貧困白血病患兒醫保報銷不到20%，進口藥難報。
5月28日，中國紅十字基金會與中國青年政治大學青年研究所聯合發布《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》(以下簡稱報告)。報告顯示，醫療保險僅占孩子治療費用的13.87%。在治愈率近70%的當下，40%的白血病患兒因為貧困無法接受移植。
異地治療報銷難
有些家庭為了給孩子尋求更好的治療效果，需要跨省治療，但這些省市醫院報銷比例低，起付線高，甚至不能報銷。
去年7月，在壹個公益組織發起的白血病救助行動項目啟動會上，壹位非京籍白血病患兒的父親提問:“我老家治不好我兒子的病，在北京治療的高額費用很難給他報銷。這個問題什麽時候能解決？”
現場無人回應。
目前我國新農合對於不同地方、不同級別醫院、不同類型白血病的報銷比例都不壹樣。
省市級大醫院報銷比例低於縣鎮級。另外，按規定轉診到異地醫療機構才能報銷。直接異地就醫的，需要在規定時間內回參保地辦理手續。
負責該報告的中國青年政治學院青年研究所教授陳濤指出，這壹制度旨在鼓勵就近就醫，減少不必要的醫療費用，這可以理解。
但在我國目前的醫療條件下，市級醫院是最沒有條件治療白血病的壹級醫院，患者只能選擇市級和省級醫院。
有些家庭為了給孩子更好的治療，甚至需要跨省治療，但報銷比例低，起付線高，甚至在這些級別的醫療機構無法報銷。
報告發現，部分家長因手續復雜、費時費力、報銷比例低、孩子需要照顧等原因，最終放棄報銷。
2065438+2002年8月，國家發改委、衛生部、財政部等六部委聯合發布《關於開展城鄉居民大病保險的指導意見》，各地陸續出臺實施辦法，但對越級和異地治療報銷比例的限制仍無明顯突破。
“我們孩子在北京治療，很多出省就報銷不了。有壹次他們花了30多萬做手術，以為至少能報銷10萬。沒想到少報了三五萬。”壹位非京籍孩子的家長說。
首付款經常被扣除。
白血病患兒即使恢復得好，壹年至少也要住院四次，也就是說報銷要扣四次2000元、3000元，足夠新療程了。
白血病通常需要兩到三年的治療。以化療為主的孩子，從最初的半個月、壹個月壹次，到後來的兩個月、四個月，都要經歷幾次住院。壹般情況下，每次住院化療的費用不會太高。
我國目前的醫療報銷是按照壹次性入院的標準。
以河南省為例，從2012開始，河南省新農合出臺了新政策。壹次性住院費用超過6萬元的，在相應醫療機構扣除起付線後，新農合範圍內的住院費用按80%的比例予以補償。壹次性住院費用超過65438+萬元，扣除免賠額後，按90%的比例給予補償。雖然報銷比例比過去高了，但是對於需要多次住院的患者來說，由於每次都達不到規定的標準，仍然得不到高額的補償。
洛陽新農合政策規定，在省級醫院住院報銷起付線為2000元，跨省的為3000元。
“目前就算孩子恢復得好，壹年也要住院至少四次，也就是說報銷要扣四次2000元、3000元，夠壹個新療程了。”陳濤說。
針對這壹政策，陳濤表示，雖然政策已經考慮到了大手術的壹次性費用，但如果能將二次治療的費用調整到年度醫療總費用中，會有更好的保障效果。
當被問及報銷比例時，壹位廣東孩子的家長說:“保險規定每次住院後報銷。扣除最低繳費和自費醫藥費，報銷也就幾十塊錢，我們就不報了。”
醫保上限低，進口藥難報。
對於化療後抵抗力低、血液項目差的患兒，很多藥物都是目錄外用藥。由於需要定期化療，實際報銷比例很低，每次都扣除免賠額和自費藥。
按照2012新醫改政策，兒童急性淋巴細胞白血病和急性早幼粒細胞白血病報銷比例達到70%，特別貧困家庭報銷比例可達90%。
