紅斑狼瘡是絕癥嗎？

什麽是系統性紅斑狼瘡？

系統性紅斑狼瘡是壹種累及多系統、多器官的自身免疫性疾病，臨床表現復雜，病程遷延反復。SLE患者廣泛分布於世界各地，地域差異很大。據估計，中國大約有壹百萬SLE患者，並且有逐年增加的趨勢。大多數是育齡婦女。過去由於對疾病的認識不足，SLE患者死亡率很高，所以人們有恐懼感，甚至將其與癌癥相提並論。近20年來，由於臨床免疫學的迅速發展，SLE的早期診斷和治療不再是壹個難題。只要大多數患者得到醫生的正確診斷和治療，特別是堅持長期隨訪，他們的病情是可以控制的，他們的生活是很好的。很多人也組織了幸福的家庭，養育了孩子，生活質量明顯提高。據統計，我國SLE患者10年生存率在84%以上，已經處於國際先進水平。

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如何診斷自己是否患有系統性紅斑狼瘡？

目前通常采用美國風濕病學協會1982修訂的分級標準。1、面部蝴蝶狀紅斑2、圓盤狀紅斑3、日光過敏4、口腔或鼻咽潰瘍5、非侵襲性關節炎6、漿膜炎7、腎損害8、神經病:癲癇發作或精神病9、血液學異常:溶血性貧血、白細胞減少、淋巴細胞減少或血小板減少。10，免疫學異常:狼瘡細胞陽性，抗DS-DNA抗體陽性，抗SM抗體陽性，或6個月抗梅毒血清試驗假陽性11，抗核抗體陽性。臨床上，在排除其他疾病的前提下，如果出現上述11標準中的四種及以上表現，註意:由於SLE的診斷比較復雜，壹定要去正規醫院，由專科醫生診斷，不能自行診斷，以免誤診。

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系統性紅斑狼瘡的早期表現有哪些？

SLE是壹種全身性疾病，包括皮膚、肌肉、骨骼、心臟、肺、肝臟、脾臟、腎臟、大腦、眼睛、鼻子、耳朵、牙齒和頭發。如:發熱、乏力、食欲不振、全身不適、關節腫痛、肌肉酸痛、體重減輕、脫發、面部紅斑、指尖皮疹、感冒後手足變白或發紫、復發性口腔潰瘍、淺表淋巴結腫大、月經出血、皮膚紫癜、貧血、白細胞增多、血小板減少、頭痛、幻覺、幻聽、麻木、頑固性腹瀉、嘔吐。

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患者如何選擇治療方法？

壹定要去正規醫院診治。通過定期的檢查和檢驗，可以確認是否患有SLE，並在專科醫生的指導和監督下進行治療和用藥。不要聽信廣告，自己吃藥，或根據自我感覺增減劑量或停藥。

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患者需要做哪些實驗室和儀器檢查？

1，抗核抗體譜:效價>；1: 20有臨床意義。其中，抗ds-DNA抗體是SLE特異性抗體，與疾病活動性和預後有關。抗Sm抗體和抗Rib抗體是標記抗體，不代表疾病的活性。抗SSA和抗SSB抗體陽性的患者常出現口幹、眼幹等癥狀，抗RNP抗體陽性的患者常出現雷諾現象。50% ~ 70%的患者抗組蛋白抗體陽性。

2、皮膚狼瘡帶試驗:患者在皮膚表皮和真皮交界處，會有免疫復合物沈積。取皮膚活檢，在熒光顯微鏡下可以看到表皮和真皮交界處呈線狀草綠色熒光。這叫皮膚狼瘡帶測試。狼瘡帶有助於SLE的診斷，但並非SLE患者獨有。然而，壹個強陽性狼瘡帶測試往往表明，系統性紅斑狼瘡是可能的。

