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導演/剪輯師攝影侯編輯陳曉曙
▲確診漸凍人後，蔡磊的人生經歷了黑暗的時刻，但他堅持了下來。洋蔥皮視頻制作
自新冠肺炎調整疫情防控政策以來，全國多個城市的醫療體系受到沖擊，許多基礎疾病患者對放開感到擔憂。作為漸凍癥患者，完全殘疾，需要家人24小時照顧，他們承受的危險更大。
作為壹家互聯網公司的前副總裁，蔡磊從三年前被確診為漸凍人開始，就壹直在用自己的資金和人脈推動漸凍人的藥物研發。
最近，他和他的團隊已經感染了新冠肺炎。“楊遼”期間，蔡磊發燒，差點因為痰丟了性命。即便如此，他依然每天堅持工作，高燒39.1℃。似乎讓他擔心的不是楊，而是楊之後如何帶領球隊繼續前行。
延伸閱讀
JD.COM副總裁蔡磊現場交貨:在漸凍人癥的折磨下，他傾其所有，組建團隊研發新藥。
近日，某直播帶貨首秀引起廣泛關註。
9月21日，JD.COM副總裁蔡磊在社交媒體平臺發布視頻，稱已正式開始做視頻和直播。當晚，他在Tik Tok的直播間首次亮相。超過7000人訪問直播間，其中近15%的人下單。
這不是中年創業者在直播間重新出發的故事，而是壹個絕癥患者最後的創業和戰鬥。因為蔡磊還有另壹個身份——漸凍人患者。同時也是罕見病藥物研發的推動者。
蔡磊宣布將進行現場直播。
世界上很多罕見病藥物的發明都是由患者或患者社區推動的。另外，壹個新藥研發出來平均需要10年，10億元。除了蔡磊，中國還有大約20萬漸凍人患者。
蔡磊說，自從患病兩年多以來，蔡磊已經無法拿起手機處理信息，打字能力喪失，腿部和頸部周圍的肌肉也開始萎縮。
他希望通過做直播給消費者帶來壹些物美價廉的商品和服務，同時也能賺到壹些錢來持續支持戰勝漸凍癥的事業。
蔡磊開始帶貨直播:我只想賺點錢，繼續克服逐漸的冰凍。
9月21日晚八點，蔡磊和朱波在新賬號“破冰站”開啟了他們的首次帶貨直播。直播結束後的第二天下午，蔡磊通過社交媒體報道了她的首場演出。
蔡磊在直播間帶貨。
據悉，這場僅兩個小時的直播，a * * *賣出了79669.66元的商品，有7259位* * *觀眾進入直播間，其中14.4%的用戶下單購物，大部分來自朋友和患者的支持。
從櫥窗呈現的選擇來看，大部分都是生活用品，價格從9.9-139元不等。蔡磊強調，他不能得到最好的價格，因為以前沒有銷售。雖然價格不壹定是最便宜的，但質量是由蔡磊團隊嚴格控制的。
蔡磊，請不要獎勵。
此外，蔡磊在采訪和短視頻作品中也多次表示，請不要打賞，也不要買自己不需要的東西。“看來我們是多麽悲慘啊。請幫助我們。沒必要。我覺得我還是可以去爭取，用我們的能力和資源去做公益。這是我心中偉大的事業。”
截至記者發稿時，上線時只有23個粉絲的賬號“破冰站”，三天時間已經增長到1.7萬粉絲。今晚八點，“破冰站”開啟了第二次帶貨直播。
蔡磊在直播間帶貨。
中國“電子發票第壹人”
挑戰“漸凍人”
基於中國基金報和藍鯨財經記者工作平臺，大多數人都無法想象，視頻中這個連扶眼鏡都費勁的男人，曾經是很多行業的風雲人物。
44歲，蔡磊的人生分為兩部分:41歲之前，是JD.COM集團副總裁，“中國電子發票第壹人”；41歲以後是漸凍癥鬥士，新藥先鋒。
公開資料顯示，蔡磊從河南小城商丘考入中央財經大學，畢業後陸續進入多家名企。25歲的蔡磊是三星中國總部的稅務經理；29歲成為萬科集團首席稅務師；在積累了足夠的工作經驗和資歷後，他在33歲時加入了JD.COM，幫助公司上市。
在JD.COM的十年間，蔡磊是資歷最深的高管之壹。他主要負責稅務和資金。2013年6月，幫助JD.COM設計了中國第壹張電子發票，成為中國第壹張電子發票。
蔡磊，2014年被評為中國稅務十大傑出人物，2017年中國十大會計人物，後入選改革開放40周年中國改革貢獻人物。
隨著JD.COM的上市，股價不斷攀升，蔡磊的身家已經過億。然而，就在他走上人生的另壹個高峰時，“漸凍人”為這壹切畫上了句號。
2065438+2009年9月，蔡磊被診斷為漸凍人。
