他們在接受記者采訪時不會忘記加上同壹個要求——“保密”。他們通常比較樂於接受文字、聲音的間接交流,即使就在妳左右。他們的隱憂很大壹部分來自於社會的壓力。
壹個正讀研的乙肝患者說,令他難以置信的是,有個不知內情的研究生朋友,當著他的面說,得了乙肝的人都該殺。而另壹個同病者在學校親眼目睹,壹個剛被公開的患上乙肝的學生,大冬天的被子被室友扔了出去。
本報記者曾寫過壹個叫王萬民的肝炎病人,家人出巨資讓從未出過遠門的他出國旅行,遊客們的恐懼幾乎變形:同行的兩個旅客為了爭壹個遠離他的座位大打出手,不讓他的行李和自己的放在壹起,有人回來後甚至扔掉了所有涉及王萬民的照片。
壹個患者對此憤憤不平:日常使用的錢幣難道沒沾上病毒,為什麽人人都如此喜歡?
壹項在北京、廣州、上海對808人進行的抽樣調查顯示,有40·5%的人回答不知道乙肝或不能確定地回答提問。當被問至如何感染,常識缺陷更為明顯,有72·5%的人回答不正確。
北京解放軍302醫院的劉士敬博士認為,社會對乙肝病毒攜帶者和患者的認識存在盲目沿襲的偏見。人們對乙肝的傳染性過分恐懼。實際上,在我國,乙肝傳染的主要途徑是垂直傳播,即由於血緣關系而壹代壹代傳染下去,這種情況占50%以上;另外壹種途徑是醫源性的血液傳播,如註射、針灸、鑲牙時消毒不徹底,占30%—40%;其他情況,如性接觸、密切生活接觸、蚊蟲叮咬等,原因還不太明確。302醫院曾做過壹次調查,263對夫妻中,有壹方婚前感染上乙肝病毒,婚後5年另壹方也被感染的不到6%。此外,大部分成人可憑借自身的免疫力將病毒拒之體外,乙肝病毒感染的危害性與年齡成反比,新生兒和嬰兒最易感染,而成人感染的幾率僅為2%。
乙肝患者和病毒攜帶者實際的戀愛婚姻狀況卻脆弱不堪。糾纏過許多病友的壹個問題是:該不該告訴戀人自己的病情。
小陳是“大三陽”,肝功能正常,他選擇了隱瞞。因為女友在認識他的第二天就追問過他是不是乙肝患者。她從小到大壹直生活在父親患了乙肝、獨住壹間黑屋子如囚禁般的陰影裏。感情日深,小陳終於如實相告,恐懼令女友決然而去。
另壹位“小三陽”患者在女友離去後,到網上“戰勝乙肝”論壇裏發帖公開女友的電子信箱,苦苦哀求專家發信給她,替他說幾句話。在他的女友看來,乙肝壹定會肝硬化,然後肝癌,然後死去。
壹位患病網友屢次碰壁後,竟在網上貼出征婚啟事:非乙肝患者不娶!
2000年9月,在西安召開的第10次全國病毒性肝炎及肝病學術會議上,中華醫學會肝病學分會、傳染病與寄生蟲病學分會修訂了《病毒性肝炎防治方案》。方案指出,乙肝表面抗原攜帶者是指表面抗原呈陽性,但沒有肝炎癥狀和體征,各項肝功能檢查正常,經半年觀察無變化者。專家們指出,乙肝表面抗原攜帶者有權結婚,但在婚前檢查時應將此情況告知雙方,婚前檢查其配偶,如果肝功正常,表面抗體已呈陽性者,可立即批準結婚;如果乙肝病毒攜帶者的配偶乙肝病毒“二對半”五項全陰,則應註射乙肝疫苗,待3至7個月後體內產生保護性抗體後再結婚。無論母親或父親攜帶表面抗原,其新生兒在出生24小時內,都必須及時註射乙肝疫苗,並在產後1個月和6個月的時候分別強化壹次。對於表面抗原和e抗原雙陽性母親的新生兒,則在出生後24小時內最好加註乙肝高效免疫球蛋白。研究顯示,經預防接種後,對新生兒的預防保護在95%以上。
該方案同時指出,對這類攜帶者不應按現癥肝炎病人處理,除不能獻血及從事直接接觸入口食品和保育工作外,可照常工作和學習,但要加強隨訪。
現實是,許多大企業、大公司特別是合資企業招聘人員和政府部門招聘公務員,都要檢查乙肝兩對半指標,不少優秀人才就因為是攜帶者而被拒之門外。壹個在當地公務員應屆招考中名列第壹的高材生,體檢查出已攜帶乙肝病毒後風光不再,最後做起了騎摩托車在大街上搭客的生意。
還有壹些高校漠視教育部和衛生部門的相關規定,強令攜帶乙肝病毒的學生休學,要求待乙肝核心抗原轉陰後,才能復學。而科學研究顯示,慢性乙肝病毒標記物中的核心抗原的轉陰是幾乎不可能的。
壹些即將畢業的研究生、大學生會問到壹個無奈的問題:采用什麽方法可以瞞過用人單位通過體檢?
