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編導/剪輯徐雪飛攝影徐雪飛侯慶香編輯陳曉舒
▲確診漸凍癥之後，蔡磊的人生經歷過至暗時刻，但他堅持了下來。剝洋蔥視頻出品
自從新冠疫情防控政策調整以來，全國多個城市的醫療系統受到沖擊，許多有基礎病的病人正在為放開而擔憂。而漸凍癥患者作為完全失能、需要家屬24小時照顧的病患，他們正在承受更大的危險。
蔡磊作為前互聯網公司副總裁，自從三年前確診漸凍癥之後，便開始利用自己的資金和人脈推動漸凍癥的藥物研發工作。
最近，他和他的團隊都感染了新冠病毒。在“陽了”期間，蔡磊除了發燒之外，還差點因為卡痰而失去生命。即便如此，他發燒到39.1℃仍堅持每天工作，似乎讓他擔憂的不是陽了，而是陽了之後如何帶領團隊繼續走下去。
延伸閱讀
京東副總裁蔡磊直播帶貨：身患漸凍癥，他傾盡家財，組團隊研發新藥
近日，壹場帶貨直播首秀引發廣泛關註。
9月21日，京東副總裁蔡磊在社交媒體平臺發布視頻稱，自己已正式開始做視頻和直播帶貨。當晚，他在抖音直播間完成了帶貨首秀，***有7000多人來過直播間，其中接近15%的觀眾下了單。
這並不是中年企業家在直播間重新起航的故事，而是壹個絕癥患者最後的創業和戰鬥。因為蔡磊還有另外壹個身份——壹名漸凍癥患者。同時，他還是罕見病藥物研發推動者。
蔡磊宣布將做直播
世界上多款罕見病藥品的發明，都是由患者或者患者社群的推動而完成的；此外，壹款新藥平均需要10年時間和10億資金才能開發完成。而在蔡磊之外，中國還有約20萬漸凍癥患者。
對於為什麽要直播帶貨，蔡磊表示，得病兩年多以來，目前蔡磊已經無法拿起手機處理信息，打字能力已經喪失，雙腿與脖子附近的肌肉也開始萎縮。
他希望通過做直播帶貨為消費者帶來壹些物美價廉的商品服務，同時也能掙壹些錢用來持續地支持攻克漸凍癥的事業。
蔡磊開始直播帶貨：只想賺點錢，繼續攻克漸凍癥
9月21日晚上8點，蔡磊和助播在新賬號“破冰驛站”開啟了自己的第壹場直播帶貨。在直播結束的第二天下午，蔡磊通過社交媒體匯報了自己直播首秀成績。
蔡磊在直播間帶貨
據悉，這場僅有2個小時的直播，壹***賣出79669.66元的商品，***有7259位觀眾進入直播間，其中有14.4%的用戶下單購物，大部分來自朋友和病友的支持。
從櫥窗呈現的選品來看多是日用百貨，價格從9.9-139元不等。蔡磊強調稱，因為之前沒有銷量所以還拿不到最優惠的價格，雖然價格不壹定是最便宜的，但品質是蔡磊團隊嚴格把關的。
蔡磊請大家不要打賞
此外，蔡磊還多次在采訪和短視頻作品中表示，請大家不要打賞，也不要購買自己不需要的東西。“好像我們多麽悲慘，請妳們幫助，沒有這個必要。我想我還能夠戰鬥，就用我們的能力和資源去做公益，這在我心中是壹項偉大的事業。”
截至發稿，這個開播時只有23個粉絲的賬號“破冰驛站”，已在三天內增長到1.7萬粉絲。而今晚八點，“破冰驛站”開啟了它的第二場直播帶貨。
蔡磊在直播間帶貨
中國“電子發票第壹人”
挑戰”漸凍癥“
綜合中國基金報、藍鯨財經記者工作平臺，大多數人都無法想想，視頻中那個連扶自己眼鏡都很費勁的男人，曾經是叱咤多個行業的風雲人物。
現年44歲的蔡磊，人生被分成兩部分：41歲前，他是京東集團副總裁和“中國電子發票第壹人”；41歲後，他是漸凍癥抗爭者和新藥開拓創業者。
公開資料顯示，蔡磊從河南小城商丘考入中央財經大學，畢業後先後進入多家名企。25歲，蔡磊任三星中國總部稅務經理；29歲，成為萬科集團總稅務師；在積累了足夠的工作經驗和資歷後，33歲那年加入京東，輔助公司上市。
在京東十年，蔡磊是紮根最久的高管之壹。主要負責稅務與資金的他，在2013年6月，他幫京東設計出國內第壹張電子發票，成為中國電子發票第壹人。
蔡磊，2014年被評為中國稅務十大傑出人物，2017年被評為中國十大財會人物，後來更是被評選為改革開放四十周年中國改革貢獻人物。
隨著京東上市，股價不斷攀升，蔡磊的身家也早已過億。然而正當他走上人生的另壹個高峰時，“漸凍癥”給這壹切都畫上了句號。
2019年9月，蔡磊確診漸凍癥。
