8月5日，國家醫保局信訪辦壹工作人員在接受記者采訪時表示，諾西那生鈉註射液的價格是由藥企自行定價，所以該藥在每個國家的價格存在壹定出入，除了藥物的原材料、研發成本等，藥企業也會考慮利潤問題，加上該藥物目前在國內處於市場壟斷的情況，價格也壹直居高不下。
該工作人員表示，諾西那生鈉註射液自2019年在國內上市以來，已被納入醫保談判日程，國家希望和相關藥企業談判，將藥物價格降下來，進而滿足SMA患者的需要。
去年開始國家就在和藥企談判，由專家組研究定價，具體定價多少不清楚。但是納入醫保的事沒有談下來，因藥物價格下不來，就始終沒辦法進入到醫保目錄。
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各地政府多與藥企通過談判降低藥價：
記者了解到，為了增加罕見病藥物對患者的可及性，各地政府多與藥企通過談判降低藥價。比如，繼賽諾菲旗下治療戈謝病的“思爾贊”在去年讓價1/3後，今年6月2日，浙江省醫保局官網公布的2個罕見病特殊藥品的談判結果顯示，“賽諾菲的‘美爾贊’（治療龐貝氏）和‘法布贊’（治療法布雷）均入圍談判。”
在費用保障上，浙江省醫保局規定，罕見病患者在指定治療醫院就診時，支付個人自付部分，其他費用由醫保經辦機構與指定治療醫院直接結算。罕見病藥品不計入指定治療醫院醫保總額預算管理和藥占比考核範圍。
我國目前的醫保體系與英國類似。英國的NHS（國家醫療服務）體系，使個體病人的福利高度公***事業化和去商品化，個人的疾病治療與健康問題相對獨立於收入，且不受其購買力影響。
而NHS的每壹種用藥或治療方式，則必須通過NICE（英國國家衛生與臨床優化研究所）的評價。該評價將藥品“成本-收益”分析結果作為衡量其是否納入醫保報銷的主要標準，將臨床療效、經濟性擺在醫保目錄遴選的首位，並在有限預算下使患者利益最大化。
杭州網-為何壹針藥賣70萬？醫保局:市場壟斷 壹直在談降價