因為這個藥在國外也是這麽貴，而且國內沒有。
諾西那生鈉註射液在美國為12.5萬美元（約合人民幣87萬元）壹劑。相對於諾西那生鈉註射液這種需要每年反復多次註射藥物，諾華公司旗下的Zolgensma壹次即可完成治療，但Zolgensma的定價也被視為“天價”，高達210萬美元（約合人民幣1500萬元），而該藥僅在歐盟、美國、日本等上市。
近日，在看到壹則“求藥”消息後，廣東壹位母親歐陽春蘭，向國家藥品監督管理局提交信息公開申請，希望了解治療脊髓性肌肉萎縮癥（以下簡稱“SMA”）疾病藥物，70萬元壹針的諾西那生鈉註射液的采購方式和國內定價依據，壹時間引發眾多網友的關註和熱議。
政府信息公開申請表：
該份申請書顯示，歐陽春蘭請求公開引進諾西那生鈉註射液的采購合同、國內銷售價格定價依據和定價計算相關說明，以及諾西那生鈉註射液庫存數量和分配發放的信息。
據紅星新聞此前報道，脊髓性肌肉萎縮癥是壹種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，又被稱為“嬰幼兒遺傳病殺手”。根據起病年齡和運動裏程的獲得情況，SAM分為SMA-I型、II型、III型和IV型，如果不進行治療，大多數SMA-I型的患兒無法存活到兩歲。而目前國內唯壹治療該疾病的藥物即為諾西那生鈉註射液。
在發達國家也屬高價：
歐陽春蘭告訴紅星新聞記者，幾天前，她看到湖南懷化壹位剛滿1歲的嬰兒生命垂危的“求藥”信息，而能救治孩子的藥品卻非常高昂。
“這個孩子得了SMA，醫院推薦了諾西那生鈉特效藥，但該藥壹針的價格竟然高達70萬元。有網友從澳洲了解到，在當地該藥壹針價格只需要41澳元，約合人民幣280元。”為確認價格，歐陽春蘭於8月5日上午向國家藥品監督管理局郵遞了信息公開申請書。
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