先描述壹下我的情況。10年前，感冒後，尿液呈濃褐色，發現血尿、蛋白尿。當時我的血壓和肌酐都正常，紅細胞滿視野。24小時蛋白2g，壹查就是2.9g，沒多久我就戳破了。穿刺結果為IgA腎病，20個腎小球中有5個廢棄，部分節段硬化。
壹個
我的用藥史
當時我因為要做人流，人生第壹次住院。穿刺前沒有服用任何口服藥物。輸血10天後，給予銀杏葉、丹參等活血化瘀藥。說實話，這些藥根本沒用，但我當時很抑郁，覺得什麽都能給我，什麽都能救我。
穿刺後，我註射了替米沙坦40毫克，每天壹次，外加壹種中成藥，沈燕康福片。
從穿刺到出院，花了差不多9000塊。之前買了個商業保險，給了我三千多，單位報了三千多。沒有醫保的病人花很多錢。
我不知道沙坦是劑量依賴性的，也就是說需要大劑量才有好的效果。當時我用的是非常低的常規劑量40mg，蛋白下降不明顯。出院後壹直在查1.5g-2g到2g之間的蛋白尿。
看到蛋白下降不明顯，我很絕望，換了壹家醫院。結果另壹家醫院給了我壹堆百令膠囊和金水寶。吃了壹兩個月，蛋白質沒動。
我媽也很著急，給我找了個中醫。每天，看到他的人都在街上排隊。那個中醫信誓旦旦地說，西醫治不了腎炎，中醫能治，好幾個腎炎病例都在他那裏治得很好。我記得很清楚。旁邊正在吃藥的那個給我解釋，指著壹根白色的根，說這是白茅根，用來治妳尿血的。堅持喝，效果特別好。
但是沒等到效果特別好。吃了3個月中藥，還是1.5g蛋白質，3個潛血，幾十個紅細胞。
無奈之下，我回到原來的穿刺醫院，換了醫生。當時醫生給我開了雷公藤，2個月後隱血蛋白完全轉陰。我很開心，但是副作用也很明顯。雷公藤吃了快4個月了，肝功能轉氨酶偏高。更嚴重的是性功能明顯變差。性生活不如以前了，我自己偷偷去檢查了壹下。精子數量少，活力差。壹位女患者告訴我，她吃了雷公藤之後就沒有月經了。我嚇得趕緊換導演看，說妳這個年紀還沒生孩子，不能久吃。雷公又停了下來。
停了快半年了，蛋白從負變微量，1，然後2，都反彈了。
主任，我把藥換成了奧美沙坦黃秋葵膠囊和雙嘧達莫，最後蛋白降到了1g以下。雙嘧達莫不知道妳吃了是什麽感受。壹吃就覺得心裏空空的，心裏像被掏空了壹樣。壹天早上，我壹個人在病房裏查房，差點暈倒。壹開始不知道是這個藥的反應，因為沒吃早飯，以為是低血糖。後來停用雙嘧達莫，癥狀沒有再出現，又開始出現癥狀。因為是輔助用藥，反應太大，所以沒吃。我壹直在吃奧美沙坦和黃秋葵膠囊。
但是真的是沒完沒了，坐立不安。我家發現了壹個茴香根可以治腎炎的偏方，壹個親戚的女兒得了腎病綜合征。我當時也沒那麽在意。我想我應該試壹試。反正壹直都是這樣。我媽去鄉下給我挖，回來就天天燉茴香根。
現在想想很傻。我被恐懼沖昏了頭腦。我不知道
奧美沙坦黃葵膠囊服用2年左右。黃葵真的卡在脖子中間，或者他打嗝。都是那種味道.................
我的正式治療是從北京開始的，蛋白質只有1g左右，讓家人很不安。五年前，我正好有機會去北京工作壹段時間，去了北大壹院。
其實北大醫院並沒有給我開什麽高級藥，而是繼續用RAS阻斷劑。因為我和普利咳嗽得厲害，壹直在吃沙坦，其他的藥都停了。我壹直在用各種小劑量的沙坦，加上壹堆亂七八糟的中成藥，再加上各種偏方。沒辦法。
北大醫生給我開了160mg的大劑量，並囑咐我吃低鹽飲食。否則藥物效果不好，不加其他藥物。現在五年了，蛋白壹直維持在0.3-0.5g左右，血壓正常。肌酐折騰了這麽多年，從之前的70%左右到現在的90-100%左右，基本是壹個水平。如果壹開始就想著規範治療，哎！
現在，我每半年到北大醫院門診部報到壹次。目前壹直在吃2片，其他藥都沒用。
2
我的感知
其實看了這麽多年的病，我深感中國的醫療必須改革。
以我之前的自殺行為為例。其實看病的過程中醫生能跟我普及多少知識，讓我少走彎路？但我之前看了那麽多醫生，沒幾個願意多花幾分鐘告訴我，有些藥物是腎毒性的，壹定不能亂用藥。醫生們的宣傳少得可憐！
給我開的藥有多少是有效的？血尿，銀杏葉，阿魏酸，腎炎康復片，白令和金水寶，還有壹些名字忘了的中成藥，等等。這些藥物有多少只是心理安慰？還有幾個是根據辨證給我的？但是我，包括我們很多病人，在這上面花了很多錢。
而且我已經住院兩次了，每次住院都輸了那些活血化瘀的藥。我什麽都不說，說多了，眼裏就全是淚水。
但是壹個非常規範的科室，比如北大醫院腎內科，壹直都是嚴格按照國際規範用藥，基本上是沒有依據的。大部分中成藥都不用，不必要的藥也不丟在醫院。因為這種堅持，據我所知，那裏的醫生待遇很差。
好醫生不亂用藥，待遇差；但是，那些用了壹堆自己沒有的藥的醫院醫生，待遇還不錯。這不是本末倒置嗎？
再說我來北京規範化治療之前，我治療的整個過程就是壹個字，亂！以我的病例為例，按照規範治療，不是壹直加壹堆沒用的輔助藥物，而是逐漸滴定沙坦、普利等藥物，逐漸增加量到我的最大耐受範圍，觀察蛋白、血壓、腎功能的變化。這是IgA腎病國際指南明確規定的。但這種治療直到北大醫院才得到嚴格規範。
我經常壹起去看病的壹個膜性腎病患者，之前在當地醫院單用激素治療，到了北京就緩解了，要麽是方法先進，要麽是規範用藥。後來研究了腎病治療指南，發現膜性腎病不應該單用激素治療，效果會不好。如果用激素，要壹起加免疫抑制劑，這是病理決定的。他壹直以為是自己激素抵抗，但也走了很多彎路。
我寫的只是目前亂象的冰山壹角。我自己也是醫生，也是病人，對自己的遭遇深感痛心！
盲目治療的患者更多，我以前也是這樣，不可能都有機會去大醫院。規範治療何時能在全國推行？什麽時候醫生的收入與藥物無關，讓醫療回歸醫療本質，讓醫生更體面，讓患者少花錢？最近國家醫改正在嘗試醫藥分開，希望能有效果！
我寫這篇文章可能會得罪很多人。然而，當我寫過去的時候，我不禁感到憤怒。但是憤怒解決不了問題。我看到像陳博士和薩沙這樣的團隊做出了真正的努力。雖然目前他們實力小，但我看好他們。反正他們想改變這麽差的醫療環境，這份心和勇氣讓我感動。希望他們能早日成功！
這是我的總結。我中間有壹些不可思議的從醫經歷，就更啰嗦了。所以我選了幾個比較典型的給妳聽聽，還有寫的不好的。歡迎拍磚！祝大家幸福健康！