壹、抗擊紅斑狼瘡的經驗
信心、決心和耐心(來自紅斑狼瘡患者)
每個人都有經歷，人生路上的每壹步都會有自己的體會。但是這次的經歷不壹樣，因為是我的經歷，經過治療，我的病情得到了控制和穩定，可以像正常人壹樣工作和學習。幾年前，我得了壹場大病——紅斑狼瘡，聽起來很嚇人。以前人們總認為紅斑狼瘡是不治之癥，和癌癥壹樣可怕，但我就是患了。
壹開始，我很擔心。腦子有點亂，吃不好，睡不好，連思想都很混亂。我以為是不治之癥。通過醫院醫生的精心診治和思想的開導，我認識到紅斑狼瘡並不是不治之癥。只要認真對待，正規治療，病情是可以恢復的，我也可以安定下來。
經過兩年的治療，我自我感覺良好。與發病前差別不大，總結以下幾點，供患者參考。
首先，我們必須有戰勝疾病的信心。由於該病病因不明，增加了治療難度。在對待疾病治療的態度上，要保持樂觀的心情，克服抑郁情緒，對疾病治療失去信心，要有戰勝疾病的勇氣。
第二，要有和病魔鬥爭的決心。疾病的治療會遇到很多意想不到的困難，這是對每壹個患者意誌和決心的考驗。要努力克服藥物帶來的各種困難和副作用。
第三，要有耐心。紅斑狼瘡病程長短不壹，病情時起時落，需要較長時間的心理準備。最重要的是按時按量服藥。千萬不要隨意增減劑量。不要因為妳認為妳的病情已經得到控制，或者妳害怕發胖，就停止服藥。這樣會讓病情加重，結果不堪設想，甚至危及生命。
第四，定期到醫院隨訪有助於醫生了解病情、治療效果和藥物反應等。，並且要不斷調整用藥，同時進行必要的檢查，有利於病情的穩定。
第五，飲食起居方面，要多吃高蛋白、有營養的食物，如牛奶、雞蛋、瘦豬肉、雞肉、瘦牛肉等。我們應該避免吃菌類食物，顧薌，麻古，芹菜和菠菜，盡量少吃，甚至不要辛辣和羊肉。生活要有規律，每天睡八小時，保持精力和體力。不要參加娛樂活動到深夜甚至通宵。
以上是我生病期間的粗淺體會。我堅信，在不久的將來，在醫務工作者的不懈努力下，紅斑狼瘡壹定會得到控制。另外，患者之間要經常壹起交流思想，新患者也要關心他們，幫助他們克服悲觀情緒，堅定戰勝疾病的勇氣和信心。
尊重科學，熱愛生命，珍愛生命(壹位紅斑狼瘡患者30年的抗爭經歷)
在人生的道路上，每個人都會遇到壹定的起伏和或多或少的痛苦，但對於壹個紅斑狼瘡患者來說，他們遇到的起伏和痛苦往往是常人難以想象和理解的。在人生的歷程中，每壹步都需要勇氣和信心。我患紅斑狼瘡快30年了。回想起來，感覺無限。如果有人問我:“這30年是怎麽來的？”然後我想說:“尊重科學，熱愛生命，珍愛生命，與疾病作鬥爭。”
當我第壹次得知自己得了紅斑狼瘡的時候，我非常絕望，因為對於壹個剛滿20歲的年輕生命來說，這真的是無法承受的，這意味著我的事業、未來、幸福都將消失。但事實並非如此。20多年來，我壹直在風濕科求醫。在醫生的精心治療和悉心照料下，我不僅數次告別死亡，還過上了和正常人沒有太大區別的幸福生活。除了正常上班，我還自己考取了大專文憑，建立了家庭，有了壹個天真活潑的女兒。也就是說，生病當然是不幸，但並不可怕。只要從思想上重視疾病，相信科學，按照醫生的指示認真對待，從心理上擺脫疾病的困擾，樂觀開朗，永不悲觀，人生的路在妳腳下會越走越長。
具體註意事項如下:
壹、嚴格按照醫囑用藥，因為醫生是根據患者的具體病情、臨床經驗、國內外醫學進展為妳制定治療方案的，切不可隨意更改。
第二，即使是感冒等小病，也要引起重視，盡早就醫，及時治療，防止演變成大病。
三、定期檢查，特別是血、尿常規、腎功能和免疫指標。這是醫生判斷疾病活動的依據之壹。