但報告顯示，雖然報銷比例有所提高，但由於經濟水平的限制，大部分地區設定的醫保上限總額仍然較低，在有限的額度內按比例報銷，超出部分仍由個人承擔。目前74.34%的醫保報銷上限為5萬至65438+萬元。
但壹個白血病孩子在兩到三年的治療期內，治療費用通常為654.38+萬到30萬元，骨髓移植費用約為30萬到654.38+0萬元。完成造血幹細胞移植的患兒實際醫療費用平均為58萬元，遠高於壹年65438+萬元的封頂線。
此外，由於醫保只報銷規定目錄內的藥品，對於化療後抵抗力低、血液項目差的患兒，很多進口藥都不在目錄內。由於需要定期化療，除了免賠額和自費藥，實際報銷比例很低。
報告稱，白血病患兒治療費用的來源是親友的資助、家庭收入、醫療保險和基金會、愛心人士的捐贈。其中醫保只占13.87%。
北京市人民醫院血液科課題組主任醫師劉代紅介紹，如今通過化療和造血幹細胞移植，可以緩解80%至90%的白血病，治愈約60%至70%的患者。
雖然治愈率接近70%，但報告指出，在需要造血幹細胞移植的兒童中，只有30.81%完成了移植。在未完成移植手術的組中，62.59%的患兒認為費用太高，難以承受，占全部患兒的43.3%。
該政策不涵蓋14歲至18歲的兒童。
對於治療費用高，每年新增病例超過1萬例的疾病，要求慈善組織有比較雄厚的資金來源。除了小天使基金每年可以救助上千名白血病患兒，其他慈善組織只能救助幾百人甚至幾十人。
白血病是兒童和青少年發病率最高的惡性腫瘤疾病。
據《中國腫瘤登記年報2011》統計，我國0-14歲兒童白血病發病率為3.44/10萬，0-19歲青少年為3.29/10萬。
目前，我國的醫療保險政策包括新型農村合作醫療、城鎮居民基本醫療保險、城鄉醫療救助等政策。
2012發布的《關於開展城鄉居民大病保險的指導意見》將兒童白血病納入全國覆蓋範圍，開展了慢性粒細胞白血病救助試點工作，但該政策僅針對14周歲以下兒童，對14至18周歲未成年人的政策存在空白。
為了彌補政策的不足，很多社會組織介入了這壹空白領域。
中國紅十字基金會小天使基金、新陽光慈善基金會“0‐8歲白血病兒童救助行動”、神華慈善基金會“神華愛心行動”、萬達慈善行動等項目，都開展了對白血病兒童的專項救助。
中華思源工程扶貧基金會白血病救助項目，針對已成年但無獨立經濟基礎的貧困白血病大學生。
“雖然有民間力量參與，但對於治療費用高、每年新增病例超過1萬例的疾病，要求慈善組織有比較雄厚的資金來源。所以，除了小天使基金每年能幫助幾千名白血病患兒，其他慈善組織只能幫助幾百人甚至幾十人。”陳峰說。
據思源基金會副理事長兼秘書長李曉林介紹，目前，由於種種原因，慢性粒細胞白血病和慢性淋巴細胞白血病尚未納入政府保障範圍。“雖然國家慈善機構和愛心人士通過各種渠道幫助白血病患者家屬，但力度還是有限的。”李曉林說。
政府應該向社會組織購買服務。
政府應該通過從中央到地方的財政支持、政策購買等方式，向社會組織開放兒童白血病的救助空間，讓社會組織來完成。
針對兒童白血病治療費用高的問題，陳濤說，由於白血病是壹種特殊疾病，治療周期長，費用高，政府在制定政策時要考慮綜合平衡。如果傾向於這種疾病，可能會導致對其他疾病的政策失衡。所以，造成這種現象的根本原因是中國沒有實質性的兒童福利政策。
“在許多發達國家，兒童團體享有優先權。即使醫療公平沒有完全實現，我們也可以盡力接近。盡可能首先考慮孩子。”陳濤說。
醫療政策的改革和兒童福利政策的產生將是壹個長期的過程。在此之前，陳濤建議政府向社會組織開放兒童白血病的救助空間，“通過從中央到地方的財政支持和政策購買，讓政府去做對社會組織不好的事情。”
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