各市、縣（市、區）人力資源和社會保障局、民政局、財政局、衛生和計劃生育委員會（局），嘉興市社會保障局：為貫徹落實國務院辦公廳《轉發民政部等部門關於進壹步完善醫療救助制度全面開展重特大疾病醫療救助工作意見的通知》（國辦發〔2015〕30號）和省政府辦公廳《關於加快建立健全大病保險制度的通知》（浙政辦發〔2014〕1號）精神，根據《浙江省人民政府辦公廳關於進壹步完善醫療救助制度全面開展重特大疾病醫療救助工作的通知》（浙政辦發〔2014〕1號）要求，現將有關事項通知如下30號）和省政府辦公廳《關於加快建立健全大病保險的通知》（浙政辦發〔2014〕122號）、《關於進壹步完善醫療救助制度有關問題的通知》和《關於進壹步完善醫療救助制度有關問題的通知》。關於建立健全大病保險有關問題的通知》（浙政辦發[2014]122號）、《關於進壹步完善醫療救助制度有關問題的通知》（浙政辦發[2014]121號），完善大病保險和醫療救助制度，建立健全多層次醫療保障體系、幫助群眾化解巨額災難性醫療費用支出風險，切實解決因病致貧、因病返貧問題，經省政府同意，現將加強罕見病醫療保障的有關問題通知如下：壹、保障範圍 根據我省經濟社會發展水平、醫保基金結余情況和罕見病診療發病情況，經組織專家論證，我省罕見病醫療保障病種範圍暫定為戈謝病、肢端肥大癥、苯丙酮尿癥。 保障對象：現參加浙江省基本醫療保險，並取得浙江省戶籍滿5年的患者；或參加浙江省基本醫療保險，年齡不滿5周歲，其父母壹方取得浙江省戶籍滿5年的浙江省戶籍患者。二、保障方式罕見病患者納入保障範圍後，由基本醫療保險、大病保險、醫療救助分擔和解決其合規醫療費用。合規醫療費用包括基本醫療保險政策範圍內維持診斷、治療所必需的醫療費用和罕見病特殊藥品費用。 （壹）基本醫療保險。罕見病患者應參加基本醫療保險。對經濟困難的患者，應通過醫療救助幫助其參加基本醫療保險。根據基本醫療保險政策，報銷基本醫療保險政策範圍內的醫療費用。 （二）大病保險。經協商，將納入浙江省特殊藥品罕見病保障範圍，報銷藥品，報銷醫療費用按浙江省大病保險政策執行。 （三）醫療救助。罕見病患者在基本醫療保險和大病保險報銷後剩余的合規醫療費用，符合醫療救助條件的，給予醫療救助和特別救助。 三、服務管理 （壹）疾病診斷。符合浙江省罕見病保障對象要求的患者必須到浙江大學醫學院附屬第壹醫院、浙江大學醫學院附屬第二醫院、浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院、浙江大學醫學院附屬兒童醫院、溫州醫科大學附屬第二醫院、省人民醫院進行診斷。屬於保障範圍的，由醫院出具《診斷證明書》，患者憑醫院出具的《診斷證明書》回戶籍所在地民政部門備案。罕見病患者必須每年12月31日前復查壹次，憑醫院出具的《診斷證明書》回戶籍所在地民政部門備案。 （二）費用保障。患者先按基本醫療保險、大病保險、醫療救助政策規定比例報銷罕見病合規醫療費用，剩余罕見病合規醫療費用由財政安排資金，通過專項救助渠道解決。專項救助資金由省財政通過民政救助渠道予以補助。 四、部門職責 各級人力資源社會保障、民政、財政、衛生計生等部門要高度重視罕見病保障工作，建立部門協調機制，按照各自職能做好相關工作。人力資源社會保障部門要會同衛生計生部門確定罕見病保障病種和特殊用藥範圍，並將其納入大病保險支付範圍，做好患者基本醫療保險和大病保險部分醫療費用的報銷工作。民政部門要加強罕見病保障對象的資格審核、檔案管理和救助資金報銷工作。衛生計生部門要及時指定診療定點醫院，指導醫療機構做好診療和信息管理工作。財政部門要做好罕見病救助資金的籌集、撥付和管理工作。根據罕見病醫療保障制度實施情況，及時調整完善相關政策。
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