四、適當參加體育鍛煉，提高身體素質，如太極拳、氣功等輕微健身運動。
第五，不要相信廣告和傳說，更不用說生病了就去醫院。妳應該在有壹定醫療條件的醫院進行正規治療。
第六，保持樂觀穩定的情緒，不要大喜過望。
我在醫院住過幾次，交了壹些朋友。他們在醫生的治療下都活得很好，和我壹樣。但也有壹些患者離開了我們，他們往往不遵醫囑服藥；或者身體好壹點，就會忘乎所以，生活無節制，過度疲勞(比如通宵打麻將)；有的人去外省市找什麽“秘方”，或者吃什麽“靈丹妙藥”，而對病情視而不見等等。看著患者臨終前惋惜的眼神，我真誠地奉勸紅斑狼瘡患者:相信科學，尊重科學，善待生命。
回想起來，我為自己能像正常人壹樣生活而感到自豪。很慶幸有壹個認真負責，醫德高尚，醫術過硬的好醫生。壹位偉人曾說:“生命是什麽？生活就是不斷地扔掉來自自己的死亡威脅。”。展望未來，我希望看到我們在科學的春天裏熱愛生命，珍惜生命，這必將使我們脆弱的身體綻放出強大的生命之花。
二、紅斑狼瘡的自我護理
系統性紅斑狼瘡(SLE)多見於育齡女性，處於人生中最活躍的時期。有些患者壹旦知道自己得了SLE，就再也無法康復，對生活失去信心。或者處處太小心翼翼，不敢吃這個，不敢做那個，生活就不再有樂趣；而有的患者恰恰相反，處處粗心，導致病情反復。事實上，只要SLE患者及時得到正確的診斷和治療，合理安排日常生活和飲食，大部分都能取得滿意的效果，使病情長期緩解並保持穩定，能像正常人壹樣工作和生活。影響SLE病情的因素很多，如感染、日曬、精神緊張、應激狀態、妊娠、手術創傷、服用女性激素等，都可能誘發紅斑狼瘡或使原有病情加重。那麽，SLE患者如何在日常生活和飲食中預防和避免這些不利因素呢？
樹立信心:得知患者得了系統性紅斑狼瘡後，大多是嚇得要死，悲觀失望。應該鼓勵他們看到現在預後已經大大改善的前景，做好長期治療的心理準備。不要害怕或擔心疾病，不要精神緊張，保持愉快的心情，樹立與疾病作鬥爭的信心。
調節情緒:患者在突發情況下可能被診斷為狼瘡；可能是長時間的不適後確診為狼瘡。反正是在意料之外的情況下發生的。診斷之初，妳可能不相信這是事實；妳可能認為醫生診斷有誤，妳可能對疾病壹無所知，壹頭霧水。或者突然覺得自己失去了全部或者未來。此時的情緒反應很復雜:焦慮、憂郁、憤怒、內疚、否認、憂郁...經過壹段時間的治療，病情可能穩定，也可能波動。這個時候，大家不得不接受另壹個事實:狼瘡是壹種慢性病，已經開始了長期的抗戰。由於疾病引起的長期身體不適和類固醇的影響，情緒不穩定，隨病情波動，伴有抑郁、無助、無望和自卑。但是，情誌與疾病密切相關，相互作用。抑郁癥還會影響人際關系，給自己和家人造成負擔。因此，從確診的那壹刻起，患者就面臨著生理和心理的挑戰。打贏這場戰爭，保持愉快的心情，有助於改善病情；而足夠的支持可以平息挫折。建議患者學習疾病限制下的生活方式，合理安排作息，不要給自己太大壓力或期望過高。參加患者小組活動，互相學習，分享患病經驗。與妳的朋友分享妳的不快或痛苦。尋求專業機構的幫助。
接納自己:狼瘡患者服用類固醇可能會畸形，這讓很多患者羞於見人，退縮逃避。狼瘡是壹種不治之癥。在我們這個社會裏，患者會受到壹些異樣的眼光，或者被貼上標簽，會讓他們感到自卑。這類患者常見的表現是退縮、逃避、社會孤立、抑郁，甚至厭世。只有接受疾病，接受“現在的我”，才能勇敢面對，重新找到方向。認識到每個人都會生病的事實。雖然生病很不幸，但是可以很好的控制。了解疾病帶來的局限性，了解疾病可以緩解或發作的特點，學會控制疾病，把身體狀況拉向穩定。修正妳的生活，減少負面壓力。如果外出，著裝和妝容要適當修飾。改變自己的生活態度，面對別人的負面反應，多角度看待。比如給別人提建議，用幽默的方式回應。找到自己還能發揮的長處，比如不適合努力工作，開發電腦，寫作，繪畫等。，而且還可以展示自己的長處。也可以做壹些家務，參加壹些輕松的工作。