3、血沈、血常規、尿常規

4.血清補體C3、C4、CH50:補體水平與SLE活動度呈負相關，血清補體極低，疾病處於進行期。

5.循環免疫復合物:SLE活動期增多。

6.血清蛋白電泳:活動期血清γ球蛋白或α2、β球蛋白升高，治療後恢復正常。

7.類風濕因子:20% ~ 30%的SLE患者類風濕因子陽性。

8.抗磷脂抗體:抗磷脂抗體的存在可引起動靜脈栓塞；它還會導致血小板減少和出血。除了腦病，抗磷脂抗體也可導致死產或流產。

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怎麽知道SLE復發了？

如果出現以下癥狀和實驗室檢查異常，應考慮疾病復發。

1)不明原因發熱。即發熱不能用感冒、咽喉、肺部、尿路感染來解釋，也不是其他疾病引起的；

2)指(趾)尖或其他部位出現新鮮皮疹或伴有血管炎樣皮疹；

3)關節腫脹疼痛再次發生；

4)明顯脫發；

5)口鼻新鮮潰瘍；

6)胸腔積液或心包積液；

7)蛋白尿增多；

8)白細胞減少或血小板減少或貧血明顯；

9)神經系統癥狀，如頭痛、嘔吐、抽搐；

10)抗雙鏈DNA抗體滴度升高；

11)血沈快速升高，達50 mm/h以上；

12)補體下降，尤其是C3下降。建議妳定期遵醫囑。

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關於系統性紅斑狼瘡的問答？

SLE和發燒有什麽關系？發熱往往說明SLE處於活動期，應及時采取措施進行治療，避免SLE的發展。什麽是蝴蝶紅斑？兩頰出現蝴蝶紅斑，呈片狀，顏色發紅。這是疾病活動的跡象，需要積極治療。為什麽會有口腔潰瘍？SLE可影響粘膜病變，表現為糜爛、潰瘍和發紅，通常無痛。黏膜病變的加重往往預示著疾病的活動程度。這時候要註意口腔的清潔，避免辛辣食物的刺激。為什麽容易脫發？SLE患者容易脫發，主要是由於皮膚下的小血管炎，導致毛囊營養供應障礙，影響頭發的生長。壹般病情控制後，頭發是可以再生的。如果再次脫發，可能是疾病復發的癥狀。為什麽經常月經失調甚至閉經？SLE是壹種自身免疫控制網絡紊亂疾病，可導致月經紊亂。長期使用激素和免疫抑制劑也會引起月經紊亂，甚至閉經。比如長期服用環磷酰胺會抑制卵巢功能，服用雷公藤半年以上的人往往會出現月經紊亂和閉經。SLE會影響關節嗎？關節炎是SLE最常見的臨床表現，多見於近端指間關節、腕關節和膝關節。其特征是腫脹和疼痛，通常是對稱的。SLE的關節炎壹般不會破壞關節，對癥治療就夠了。SLE會影響心臟嗎？心臟是系統性紅斑狼瘡的重要器官之壹。壹般發生率在50%左右。心臟病包括心包炎、心肌炎、心瓣膜炎和冠狀動脈炎。只要及時使用激素和免疫抑制劑治療，大部分患者的病情可以很快得到控制。SLE會影響肺部嗎？狼瘡性肺炎發病率不高，約占SLE的10%，預後壹般較差。所以要積極治療SLE，防止這種情況的發生。定期拍胸片，看肺部有無動態變化。SLE會影響胃腸道嗎？25% ~ 50%的患者有胃腸道癥狀。主要是胃腸道血管炎引起的，也有部分是長期用藥引起的副作用。因此，不要暴飲暴食，少量多次進食，不要吃辛辣、酸、辣等刺激胃腸道的食物，也不要抽煙喝酒，以免加重胃腸道負擔，加重病情。如何預防腎病的發生發展？腎病是死亡的常見原因。因此，應采取積極措施預防腎病的發生。如果有腎臟疾病，要正確合理的治療，不要失去治療的機會，導致腎功能衰竭。為預防腎臟疾病的發生和發展，門診應定期隨訪患者，並經常檢查尿液和腎功能；測血壓，查肝功能，電解質等。做腎穿刺了解腎臟受損程度；使用帕芙琳等藥物來防止腎臟疾病的發展。如何早期發現狼瘡腦病？對於活動期患者，如發熱、關節腫痛、心包和/或胸腔積液、手指血管炎、面部紅斑。

