壹瞬間,我心裏難受。是的,今天,類風濕陪我走過了19年。但是我的醫療事業壹團糟。走了很多彎路,導致我的關節沒有壹個是完整的,都有不同程度的變形壞死,上了壹輛寶馬(輪椅)。為此,我錯過的是我的生活,放棄了學業,再也無法走進大學校園。同時也錯過了很多青春本該有的美好。
2001年,剛過15歲,突然感覺全身關節疼痛,走不動路。去醫院確診是風濕性關節炎。剛開始很痛苦。去醫院看了,醫生給我開了金淑活血片和醋酸潑尼松龍(激素)。吃了藥,兩個小時後就恢復正常了。我很驚訝,這個藥真的很好用,嘻嘻。
吃了壹個星期,就不疼了。我擅自停藥了。沒過兩天,疼痛又開始了。我們在壹個電視廣告上看到壹種叫天三七的藥酒,對類風濕有很好的療效。我根據廣告買了這種藥酒。服用壹個月後,越來越嚴重。我發高燒,不能轉身,連嘴都張不開。
第壹次住院是在臨夏州康樂縣。當時治療主要是雷公藤藥酒,輸液,壹點激素,針灸。經過壹個月的治療,我感覺好多了,出院了。回國後吃了壹年的雷公藤藥酒,但激素始終沒有完全停掉。這時我產生了耐藥性,藥酒越來越沒用,病情加重!
然後開始中醫治療。吃了三個月中藥,好了壹些。於是我堅持吃了壹年多的中藥,激素還是停不下來。兩年後中醫不行了,我開始用偏方治病!
俗話說,急著看病。有人說蕁麻可以治療類風濕病。我媽給我剪蕁麻,給炕加熱,在上面鋪蕁麻,給我蓋上蕁麻。每次被蕁麻刺到,全身都是紅的,癢的,疼的。堅持了三個月,終於放棄了!有人說醋麩可以在關節上加熱治療類風濕。我媽找了醋糠給我關節熱敷了兩個月,還是不行。有人說吃喜鵲肉、蛇、蠍子、蜈蚣、黑螞蟻、西瓜蟲可以治療類風濕病,也有人說可以外用野西瓜酒。我壹個壹個試了三個月,都沒有效果。現在想想吧。如果是金庸小說,我可能就是五毒教教主了,哈哈!
後來壹個親戚說壹個青海喇嘛治好了很多類風濕,我爸媽又請了那個喇嘛。這就是他治療疾病的方法。他在燒開的油鍋裏放了些圓豌豆,撈出來在我身上滾來滾去,說是活血祛濕。剛撈出來的時候,喇嘛的手只有壹點紅,但是我燙傷的皮膚上長滿了水泡。這種壹周壹次的治療,我治療了三次,都沒有效果,再加上特別痛苦,就放棄了!當我終於松了壹口氣,不用面對這種殘酷的療法的時候,我媽不知道從哪裏聽說野麥炒的讓我在睡夢中出汗,類風濕就好了。在她的堅持下,我被迫用野麥治療,每次都心慌氣短。壹個月過去了,我還是壹點效果都沒有!這種疾病依靠壹點荷爾蒙來止痛。此時,類風濕越來越嚴重。
我媽還打聽了寧夏固原壹家治療風濕性關節炎的醫院,帶我去了固原。去了之後發現還是用雷公藤藥酒口服治療。住院回家半個月,吃了壹年的這種藥酒。從壹開始有點效果到沒效果,我就停藥了!
那是2006年,我拄著拐杖走路,右股骨頭壞死。同年,經患者介紹,父母帶我到湖北省洪湖市中醫院治療。他們用的中藥粉和黃藤酊藥酒(也是雷公藤的成分)剛開始也有壹些效果。同時醫院把止痛藥換成了萘普生片,停用了激素!我回家吃了兩年,效果明顯降低,沒效果!
這時候壹個醫生告訴我們,風濕性關節炎沒有治愈的方法,讓我吃雷公藤片控制壹下。有壹次劇痛,不小心吃了我奶奶腿痛的保泰松片,發現止痛效果不錯。再加上這幾年為了給我看病,父母花光了所有積蓄,還負債累累,導致農村貧困家庭經濟困難。所以幾年沒去醫院,壹直吃雷公藤片和保泰松片。拄著拐杖走路,生活只有三分之壹能自理!
2015年,我的病情又加重了,翻不了身,壹夜又困又疼。住進了臨洮的藏醫院,再次治療,藥浴,放血,艾灸,梅花針!特別是夏天,要穿冬天的棉睡衣,看不到風,每天都沒出過汗!壹次半月,休息兩個月再治療。四個療程後,效果壹般。整個人感覺崩潰了,走路都是飄的,壹切都在旋轉!感覺自己快成仙了,哈哈!我停藥了,吃了雷公藤片和保泰松片。
2017,此時的我,已經完全不能自理了。我媽給我擦臉,給我梳頭穿衣,甚至還帶我上廁所。今年也是我治療的轉折點。網上認識了壹個患者,他給我講了很多關於類風濕和治療的知識!正是在他的建議下,我第壹次進入了國家正規三甲醫院蘭州大學第二醫院風濕免疫科。在這裏,住院醫生只是問了我之前所有的治療情況,並做了手寫記錄。他還給我做了很多檢查,驗血,ct,x光,心電圖,骨密度。第壹次也感受到了三甲醫院的不同,這麽科學嚴謹,對病人負責!
做了所有的檢查,醫生告訴我,我的類風濕太嚴重了,雙股骨頭壞死,膝蓋嚴重變形受傷,全身幾乎沒有好的關節,骨密度非常低。但是他說他有信心可以控制我的病情,不會讓病情再惡化,可以恢復壹點!我住院後,醫生停用了我的保泰松,說裏面也有激素,給我換了。那時我才知道,我的上帝,我壹直在服用激素,難怪我越來越糟。住院期間開始服用來氟米特,甲氨蝶呤,骨化三醇,鈣片,柳氮磺胺吡啶膠囊,輸液。經過三個月的治療,病情穩定,恢復了壹點。又遵醫囑去了蘭州大學第二醫院。經過這次住院,醫生也說我的病情已經恢復,骨密度也有所提高。他讓我停止服用止痛劑艾托考昔,開始服用艾拉莫德、骨化三醇、鈣片和柳氮磺吡啶膠囊。這兩年壹直堅持聽醫生的話,好好治療,按時復查住院。現在兩年沒吃止痛藥了,這是以前不敢想的。我曾經以為,我會壹輩子坐在輪椅上,被媽媽照顧。沒想到現在可以自己起床了,拐個彎能走300米左右。我從2019開始自己上廁所,我媽不用再抱我了,不用那麽辛苦了!
在與病魔抗爭的歲月裏,我壹路跌跌撞撞,慶幸自己終於可以走進正規醫院接受治療,讓我重新站了起來!這讓我看到了希望,我對戰勝病魔充滿了信心。我今年34歲。我相信我壹直堅持正規治療,身體會越來越好的。我也可以做很多事情!在此分享壹下我這些年治療疾病的全部真實經驗,希望能幫助到很多患者,少走彎路,減少幾個像我壹樣被偏方和不正確治療所害的患者!大家壹定要相信科學,去國家正規三甲醫院治療。最後祝患者身體越來越好,每天都有好心情,好心態也是良藥。讓我們壹起加油吧!
2020年2月25日
看雲在微笑。