維持人際關系:狼瘡患者因疾病帶來的影響不是身體上的疼痛，而是生理、心理、社會全方位的。家庭成員可能會壹起面對疾病的挑戰，但朋友或同事可能不會完全接受疾病或不知道如何幫助。朋友的離開是必然的。別忘了這是壹個互相學習的新機會，給彼此足夠的時間去適應對方。無論對父母還是對朋友，不要要求別人改變，而是如何調整自己，學會與狼瘡共處。妳不用跟同事說妳的狼瘡，大家也不壹定想知道。如果同事不能接受妳的病帶來的限制，要學會冷靜，量力而行。不固執己見，很多事情也可以站在她的立場考慮。在體力和能力不允許的情況下，學會說“不”，真誠拒絕無力的要求。找壹個願意和妳壹起工作的同事或朋友，或者及時主動尋求協助。不要要求每個朋友都接受妳的病。無論發生什麽，朋友在遠方，不要灰心。現在還有真心喜歡妳的真心朋友。
家人和親戚的支持:患病的人最渴望得到支持和照顧。狼瘡對身體和精神的影響更令人期待。狼瘡不會傳染，所以不要害怕接近他。了解疾病的特點和治療政策，鼓勵患者配合醫生，定期接受治療，按時服藥和隨訪。不要介紹損人不利己的偏方。接受患者因疾病或藥物引起的情緒變化是壹個必然的過程或不可控的。不要對病人太苛刻，也不要反對病人。接受患者在家庭中做不了好妻子、好媳婦、好母親的事實，善解人意。要體諒病人體力不好，生活工作上的局限，不要給太大的負荷。陪伴患者度過人生或情感的低潮期，給患者壹個寬廣開朗的環境。及時做壹個傾聽者，了解患者內心所面臨的困惑和危機。總之，家人和親人的關心、體貼和精神鼓勵對病情的穩定非常重要。
飲食:壹般來說，紅斑狼瘡患者要攝入足夠的營養素，如蛋白質、維生素(蔬菜水果)、礦物質等，飲食以清淡為宜。作為壹個素食主義者是壹個見仁見智的問題。如果內臟受侵，或者蛋白尿嚴重，吃素會加重營養不良，導致蛋白質偏低，影響病情恢復。滋補壹直受到人們的歡迎。當病情控制穩定後，為了調理身體，可以服用補品，但不要隨意聽別人的話，放棄服用西藥，這樣反而適得其反。低糖飲食:由於SLE患者長期服用糖皮質激素，容易引起類固醇糖尿病和庫欣綜合征，所以要適當控制食欲，少吃含糖量高的食物。高蛋白飲食:腎臟受損的SLE患者往往會從尿液中流失大量蛋白質，會引起低蛋白血癥。所以要補充足夠的優質蛋白質，多喝牛奶，多吃富含蛋白質的食物，如豆制品、雞蛋、瘦肉、魚等。熱量供應:服用類固醇期間，由於食欲增加，應減少高熱量飲食，避免體重迅速增加。低脂飲食:SLE患者活動量少，消化功能差，宜吃清淡易消化的食物，不能吃脂肪較多的油膩食物。低鹽飲食:使用皮質類固醇或有腎臟損害的患者容易導致水鈉瀦留和水腫，因此應食用低鹽飲食。其他:避免大量的煙、酒或刺激性食物。熟食是最好的食物，少加工腌制的食物。維生素d可用於骨質疏松癥。鈣片對類固醇激素引起的骨質疏松、長期臥床或更年期的女性有幫助。
休息和工作:SLE活動期必須臥床休息，積極治療。疾病控制後，學生可以參加壹些力所能及的工作，重返校園。只要身體和能力允許，沒有狼瘡患者做不了的工作。但壹般患者體力較差，過度緊張和疲勞可能導致病情復發。因此，宜避免過度勞累，工作時間過長，壓力過大、過重。工作中休息有助於恢復體力。壹天中至少可以安排兩次30-60分鐘的休息。生活要有規律，保證充足的睡眠。