同時出現頭痛、嘔吐、興奮或抑郁，或哭無常，或大小便困難、四肢麻木等。，應盡快做腦脊液檢查，或CT、磁振檢查。早期充分的治療可以完全治愈狼瘡腦病，不會留下任何後遺癥。

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關於系統性紅斑狼瘡患者生活的疑問ABC？

SLE患者可以結婚嗎？按照目前的治療方法，大部分患者的病情都可以得到很好的控制，病情控制後完全可以結婚。而且，已婚伴侶的生活、安慰、支持和鼓勵有助於控制病情，幫助患者樹立戰勝疾病的信心。SLE會影響性功能嗎？SLE患者的性器官結構和功能壹般不變，不會影響性欲和性功能，也不會因性生活而加重病情。值得註意的是，部分患者在使用某些藥物後會出現性功能障礙，如雷公藤等。所以在治療中要考慮到藥物的副作用。SLE能生孩子嗎？紅斑狼瘡不是壹種傳染病，也不是像唐氏綜合征或精神疾病那樣的遺傳病，所以完全有可能攜帶紅斑狼瘡結婚生子。但病情的發展必須在醫生的長期隨訪中得到控制。壹般用小劑量激素，病情穩定1年以上。結婚生子可以考慮。SLE患者孕期需要註意什麽？密切關註自己圍產期的身體變化，如血壓、呼吸、泡沫尿、皮疹等。，要經常聯系專科醫生，做好詳細記錄，讓專科醫生了解妳的病情，同時定期進行產前檢查，及時了解胎兒在宮腔內的發育情況，以及產婦是否有病情變化。懷孕初期壹定不能用壹些對胎兒不利的藥物，多吃新鮮水果增加營養，心情舒暢。同時，夫妻之間的體貼和安慰是孕婦最大的精神支柱。SLE會遺傳嗎？SLE的發病機制是多種因素綜合作用的結果，受遺傳、環境、感染、內分泌和自身免疫狀況的影響。這種病只能叫遺傳易感性，不能叫遺傳病。大多數患者的孩子都很正常，健康活潑。為什麽暴曬會誘發SLE？大約40%的SLE患者會對光敏感，陽光中的紫外線會誘發疾病。因此，光敏性患者，如果外出時天氣晴朗，最好戴頂帽子或打傘，避免紫外線的直接照射而加重病情。SLE患者可以用化妝品嗎？有些化妝品含有化學試劑，尤其是含有芳香胺的化學試劑，會誘發狼瘡。也有染發或紋眉後出現狼瘡的情況。所以為了避免化學物質的刺激，最好不要用化妝品。SLE患者的飲食應該註意什麽？SLE患者的飲食沒有特別的禁忌。但有些食物，如芹菜、無花果、蘑菇、煙熏食品、苜蓿籽和豆莢等，會誘發紅斑狼瘡，應盡量避免。註意低鹽飲食，多吃香蕉、蘋果、橘子、西紅柿等富含鉀的水果和蔬菜。但如果患者有腎功能衰竭，血鉀高，就不能吃含鉀高的食物，糖尿病患者需要限制主食和甜食。簡而言之，SLE患者飲食宜清淡，低鹽、低脂、高蛋白。什麽藥物可以誘發SLE？能明確誘發SLE的藥物有肼屈嗪、普魯卡因胺、異煙肼、氯丙嗪、甲基多巴。

可能誘發的藥物有:苯妥英鈉、青黴胺、奎尼丁、普萘洛爾(普萘洛爾)、羥諾洛爾(普萘洛爾)、巰氧吡啶、三甲基二酮、乙琥胺、利血平、卡托普利(卡托普利)、甲巰咪唑(他巴唑)、呋喃妥因、酒石酸鹽、整形外科用矽膠。

不明藥物有:磺胺、灰黃黴素、保泰松、口服避孕藥、青黴素、鏈黴素、四環素、撲米酮等。

疾病控制後，SLE患者盡量不要服用上述藥物，以免加重或使病情復雜化。SLE能治愈嗎？SLE的病因尚不明確，目前中醫或西醫都無法治愈。但有足夠的藥物長期緩解病情，患者可以正常生活。