在接受本報記者采訪時,中國工程院院士、中國醫學科學院藥物研究所劉耕陶教授希望,有關行政人事部門能夠體察民情,適當放寬政策。
中華醫學會北京分會肝病學會制定的《乙肝表面抗原攜帶者管理指南(草案)》指出:乙肝病毒不會通過呼吸道或正常消化道傳染給他人,因此在工作場所不敢同室工作、不敢同坐壹桌、不願同看壹份報紙、文件,不敢交談甚至疏遠、歧視、恐慌,都是不必要的偏激情緒和行為。劉士敬博士介紹,像這樣規範性操作性強的指南目前還不多見,它不具有強制性,影響力也很低,但畢竟代表醫學界對乙肝認識的新起點以及攜帶者、患者的心聲。他希望國家有關部門考慮制定法規,保護乙肝病毒攜帶者和患者的權益。
據劉士敬博士介紹,在馬來西亞、新加坡等國家和臺灣、香港,比中國大陸更容易感染乙肝病毒,而對乙肝病毒攜帶者和乙肝患者卻沒有任何限制。
專家的意見是,理智地進行預防,做好乙肝疫苗接種的普及工作,是從根本上減少肝炎發生率的有力措施。據介紹,1992年開始,我國在計劃免疫裏列入了乙肝疫苗,但它不像天花、霍亂、脊髓灰質炎等疫苗壹樣強制接種。在北京、上海等城市,新生兒100%接種了疫苗;但是,縣、鄉壹級的情況很不理想,壹項調查表明,全國範圍內接種了乙肝疫苗的只占1/3。
瘋狂的乙肝藥物廣告
如何識別欺騙性宣傳;現有治療手段的局限與誤區;正確的治療途徑
采訪中,令許多乙肝患者憤怒起來的是乙肝藥物廣告:基因治療說、獨特成分說,甚至來自神秘地域的近乎巫術的廣告鋪天蓋地。
與此形成鮮明對比的是:英國葛蘭素威康公司到廣州推介其研制的乙肝新藥“賀普丁”(拉米夫定)時,絕口不提“陽轉陰”這個患者極其關註的“療效”,也不說什麽有效率、治愈率,只是表明該藥可抑制乙肝病毒復制,減輕病毒對肝臟的損害,有望避免肝癌發生,如此而已。有患者請教“陽轉陰”問題,回答是:“小三陽”轉陰,目前醫學界還做不到。
國家藥品監督管理局市場監督司流通處處長李勤女士告訴本報記者:早在1995年國家頒布的《藥品廣告審查標準》中,明確規定藥品廣告不得含有不科學的表示功效的斷言或保證,不得利用國家機關、醫藥科研單位、學術機構或專家、學者、醫師、患者的名義和形象作證明。今年初修訂的《藥品管理法》又加進了“藥品所標明的適應癥或功能主治超出規定範圍的按假藥論處”和“對違法發布虛假藥品廣告的廣告主,壹年之內不予受理其藥品廣告申報”的內容。在我們實際接觸的眾多藥物廣告中,肝炎類確實最為混亂,擅自更改廣告允許發布內容現象仍十分嚴重。藥監部門多在做“無用功”。
署名“宏觀”的壹位醫生集多年經驗,在《健康報》上分析了此類廣告的幾個標誌性特征:能使表面抗原(HBsAg)轉陰(據著名傳染病專家徐道振教授說,誰能使乙肝表面抗原轉陰率達到10%,即有資格獲諾貝爾獎);能使所有抗原轉陰、抗體轉陽;能徹底清除或殺死乙肝病毒;新創“學說”或“理論”;廣告吹得天花亂墜,但在正規醫院卻難覓其蹤。
如果不幸患上乙肝,患者治療的出路何在?