休閑活動:在體力允許的情況下，休閑生活不受影響。如果體力稍差，室內靜態活動可以代替動態戶外活動。出國旅遊的安排要考慮病情和體力。同時，帶上每天吃的藥，如果可能的話，聯系當地的患者群體以備急用。建議病人隨身攜帶病情摘要。
運動:運動可以促進血液循環，改善心肺功能，保持肌肉骨骼的韌性，對每個人都有好處，包括狼瘡患者。只要不造成傷害或碰撞，應鼓勵適當的運動，但患者壹般體力較差，不宜過度疲勞。發炎的關節不適合活動。
生活護理:定期隨訪，按時服藥。狼瘡的緩解和發作往往交替出現。按時服藥壹方面可以穩定病情，另壹方面也可以作為醫生調整藥物的參考。定期隨訪可以發現問題，盡早處理。患者要把吃藥、看病作為生活中的常規工作，久而久之就會形成習慣，不排斥吃藥。狼瘡患者可以壹次服用壹個月的劑量，接受藥物治療的患者應每月就診，已停藥的患者也應每2 ~ 3個月就診壹次。
避免使用誘發或加重病情的藥物:狼瘡患者藥物過敏發生率高，告誡患者除必須使用的藥物外，不要隨意用藥。治療狼瘡應避免使用青黴胺、普魯卡因胺、氯丙嗪、肼屈嗪，這些藥物可能誘發狼瘡或加重病情。四環素和磺胺類是光敏藥物。除了許多藥物引起藥物性狼瘡外，近年來也有壹些新藥引起狼瘡表現或加重狼瘡的報道。育齡女性患者也應避免服用避孕藥，不要使用含雌激素的藥物。由於系統性紅斑狼瘡最常累及腎臟，因此應盡量少用對腎臟有損害的藥物。
自查:形成每日檢查，看身體各部位有無紅斑、瘀斑、瘀斑、水腫、皮膚損傷等癥狀，有無大量脫發、口腔潰瘍，有無關節腫痛。及早發現問題，盡早就醫。
定期復查:重要的是定期復查，根據復查結果聽從醫生的指導。活動期應每月審查壹次，穩定後每兩三個月審查壹次，穩定後每六個月不少於壹次。
避免日曬:約40%的患者對陽光過敏，說明日曬後紅斑加重，部分無皮膚損害的患者長期日曬也可引起病情復發。它是由紫外線的β波長引起的。所以要盡量避免強烈的陽光照射，戶外活動最好安排在早上或晚上，盡量避免在太陽強烈的早上10到下午4點外出。外出時要打傘、戴寬邊帽、戴墨鏡，或者穿淺色長袖上衣和長褲。曬前30分鐘塗抹SPF大於15的防曬霜。特別適合敏感人群，避免陽光暴曬。有些藥物，如磺胺類、四環素類，有些食物，如無花果、紫雲英、油菜、黃螺、芹菜等，可增加光敏性，加強紫外線的作用，應盡量少吃。飯後避免陽光照射。蘑菇、香菇等蘑菇，以及壹些食用色素、煙草等對SLE也有潛在影響，盡量不吃或少吃。
預防感染:由於疾病的影響或類固醇或免疫抑制劑的副作用，患者的免疫能力普遍較低，非常容易受到細菌的侵襲，導致各種器官的感染。常見的問題包括呼吸道感染、泌尿道感染、胃腸道感染和傷口感染。感染肯定可以誘發狼瘡活動或加重原有病情。因此，預防比治療更重要。
避免各種感染的措施如下:寒冷季節註意保暖，冬季外出戴帽子和口罩，避免感冒，避免去公共場所，與感冒患者保持距離，可以減少呼吸道感染的機會。做好自己的清潔衛生工作，可以減少尿路感染的機會。加強家居環境的清潔、衛生和通風，減少感染的發生。遠離養鴿家庭，避免感染腦隱球菌。當白細胞下降到3000/mm3以下時，要戴口罩，不要進入公共場所。減少生食或不潔食物，可以減少腸道感染的機會。任何小傷口都要特別小心，長時間的傷口要找醫生處理。註意飲食的營養。在病情穩定期，還可以進行適度的保健和體育活動，如氣功、打太極拳、散步等。，增強自己的抵抗力，但要避免劇烈運動。