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系統性紅斑狼瘡治療原則

活躍期應積極治療緩解；緩解期應調整用藥，減少藥物副作用，防止疾病復發。病人應該做五件事而不是五件事。五要:遵醫囑，充分休息，性格開朗，飲食適當，定期檢查。五不:不亂用藥，不過度勞累，不暴曬，不聽信道聽途說，不突然停藥。醫務工作者正在努力找出這種疾病的原因。相信在不久的將來的某壹天，SLE會被徹底治愈。

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紅斑狼瘡患者應該如何照顧自己？

紅斑狼瘡患者要加強自身的護理，對疾病的預後也起著關鍵作用。患者應該保持樂觀和良好的情緒，並幫助他們建立戰勝疾病的信心。對於病情較輕的患者，要合理安排飲食和日常生活，如多吃高蛋白、營養豐富的食物。除了芹菜和菌類，雞鴨肉類海鮮都沒必要忌口。註意休息，晚上睡8小時以上，下午午睡1小時左右。光敏患者外出時應避免陽光照射。紅斑狼瘡不同表現的患者可根據情況給予相應的護理: (

1)面部紅斑:保持面部清潔，經常用清水洗臉，用30℃左右的溫水濕敷紅斑。避免使用堿性肥皂、劣質化妝品等。

(2)口腔及鼻粘膜潰瘍:保持口腔衛生，飯後清潔口腔，用軟毛牙刷刷牙，局部塗碘甘油。

(3)脫發:用溫水洗頭，邊洗邊按摩頭皮。

(4)長期臥床:註意預防褥瘡，多翻身，保持局部清潔，輕拍背部幫助咳痰，註意大小便變化。

(5)註意藥物的副作用:如黑便、皮膚痤瘡、臀部疼痛、視力模糊等。，並及時向責任醫生報告，采取措施。

總之，良好的護理對紅斑狼瘡的發展和恢復至關重要，有時甚至能起到藥物無法達到的作用。

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紅斑狼瘡病情控制後還能正常工作嗎？

患了紅斑狼瘡，患者往往會有壹種悲觀的情緒，認為病是治不好了，總會死的。有的甚至自殺終身，有的長期呆在家裏不敢工作，被動終老。其實這些想法都是錯誤的。以前我們對這種疾病認識不夠，死亡率很高。但是近20年來，這種疾病的治療有了很大的進步，治療方法也越來越多。經過正確的治療，很多患者可以長期緩解，所以紅斑狼瘡並不可怕。可怕的是思想上的悲觀失望。作為患者，首先要了解自己的病情，不斷和醫生溝通，學習壹些疾病防治的知識。經過適當的治療，大多數患者已經能夠控制和穩定病情，許多患者恢復了工作能力，有些人甚至有勇氣丟掉“鐵飯碗”，選擇壹條充滿風險和困難的道路去成就壹番事業。作為壹名醫生，我不希望病人長期呆在家裏，躺在病床上。當患者病情得到控制後，多接觸社會，減輕心理壓力，參加工作，把學到的知識貢獻給社會，對患者的治療是有利的。作為患者家屬，要理解患者，積極鼓勵患者面對疾病，面對社會，面對生活，在醫生、患者、家屬的配合下，幫助患者克服心理疾病，面對生活。當然，首要條件是把病情控制好，然後才能參加壹些力所能及的工作。

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如何治療藥物引起的惡心嘔吐？

潑尼松和免疫抑制劑等藥物可引起紅斑狼瘡的胃腸道反應，最常見的是惡心和嘔吐。

藥物引起的惡心嘔吐最常見的是對胃腸黏膜的刺激。不同的藥物有不同程度的胃腸道損傷。潑尼松主要是增加胃酸分泌，直接刺激胃黏膜，使胃的保護層變薄。免疫抑制劑如環磷酰胺、硫唑嘌呤和甲氨蝶呤通過幹擾胃腸細胞的分裂和修復引起惡心和嘔吐。

