高三畢業的時候,持續關節痛,然後高燒不退。在小縣城醫院治療了壹段時間,也沒有好轉。然後我被轉診到我們當地的三甲醫院,sle被診斷為慢性病。目前無法治愈,只能長期服藥。
家裏有慢性病的人應該知道,經濟狀況越好,病人的病情越好。也就是說,家庭要承受沈重的經濟壓力。我每個月都要定期檢查。檢查費加醫藥費2000元左右,很多都不是醫保報銷的。所以基本都是自費。
當時父母不僅要承受壹定的經濟壓力,還要忍受我的負面情緒。剛出院的時候,病情不穩定,每天要吃很多激素片才能控制住。這種藥物會導致“滿月臉”和“水牛背”。反正整個人很胖,掉了很多頭發。作為壹個女生,有壹段時間我真的很難接受這麽醜的自己。我每天都很郁悶,覺得自己很可憐,覺得自己很倒黴。為什麽我得了這種病?
但是我媽媽很樂觀。她告訴我,現在醫療條件越來越好,這些不治之癥壹定會被克服。她叫我聽醫生的話,好好吃藥。穩定的時候,激素水平小的時候我的臉就會恢復。再加上吃藥的原因,我胃口不好,我媽會換壹種方式給我做吃的。只要我多吃兩個,我媽就很開心了。
現在我的病情很穩定。每天只需要吃半顆激素,臉就好了。我不再“為自己的外表焦慮”。另外,我覺得比起其他病人,我其實很幸運,因為我有壹個會賺錢讓我看病的爸爸和壹個會讓我開心的媽媽。所以,我真的很感謝他們,很愛他們。遇到這麽好的爸爸媽媽,可能是我這輩子最幸運的事了。