雷諾氏現象的家庭護理:避免促進血管收縮的活動，避免接觸冷空氣，減少吸煙，減輕壓力，保持四肢溫暖。
如何緩解疼痛:狼瘡由於組織和關節的炎癥導致疼痛，壓力、疲勞和抑郁也會加重疼痛。緩解疼痛的方法:藥物治療包括狼瘡藥物和非甾體類止痛藥。克服心理障礙，保持快樂。
髖關節壞死的預防:在發病初期，盡可能減少口服類固醇劑量。如果該病需要大量的類固醇治療，可以通過靜脈註射免疫抑制藥物來減少髖關節壞死。記得按照醫生的指示服藥。置換關節前盡量避免髖關節的負荷。適度調整體重。平時適度跑跳為宜，關節發炎的話減少跑跳等劇烈運動。補鈣可能延緩骨壞死，但不會改善骨壞死。使用血管藥物，如抗血小板藥物，可以改善血液循環。
牙齒牙齦的保護方法:按時補充鈣和活性維生素D。吃高鈣飲食。保持良好的口腔衛生，飯後漱口。用軟毛牙刷刷牙。
尿液采集方法:24小時尿液采集方法:狼瘡患者最常見損害腎臟，故要求留取尿液進行檢查。壹般在早晨起床(如7AM)第壹次排尿(棄尿)後，24小時采集尿液。把尿壹次倒在壹個大容器裏，第二天早上第壹次起床的時候(比如早上7點)再倒進容器裏。計算容器中尿液的總量。混合尿液後，吸壹點尿液，倒入準備好的尿液試管中進行檢驗。如果中間漏了壹次，說明不夠準確，需要重新采集。最好選擇不出門集尿的日子，在家測，以免帶回去。單次集尿法:早晨第壹次尿最好。準備尿液容器和試管。用清水或消毒劑清潔尿道口周圍的區域。要排尿，先把前段的尿倒掉，留在中段，方便裝在容器裏。將尿液倒入試管中進行檢查。女性采集尿樣可以避開月經期；如果壹定要檢查，需要提前清洗會陰。
狼瘡緩解後激素減少:狼瘡緩解後，應逐漸減少激素。復位方法不當會引起狼瘡復發。有兩種減少方法應該避免。第壹，有些患者住在偏遠地區，買藥不方便。激素用完了，就不用了。二是部分患者，尤其是年輕女性，擔心體型變化，激素往往降低過快。以上兩種情況都可能引起狼瘡復發。大多數患者希望醫生告訴他們壹個具體的方法，比如減少壹片需要多少天，需要多長時間。其實每個患者的病情都不壹樣，每個人對藥物的反應也不壹樣。很難說有固定的方案，但要遵循幾個原則。病情基本控制後，就可以開始減量了。日劑量大於40mg時，每次可減10%，約為壹片強的松。每壹兩周壹次。當每日劑量為25mg時，減量速度逐漸緩慢，間隔4 ~ 8周。每次減量前要註意是否有低熱、倦怠、皮疹、肌痛、關節痛、口腔潰瘍、脫發等新變化。，是否有補體減少，抗ds-DNA抗體是否轉陰或滴度升高，是否有蛋白尿和血象變化。如果癥狀和化驗都沒有問題，可以繼續減量。如果懷疑有復發的可能性，應停止給藥並密切觀察。壹般腎炎、血小板減少、間質性肺炎等重要臟器受累的患者，往往需要15 ~ 10mg/天的維持劑量，不壹定能完全減量。不要擅自增減激素或停用激素。應定期聯系醫生復查相關指標(活躍期1 ~ 3個月1次，穩定期半年至1次)並在醫生指導下堅持治療。不要盲目相信江湖醫生，壹定要去正規醫院治療。
養成定時吃藥的習慣:把藥放在明確固定的地方，提醒自己吃藥。如果早上忘了吃藥，可以從中午吃到當天晚飯。晚上服用容易引起失眠。有些患者只需要隔天服藥，但可以單日服藥，兩天休息，這樣就不容易忘記。不要自行停藥或減藥。如果減藥過快，往往容易使病情反彈，即原有的乏力、發熱、關節痛、肌肉酸痛等癥狀會復發。按照醫生的指示服藥是最合適的。在壓力增大的情況下，如手術、分娩、高燒等。，劑量可暫時增加，然後酌情減少。
總之，SLE絕不是不治之癥。通過合理的治療和護理，合理的保健和日常生活，SLE患者可能會過上充實而幸福的生活。