根據時代財經的說法，首先是左手，然後蔓延到整個手臂、肩膀，甚至脖子和後背，甚至腿部肌肉也以肉眼可見的速度繼續收縮。更糟糕的是，他的臉開始跳動。這意味著，如果沒有足夠的幹預，蔡磊可能會在壹年內失去行走能力，然後他很快就會失去說話、吞咽甚至呼吸的能力。
資料顯示，這種疾病的全稱是ALS，是壹種類似阿爾茨海默病和帕金森病的神經退行性疾病。當所有的運動細胞都壞死時，它們所控制的神經和肌肉就會萎縮無力，導致人無法移動、呼吸、咀嚼和吞咽。
同時漸凍癥還與癌癥、白血病、類風濕、艾滋病並稱為人類的五大絕癥。目前，不明原因的疾病無法治愈，患者通常在發病後2至5年內死於呼吸衰竭。約80%的患者會在發病後5年內死亡。武漢金銀潭醫院院長張和英國著名物理學家史蒂芬·霍金都是漸凍人患者。在世界範圍內，每65438+萬人中有4 ~ 5人患有漸凍癥；中國漸凍人患者估計有20 ~ 30萬人。
2019確診後，蔡磊開始致力於漸凍人藥物的研發。感覺時間緊迫，在蔡磊的每壹天都是在和生命賽跑。
數據屏幕
三年來，他所做的是鏈接實驗室、藥企、醫院、患者，而完成這壹切的基礎是資金。
據時代財經介紹，目前蔡磊的團隊規模在30人以上，其中R&D人員超過10，團隊年薪過千萬。而壹個基因藥物的GMP準備和臨床前實驗就要花費5000萬元左右，進入臨床試驗階段後所需資金難以想象，R&D失敗的概率極大，回報根本無從談起。
在發病前，錢對蔡磊來說只是壹個數字，“花不完，這輩子也沒什麽好擔心的。”但是現在，錢成了擺在他面前的頭號問題。多年的辛苦和消耗並沒有讓他看到確定的希望，反而陷入了彈盡糧絕的境地。
為了這個“最後的事業”，蔡磊已經投入了數千萬美元。他甚至把房子掛了，手裏的股票賣得很少。但這遠遠不夠。要做到這壹點，需要數十億資金。帶貨直播是他反復集資，慎重考慮後的選擇。
由於他的積蓄無法支撐這項事業，蔡磊想到了融資。起初，他以為通過自己多年積累的人脈，“先融資1億應該不難”。
在融資困難的情況下，蔡磊把更多的精力轉移到了公益基金事業上。目前，他已經發起並共同發起了四個關於漸凍人的公益基金，包括壹個克服漸凍人的慈善信托。
蔡磊:面對死亡。
吹出最後壹顆子彈
除了資助，蔡磊還建立了壹個病人數據庫。患者的信息數據是臨床研究的重要依據。為此，他建立了Eskon和“療愈互助之家”。到今年5月，已經鏈接了1萬多名患者，成為全球最大的“漸凍人”民間數據平臺。
這個平臺無異於讓科研搭上了快車，大大提速。
信息* * *使醫院和患者的科研能夠求醫問藥，避免反復試錯，可以將整個藥物研發過程從15縮短到5年。
面對病理樣本不足的問題，據《健康時報》報道，2022年初，蔡磊開始推進大腦和脊髓組織的計劃。他呼籲全國患者，帶頭捐獻遺體和組織樣本，為科學研究做貢獻，為下壹代患者留下希望。現在千余名漸凍人患者及家屬積極響應，其中被授予“人民英雄”榮譽稱號的湖北省衛健委副主任、原武漢金銀潭醫院院長張也是其中之壹。
國家人腦組織發育和功能數據庫。圖片來源:健康時報的受訪者
9月9日，湖北省衛生健康委員會副主任、原武漢金銀潭醫院院長張決定捐獻遺體，用於漸凍癥研究。
和張見面。
就在幾天前，9月5日，第七個“中華慈善日”，根據時代財經和蔡磊，決定捐贈遺體宣布。“由於全世界至今無法攻克漸凍癥，沒有特效藥，更難以找到病因。我要打我最後壹顆子彈——捐獻遺體！”
蔡磊帶頭捐款，並號召患者捐獻遺體。在他的動員下，近千名漸凍人患者加入了這壹壯舉。圖片來源:受訪者提供時代財經
蔡磊曾經說過，他希望在倒下之前拯救50萬人。但是從最近的央視新聞采訪中，我們可以看到蔡磊已經基本喪失了生活自理的能力。
在2021的二月和三月，蔡磊的右手還在動。今年6月，只能舉起1根手指。
視頻截圖
剛開始他壹只手勉強能吃東西，現在需要別人幫忙脫衣服喝水吃飯，睡覺的時候手也會落下，半年後就要坐輪椅了。
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中國醫學科學院北京協和醫科大學遺體自願捐獻站和國家發育與功能腦組織資源庫的介紹中有壹句話:“最初的出生和最終的死亡壹樣，是生命的必需品；第壹縷曙光，如同最後壹縷夕陽，將普照人間。”
國家商報綜合自央視新聞、藍鯨財經記者工作平臺、健康時報、時代財經、中國基金。