關於小胖威利綜合征群的話題，極少登上新聞頭條，很少引起社會關註，存在感極弱。
但這個群體，讓太多家庭的日子變得艱難、困苦，甚至因病致貧。
從內蒙古到北京，跨越五百公裏去看病
2012年，自從旭旭（化名)出生以後，他們壹家人最常跑的壹段路，是從內蒙古到北京的五百公裏左右的距離。
旭旭生了 壹種奇怪的病，他在嬰兒時期餵不進食物、身體瘦弱，在孩童時期卻無法控制食欲開始暴飲暴食、體重激增。
醫生和父母都能看出來這種異於常人的表現是生了病，可到底是哪壹種病，他們實在找不到符合的病癥。就連有經驗的老醫生，也只是搖頭嘆息。
那個年代，基本上沒有人聽過小胖威利綜合征，他們只是把旭旭的舉動向其他疾病歸攏。單從旭旭的壹小部分病癥表現來判斷的話，很容易誤診。
這個並不富裕的農村家庭，壹邊帶著孩子外出打工，壹邊維持生活的開支。金錢、精力和時間，他們為旭旭付出了所有能付出的。
2014年，國家開始規範並監管基因檢測行業，這項技術在第二年被納入“新型健康技術惠民工程”，接連成為醫學界的重點專項。
也就是說，針對基因罕見病的檢測手段開始配合優生優育政策被普及到各大醫院，借此來有效規避染色體綜合征疾病對胎兒的基因遺傳風險。
在北京醫院進行第三次全面檢查之後，旭旭才被確診了小胖威利綜合征，這是由 15號染色體異常引起的罕見病。 從未聽聞的病名，讓夫妻兩個犯了難。
“大夫，這種病能治好嗎？”
北京醫院的專家聽過很多遍這個問題。
針對罕見病的藥物研發，壹直以來都是巨大的挑戰。 在投入研發資金、臨床治療樣本等方面，需要國家政策給予支持，單靠資本和市場的調節遠遠不夠。
“患有小胖威利綜合征的孩子，現在的治療辦法只有打生長激素。”
生長激素的使用是為了幫助小胖威利患者健康成長，改善身高、體脂、促進神經發育等問題，減輕疾病對他們身體造成的負擔。
正處於小學階段的旭旭，身高偏矮、體形偏胖，平衡力較差，牙齒和骨骼系統也都存在問題。這些都屬於小胖威利綜合征在壹定年齡階段的表現，單憑外力因素的控制遠遠不夠。
生長激素針的使用，遠比壹般人想象的更為頻繁。它的周期不僅僅是到達骨骺線閉合的年紀，而是終生伴隨。
因病致貧，停藥成為了最後的選擇
旭旭壹家住在偏僻的農村，他們的生活環境和經濟條件比較差，要給旭旭看病，就必須動身去省級以上技術條件較好的醫院。
生長激素針屬於處方類且受管控的藥品，必須要經過正規醫院檢查和就診，才能得到藥方及購買權。 縣級醫院對治療小胖威利綜合征沒有經驗，醫生不敢貿然寫出診方以免承擔相應責任。哪怕是家長拿著權威醫院和機構的診斷證明，在拿藥流程上也相對繁雜。
這不僅僅是他們壹家的難題，也是其他普通家庭的難題。縣級醫院不敢給小胖威利綜合征的患者開藥，也沒法提供復查的條件。
單獨就生長激素針壹事來說，小胖威利患者需要每日按照體重註射劑量，從不間斷。醫院壹次可以開壹個月到三個月左右的藥量，三個月定期復診。
針對小胖威利綜合征患兒，他們有時候還需接受康復治療和手術。普通疾病也需要小心用藥，謹慎控量。
壹般醫院根本達不到為小胖威利綜合征治療的條件，或者說，他們對這種罕見病壹無所知。而疾病不會挑選貧窮富貴、生活地域，它找上了壹個家庭，對於這個家庭而言就成了百分百的難題。
激素類藥物不能走醫保，罕見病不在重大疾病幫扶範圍，這使得小胖威利患者家庭雪上加霜。
如今，由於經濟因素，旭旭的父母暫時給孩子停止了用藥。疫情的影響下，許多家庭入不敷出，只能勉強維持溫飽。
每位患者生長激素每月平均需支出近3000元，不算路費、吃喝等花銷，壹年就要近40000元的支出。把生長激素針劑換成更為便宜的粉劑，依舊不是個小數目。
罕見病是壹個沈重的話題，在采訪過程中，不少普通家庭因病致貧。身為父母，他們不得不強大起來，保持著積極向上的心態為孩子遮風擋雨，負重前行。
若父母老了，他們如何生活？
“他在學校裏沒有什麽朋友，其他同學也不願意跟他玩。”
“成績很差，學習不能指望，老師也沒辦法。”
“我們同他講話，他是聽不懂的樣子，說了壹遍又壹遍，就是改不了。”
這些話是壹個母親無可奈何的嘆息。
旭旭的生活難免會受到來自其他人的非議、白眼，甚至被群體排擠。她做好了心理準備，還是免不了備受打擊。
旭旭的母親不得不考慮孩子的處境，也許，讓他待在家裏會更好，起碼不用在外面遭人冷眼。
小胖威利患者在社會和學校方面的不適性，讓他們本人和家庭都產生了莫大壓力。這個問題會隨著年齡的增長越來越嚴重，部分患者進入青少年期會患上憂郁癥等心理疾病。
小胖威利患者想要融入集體生活，就要承受來自同齡人的非議，而不融入集體生活，他們又需要父母壹輩子照看。有朝壹日，若父母老了，不在身邊了，他們如何生活，乃至生存？
愛與憂，是父母們最為糾結的心情。他們能陪伴孩子成長的時間，永遠是個未知數。而小胖威利綜合征，卻要求他們擁有比孩子更長壹些的時間。
談到最後，旭旭的母親說：“我還是 希望孩子能有自立能力的。”
這是每壹位家長的心願，他們希望早日見到孩子變得健康，成為壹個自立自強、自信自由的普通人。終有壹日，小胖威利綜合征要成為下壹個被攻克的醫學難關，希望這壹天早日到來。