據時代財經，先是左手，然後蔓延至整個雙臂、雙肩，乃至頸部、背部，就連腿部肌肉也在以肉眼可見的速度持續萎縮。更糟糕的是，他的面部也開始出現肉跳。這意味著，如果沒有足夠好的幹預方法，蔡磊可能會在壹年之內失去行走能力，繼而很快喪失說話、吞咽功能，甚至是呼吸能力。
資料顯示，這種病的全稱是ALS，和阿爾茲海默癥、帕金森綜合癥壹樣，是壹種神經退行性疾病。當所有運動細胞壞死後，它所支配的神經和肌肉就會萎縮、無力，導致人不能動、不能呼吸、不能咀嚼和吞咽。
同時，漸凍癥還與癌癥、白血病、類風濕、艾滋病並稱為人類五大絕癥。目前病因不明無藥可醫，患者通常在發病後2年至5年內因呼吸衰竭而亡。大約80%的患者會在發病後5年內死亡。武漢金銀灘醫院院長張定宇、英國著名物理學家史蒂芬·霍金都是漸凍癥患者。世界範圍內，每10萬人中有4～5人罹患漸凍癥；我國的漸凍癥患者預計為20萬～30萬。
2019年確診之後，蔡磊開始投身於漸凍癥藥物的研發。感覺到時間的緊迫，蔡磊的每壹天都是在與生命賽跑。
資料畫面
三年來，他所做的就是把實驗室、藥企、醫院和患者鏈接起來，而完成這壹切的基礎是資金。
據時代財經報道，目前，蔡磊的團隊規模超過30人，其中，研發人員有10多位，團隊壹年的薪酬支出就過千萬。而壹個基因藥物的GMP制備和臨床前實驗就需花費約5000萬元，進入臨床試驗階段後所需要的資金更是難以想象，而且研發失敗概率極大，回報根本無從談起。
在發病之前，錢之於蔡磊，只是壹個數字，“花不完，這輩子衣食無憂”。但現在，錢卻成了擺在他面前的頭號難題。多年的努力和消耗，並沒有讓他看到確定性的希望，而是陷入彈盡糧絕的境地。
為了這項“最後的事業”，蔡磊已經投入過千萬資金。他甚至把自己的房子掛了出去，手裏的股票也賣得所剩無幾。但這遠遠不夠，要做成這件事需要的資金數以十億計，直播帶貨是他籌措資金屢次碰壁和深思熟慮後的選擇。
既然自己的積蓄無法支撐這項事業，蔡磊想到了融資。壹開始，他以為通過自己多年積累下來的人脈，“先融10個億，應該不難”。
融資困難重重，蔡磊便把更多的精力轉移到公益基金事業上。目前，他已經發起及聯合發起了4個關於漸凍癥的公益基金，其中包括壹個攻克漸凍癥的慈善信托。
蔡磊：面對死亡
打光最後壹顆子彈
除了融資，蔡磊還建立了患者數據庫。病人的信息數據是臨床研究的重要依據，為此，他建立了愛斯康和“漸愈互助之家”，至今年5月份，已鏈接超萬名患者，成為世界最大的“漸凍癥”民間數據平臺。
這個平臺無異於是讓科研搭上了快車，大大提速。
信息***享讓醫院的科研、患者的求醫問藥，避免壹次次的重復試錯，可以使整個藥物的研發過程，從15年縮短至5年。
面對病理樣本不足的問題，據健康時報，2022年初，蔡磊開始推進人腦和脊髓組織的計劃。他向全國病友呼籲，帶頭捐獻遺體和組織樣本，為科研做貢獻、給下壹代病友留希望，現在已經有千余名漸凍癥患者及患者家屬積極響應，其中被授予“人民英雄”國家榮譽稱號的湖北衛健委副主任、原武漢金銀潭醫院院長張定宇也是其中壹員。
國家發育和功能人腦組織資源庫。圖片來源：受訪者供圖健康時報
9月9日，湖北省衛生健康委員會副主任，原武漢金銀潭醫院院長張定宇決定捐贈自己的遺體用於漸凍癥研究。
蔡磊和張定宇會面
而就在幾天前，9月5日，第七個“中華慈善日”，據時代財經，蔡磊對外宣布了捐獻遺體的決定。“既然全世界至今都無法攻克漸凍癥，也沒有特效藥，更是找不到病因，我要打光我的最後壹顆子彈——把自己的身體捐出去！”
蔡磊帶頭捐獻並號召患者捐獻遺體。在他的動員下，已有近千名漸凍癥患者加入這項壯舉。圖片來源：受訪者提供時代財經
蔡磊曾說，在自己倒下之前，希望能救活50萬人。但是從最近央視新聞的采訪中，我們看到，蔡磊已經基本喪失了生活自理能力。
2021年2、3月份的時候，蔡磊的右手還能動，今年6月份，只有1個手指能擡起來了。
視頻截圖
壹開始他還能用壹只手勉強吃飯，但是現在寬衣解帶、喝水吃飯都需要別人幫忙，睡覺翻身手都會被落在壹邊，再過半年就會坐上輪椅。
視頻截圖
在中國醫學科學院北京協和醫學院遺體誌願捐獻站、國家發育和功能人腦組織資源庫的簡介中有這樣壹句話：“最初的誕生，和最後的死亡壹樣，都是人生的必然；最初的晨曦，和最後的晚霞壹樣，都會光照人間。”
每日經濟新聞綜合自央視新聞、藍鯨財經記者工作平臺、健康時報、時代財經、中國基金報