專家指出,首先,有“大三陽”或“小三陽”並不意味著就是乙肝患者;是否需要采取治療,要根據是否有肝損傷和肝損傷的嚴重程度來決定。因為這二者都只能反映體內病毒的存在狀態,或反映傳染性的強弱,而不能反映肝損傷的嚴重程度。由於病毒的復制水平與肝損傷的嚴重程度不直接相關,因此病毒多了不壹定肝損傷嚴重,病毒少了不壹定肝損傷輕。或者說,“大三陽”者病情不壹定重,“小三陽”者病情不壹定輕。
對於乙肝患者來說,專家告誡,首先要明確自己處於什麽狀況,慢性肝炎有4種階段,即輕度、中度、重度和重型,不同階段有不同的治療方案。多數患者處於輕度的階段,這時患者壹定要找正規醫院、找正規醫生,用藥要少而精,用夠療程,嚴密監測,定期復查;不能亂用藥,用藥時也要註意其適應癥,例如幹擾素在中國只適合部分患者使用,由於血緣關系而感染上的患者服用幹擾素是無效的,拉米夫定療效比較突出,但也無助於改變或消除病毒攜帶狀態。
復旦醫學院、上海基因免疫與疫苗研究中心主任熊思東教授認為,目前國際上就乙肝致病的關鍵機理沒有達到清醒的認識,這給國內魚龍混雜的所謂新藥紛紛打著“攻克乙肝”的幌子以可乘之機。重建對乙肝病毒的免疫力,可能是解決乙肝慢性感染的更根本和行之有效的策略。按照這壹新的思路,他們研制了以消除乙肝病毒免疫耐受性為目的的新型生物制劑——固相基質抗體原復合物,並已獲準進行臨床試驗。
劉耕陶教授認為,乙肝病毒攜帶者有相當壹部分可能壹生帶著病毒,而肝功正常。目前國內外還沒有壹種得到公認的、能使表面抗原轉陰的藥物,壹味追求轉陰而服用大量治療性中西藥物只會增加肝臟負擔或招致不良後果。對乙肝病人來說,使轉氨酶恢復正常有效率50%以上,或e抗原轉陰率30%左右的藥物是有的,但停藥後復發率高,價格高,長期註射給藥也不方便。部分肝炎防治醫務人員不管病毒復制指標是否陽性,壹律用抗病毒藥物;或對病人進行“立體戰術”,同時應用10余種藥物,靜滴、肌註、口服、外用壹起上,這種做法有害無益。衛生行政部門應加強清理不合格的“醫療點”和“專治肝炎”的場所。患者則需繼續註意自我保護及定期復查,“三分治七分養”,要有良好的生活習慣,起居有規律,適當的身心鍛煉,保持樂觀的情緒,飲食清淡,增強體質,提高機體免疫力,防止肝硬化及肝癌的發生。
名詞解釋
乙肝“二對半”
指HBsAg(表面抗原)、抗—HBs(表面抗體)、HBe(e抗原)、抗—HBe(e抗體)、抗—HBc(核心抗體)。另外,乙肝檢查單上還會出現HBc(核心抗原)。HBV(乙肝病毒)顆粒的外膜稱作表面抗原,內核分為核心抗原和e抗原。
乙肝病毒攜帶者
《病毒性肝炎防治方案》指出:HBsAg攜帶者(乙肝病毒攜帶者)是指HBsAg陽性,但無肝炎癥狀和體征,各項肝功能檢查正常,經半年觀察無變化者。
“小三陽”與“大三陽”
在乙型肝炎的病毒指標“兩對半”化驗中,老百姓習慣把HBsAg、HBeAg、抗—HBc這3項同時陽性者稱為“大三陽”。把HBsAg、抗—HBe、抗—HBc這3項同時陽性者稱為“小三陽”。