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我國罕見病患者超過2000萬人,什麽是罕見病?

罕見病為患病人數占總人口的0.65?~1?的疾病,罕見病的確切病因不明,多為先天性疾病。

國際罕見病日

2月28日,是國際罕見病日。名為?罕見?,在巨大的人口基數下,卻有著並不稀有的患者群體。他們組建了自己的群體,相互支持,抱團取暖,卻仍然感覺孤立無援。

但今年的罕見病日,不會再顯得如此無助。從2月26日起,中信湘雅生殖與遺傳專科醫院攜手湖南蔻德罕見病關愛中心,為廣大罕見病病友送來壹系列愛心關懷。其中,2月26日?28日,中信湘雅門診現場將開展義賣抽福袋活動,所有義賣款將用於罕見病公益事業。

2月28日-3月5日,醫院將開啟大型罕見病線上線下義診活動,由盧光琇教授領銜的知名專家將聯袂坐診;與此同時,醫院還將成立?疑難病例多學科聯合門診?,聯合更多學科專家,讓罕見病病友就診更加精準、快捷、方便。

2月28日,中信湘雅醫院壹樓大廳人頭攢動,不少人在為罕見病患者開設的義賣抽福袋活動的展桌前駐足。這次活動,愛心人士掃碼捐贈39元即可抽取壹個福袋(盲盒),福袋裏包裹的可能是壹個禮包,也可能是驚喜大獎。與此同時,拿到福袋的妳將聽能到70個城市的70個患者的聲音。

這個活動意義非凡。當我聽到手機裏傳來的罕見病患者的聲音,聆聽了她們的故事,了解到她們為了生存所作的努力,更加理解了生命的意義。?壹位前來中信湘雅進行試管助孕的病友說:?自己獻出這壹點點愛心,雖然微不足道,但也希望能夠向罕見病患者傳遞希望與力量,同時,也給自己的助孕之旅帶來好運,生育壹個健康的寶寶。?

除了義賣抽福袋活動,2月28日?3月5日,中信湘雅還將開啟大型罕見病線上線下義診活動,由盧光琇教授領銜的知名專家將聯袂坐診為罕見病及遺傳疾病患者提供專業咨詢診療服務。

目前,中信湘雅生殖與遺傳專科醫院已能夠通過胚胎植入前遺傳學檢測(PGT)技術,讓400余種罕見病實現健康生育。各地病友還可向醫院愛心助孕公益基金申請免費基因檢測以及三代試管治療費用減免。其中,以?無?罕?之路?為名的援助項目,可為符合條件的罕見病患者提供壹個助孕周期40%治療費用資助,最高額度可達3萬元;以?命運重選?為名的援助項目,可為符合條件的遺傳病家庭提供最高價值9500元的檢測費資助。詳情可參考。

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