“若有壹天，我真的能被治好，我也會像很多其他年輕小夥兒壹樣，英姿勃發，事業有成。”29歲的劉林（化名）患有銀屑病已經八年了，在他向 健康 時報記者分享著自己美好設想的背後，其實他已經有過很多次自殺的想法。
有很多像劉林壹樣的患者，他們的人生才剛剛開始，卻被“銀屑病”定義。《銀屑病患者疾病負擔和生存質量調查》研究顯示：我國89%的銀屑病患者感受到精神壓力，34%的銀屑病患者因病有自殺傾向，4.6%的患者曾實施自殺行為。
“患病時沒有在意，沒想到越來越嚴重”
劉林家住河南省三門峽市盧氏縣，是壹名銀屑病關節炎患者，誰也不會想到，如今不能正常走路，每次前往醫院，必須拄著拐杖艱難前行的劉林。曾經的他在河南的壹家專業技術學校學習，且成績優異。
“我在河南壹所專家技術學校學習，2012年快畢業的時候，我頭部突然長出類似於銀白色鱗屑，並伴有結痂斑塊和瘙癢，當時我本人並沒有太大在意，認為是吃了什麽食物過敏了，也沒告訴我家人。”劉林講述著。
“直到2012年底我才突然感覺這種銀白色鱗屑長滿全頭和脊背，並伴隨著腳後跟關節的疼痛，我這才告訴家人。”就這樣，劉林從自己的縣城到市裏，再到鄭州、西安、北京、上海。劉林在北京確診為是銀屑病關節炎。
《中國銀屑病診療指南》指出，銀屑病不僅是壹種皮膚病，更是壹種系統性疾病。特別是中、重度患者，可罹患高脂血癥、糖尿病、代謝綜合征、克羅恩病和動脈粥樣硬化性心血管疾病等系統性疾病。
銀屑病俗稱牛皮癬，是壹種常見的慢性皮膚病。“第壹次關於銀屑病患病率的統計是在1980年，當時的患病率有0.123%， 2008年的統計顯示患病率達到0.47%，呈上升趨勢，目前我國發病人數應該在700多萬。”首都醫科大學附屬北京友誼醫院皮膚性病科主任徐薇告訴 健康 時報記者。
根據銀屑病的臨床特征，壹般可分為尋常型、膿皰型、關節病型及紅皮病型。尋常型的特征為患者身上長有紅色或棕褐色斑丘疹或斑塊，表面覆蓋著銀白色鱗屑，邊界清楚，多半發生於頭皮及四肢伸側，部分患者累及關節，為關節病型；少數重癥患者有膿皰性損害或是全身皮膚發紅、脫屑而呈紅皮病癥。
銀屑病具有遺傳傾向，從嬰兒到90多歲的老人都有可能得銀屑病，但發病率最高的是20-50歲的青壯年群體。徐薇主任介紹，銀屑病是壹種慢性復發性疾病，導致反復發作的誘因有很多，除季節因素外，過度勞累、日常飲食及生活習慣的不規範、內分泌紊亂、免疫功能下降、亂用藥、感染、外傷等都促進了銀屑病的發生與發展。
“自從我被確診後，全家人都陷入絕望，即使這樣，親人也沒放棄對我的治療，各個城市的走，壹個個醫院的看。”劉林告訴 健康 時報記者。
“曾多次產生 輕聲 的念頭”
“最初，我壹般靠著激素維持著，雖然我知道激素並不能治療我這病，只能緩解壹時的痛苦。”
劉林告訴記者，“直到2015，我發現肢體已經嚴重變形導致殘疾，生活也開始不能自理，感覺天都塌下來了，每晚身體上都疼的我睡不著覺，患上嚴重的抑郁。”
“面對身體上的疾病越來越嚴重，我開始和家人吵架，惹他們生氣，原因是怕他們不關心我，放棄我，我甚至放火點燒我家廚房，多次有不想活的念頭。”劉林告訴記者。
徐薇主任說，銀屑病作為壹種皮膚病，是壹種很直觀的疾病，患者每天都能看到皮損的地方，會帶來很強的視覺沖擊，有很多病人也因此有了抑郁和自殺的傾向，對患者的生活質量帶來了很大的影響。
2019年，中國知網刊發的《銀屑病患者疾病負擔和生存質量調查》，調查研究顯示：我國89%的銀屑病患者感受到精神壓力，34%的銀屑病患者因病有自殺傾向，4.6%的患者曾實施自殺行為。
2018 年，北京大學醫藥管理國際研究中心發布的《中國銀屑病疾病負擔和生存質量調研報告》顯示，有37%的患者因患銀屑病失業，中重度銀屑病患者的失業率更是高達48%。
和劉林相似，家住內蒙古自治區呼倫貝爾牙克石市的王紫（化名）患有銀屑病已經將近十年了，“也正是因為這個病，我的丈夫在我患病兩年後離開了我，我現在離婚已經八年了，現在靠著低保金生活。”
