罕見病介紹。
像感冒發燒這種比較常見的病，基本上每個人都會有，而且治愈起來也比較簡單，治療費用也不是特別貴。但是有些遺傳病真的很難治療。比如壹個年輕人的骨頭每天莫名其妙的消失，或者孩子身體特別瘦，總是長胖。這些都是罕見的疾病，發生的概率極低，但家長不會為了孩子放棄治療。父母總是清空家裏，然後帶著孩子全國跑，從世界各大醫院檢查，希望尋求治療的壹線希望。
國家非常關註罕見病。
我國每年新發罕見病患者超過20萬，是壹個比較大的數字。國家也很關心罕見病患者，需要給他們提供應有的幫助，比如將部分藥物納入醫保報銷目錄。邊肖也認為，隨著醫保建設的完善和財政資金的增加，會有越來越多的罕見病藥品被納入報銷目錄，讓罕見病患者家庭承擔更少的經濟壓力。邊肖還希望建立壹個慈善基金會，為罕見疾病患者的治療籌集資金。
總結？
很多人說刀不碰妳就不會痛。這個說法確實沒錯。有些父母對罕見病不太了解，邊肖也希望他們永遠不要知道，不要承受這種痛苦。