力上的損耗也是不可避免的。為了籌到買這些藥的錢，其實很多父母除了自己花時間賺錢以外，更多地則是問自己的親朋戚友借款壹個罕見病，讓壹個家庭背上巨大的負擔這想想都讓人心疼，這也是許多家裏有患了罕見病孩子父母所承擔的壹切，這可以算是身心俱累。
其實父母為了孩子付出許多是令人心疼的，很多藥商其實在設計了壹個新藥以後往往因為專利壟斷而賣得比較貴，國藥局與這些藥商進行談判其實已經大幅度地降低了罕見藥的價格，然而這些藥的價格對於普通家庭來說還是很貴的。有時候壹個家庭出現了壹個罕見病，患者就讓整個家庭傾家蕩產，這不能不說是社會的壹個悲哀，所以這也是國家調控在社會當中存在的意義。
綜合以上種種，面對天價藥，許多父母付承擔的是物質和精神上的雙重壓力，這是非親歷者不能體會到的。