“我屬於紅皮型銀屑病，現在治療吃的阿維A，但這個藥的副作用很大，我現在每天渾身骨骼疼痛的厲害，走路也費勁，我前兩年都有半年時間躺在床上不能自理，壹直是七十多歲的媽媽照顧我。”王紫說，去年媽媽因為照顧我，上火得了皰疹，那時候我想死的心都有，我不想再讓年邁的母親這樣位我操勞。現在我每天都是努力的活著。
“我自從得了這個病，幾乎是封閉自己，很少接觸人。害怕看見別人質疑的眼神，也害怕別人問我是什麽病。”王紫分享著自己的經歷，“有壹次我遇見壹個熟人，當著那麽多人的面問我這個病傳染嗎？當時的我感覺無地自容。”
用藥困局亟待解決：想像正常人好好活下去
劉林告訴 健康 時報記者，後來他認識了很多和他壹樣的病友，了解到了很多銀屑病的常識和治療方案，目前已有壹些有效治療方法，如生物制劑藥物，堅持使用身體就能維持壹個良好的狀態。
“大家都說生物制劑可以比較好的控制，但對我來說太遙遠了。密集期需要幾萬塊錢，每個月都需要兩三千。”王紫稱。“我病重的時候全身會百分百的皮損，而且腫脹，不能下地行走。每天吃飯都是媽媽給我端到床上吃。”
生物制劑作為治療銀屑病的靶向療法，主要針對中重度患者。“生物制劑的治療效果是很可觀的，現已將兩類生物制劑納入了醫保目錄，根據北京的醫保政策，可以按固定比例進行報銷，這大大減輕了銀屑病患者的治療壓力。”徐薇主任說，就算對所用生物制劑產生了耐藥性，現在生物制劑種類較多，也可換另壹個生物制劑進行治療。
近年來生物制劑的廣泛研究和臨床應用，對銀屑病患者產生了巨大的幫助。2020 年《英國皮膚科醫師協會銀屑病生物治療指南》推薦當銀屑病對患者生理、心理或 社會 功能造成很大影響（如 臨床相關抑郁癥狀），或局部嚴重銀屑病且伴有明顯的功能障礙和/或高度痛苦（如難治部位：指甲，面部，頭皮，掌跖，屈曲和生殖器）的患者使用生物制劑治療。
《中國銀屑病生物治療專家***識（2019）》也指出當銀屑病對患者生活質量有重大影響時可以考慮生物治療。
然而生物制劑治療的費用對於大多數患者來說依然相當昂貴。2013年，中國國家藥監局批準上市第壹款針對銀屑病的進口生物制劑，但價格及其高昂，6600元每支，按體重給藥。直到2018年，國家藥監局會同衛生 健康 委發布《關於優化藥品註冊審評審批有關事宜的公告》，大幅簡化境外上市新藥審批程序。多種銀屑病生物制劑加快了進入中國的步伐。
徐薇主任表示，銀屑病不僅僅是壹種皮膚病，更是壹種系統性疾病，目前報道的***患病主要體現在合並眼部疾病，高血壓，關節炎，心血管疾病，代謝綜合征、炎性腸病等銀屑病的***病若累及到關節，建議盡早使用生物制劑進行治療。
“銀屑病患者除了要在正規醫院積極配合醫生治療外，在生活中還要註意忌煙忌酒、飲食清淡、盡可能避免感冒、扁桃體炎及咽炎的發生、避免過度的疲勞、養成良好的生活習慣、多食富含維生素類的食品等。”徐薇主任說。
“除了生活上的壹些照護，我們要更關註患者的心理 健康 ，要對患者做基礎的疾病教育，讓他們清楚的認識到，這個病雖然不能根治，但也並不傳染，輕癥患者對生活沒有太大的影響。”徐薇主任說。
“生物制劑經醫學科學證明為銀屑病突破性療法，但因價格高昂，許多患者可望而不可及。到目前為止，雖然壹些銀屑病藥已經進入醫保，但很多地區仍然不能享受到醫保報銷。”劉林告訴記者。
“皮膚病領域以銀屑病等為代表的需終生用藥的免疫性慢性皮膚病，值得引起國家和 社會 的高度關註。”2020年兩會期間，全國政協委員、民盟廣東省委副主委、廣東省中醫院副院長盧傳堅表示，銀屑病長期反復遷延不但影響患者生活質量，患者受到病痛、 社會 歧視、心理壓力極大、醫療費用居高不下的困擾。
盧傳堅建議，除了增加公眾對銀屑病的認知，減少對銀屑病患者的歧視，更重要的是要制定和出臺相關醫保政策，將銀屑病納入門診慢病或特殊疾病保障範疇， 除此之外，加快生物制劑進入醫保談判程序，並建立患者和國家醫保***同分擔的合理支付模式，滿足患者“用得上藥，用得起藥”的需求。
“若有壹天，我真的能被治好，我也會像很多其他年輕小夥兒壹樣，英姿勃發，事業有成。”劉林憧憬著，我人生最好的時光才開始，我的皮膚什麽時候可以重生？