上述藥物對胃腸道有直接刺激作用，壹般治療紅斑狼瘡有效，所以臨床上存在兩個問題。醫生和患者壹方面不願意因為這些藥物的輕微副作用而放棄使用，另壹方面也不希望藥物對身體產生太大的影響。臨床上可以先試用這種藥，如果療效好就繼續用。如果胃腸道真的不耐受，盡快停用。壹般可采用以下方法進行治療。

(1)藥物治療後引起惡心嘔吐，但療效很好，可以停藥幾天，等胃腸道癥狀緩解後再繼續使用。

(2)首先減少壹半的用藥量，多喝水，以降低藥物在胃腸道的濃度，減少刺激性。

(3)可飯後服用，使食物保護胃黏膜。

(4)使用胃粘膜保護劑，如硫糖鋁制品和抗酸劑。

(5)如果以上方法無效，可以嘗試少食多餐的方法，即將壹日三餐改為壹日六餐，使胃中始終有食物，從而減少藥物對胃的直接刺激。

(6)可使用多潘立酮、胃復安等胃腸動力藥緩解癥狀。

(7)如果比較嚴重，要停藥，做胃鏡了解損害程度。

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狼瘡性腎炎如何註意飲食？

很多狼瘡性腎炎患者都非常關註自己的飲食。的確，飲食的質量對疾病的治療有壹定的影響。由於狼瘡性腎炎導致大量蛋白質丟失，每個患者平均每天丟失2克左右，會導致血液中蛋白質含量的降低。每天補充壹些優質蛋白質，維持身體的蛋白質平衡是很有必要的。所謂優質蛋白質主要是指動物蛋白，如魚、肉、雞、鴨等。，這個要根據自己的經濟情況來決定。可以比平時多吃，補充腎臟流失的蛋白質，但不能吃太多，以免消化不良。也可以吃壹些新鮮的蔬菜來補充身體的維生素，不要“忌口”。很多人都聽過這樣的傳言，生病了不能吃這個吃那個，拼命節食，造成了身體的虛弱，不利於身體的抗病能力。由於腎缺血，腎臟可分泌腎素，激活血管緊張素，導致高血壓。同時由於鈉排泄功能下降，水鈉瀦留，加重高血壓。所以要限制鈉鹽的日攝入量，壹般每天3克左右，同時補充壹些活性維生素D，幫助鈣的吸收。出門多穿點衣服，註意預防感冒，以免病情加重。

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紅斑狼瘡的治療原則是什麽？

紅斑狼瘡不像感冒，在藥店買點藥就可以了。紅斑狼瘡是壹種復雜的疾病，需要有經驗的醫生長期隨訪治療才能控制病情。但治療原則要求醫生理解患者及家屬，配合醫生控制疾病復發。

(1)了解病情的嚴重程度:就像打仗壹樣，需要先熟悉情況。壹般來說，關節炎、口腔潰瘍、皮疹或胸膜炎是較輕的臨床表現，而彌漫性腎炎、中樞神經系統受累、溶血性貧血和血小板減少是該病的嚴重表現。

(2)個體化:每個患者對藥物治療的反應是不同的，因此治療方案和藥物劑量必須個體化。治療壹段時間後，藥物要控制在適當的劑量，防止疾病復發。

(3)風險/效果比:每次都應評估所選藥物和劑量對患者的風險/效果比。很多藥物既有療效又有副作用。因此，在治療過程中，需要在控制疾病活動性和藥物毒性之間尋求最適合個體的藥物和劑量。

(4)隨訪:無論病情控制與否都應長期隨訪，根據病情每1-12個月全面檢查1次。長期緩解者可嘗試停藥。

(5)抗核抗體及治療:各種抗核抗體，包括抗RNP、抗Sm、抗SSA等抗體，是診斷疾病的重要標誌，而不是評價療效的指標。這是非常重要的，醫生和病人都要記住。如果只有抗核抗體陽性而無臨床表現，壹般不需要治療，但抗雙鏈DNA抗體滴度高的患者要警惕疾病活動，尤其是狼瘡性腎炎。

(6)光敏性:只有40%的紅斑狼瘡患者有光敏性。不是所有的病人都應該避免陽光照射。只有部分皮疹嚴重或有光敏史的患者才應該註意這個問題。晴天出門最好打傘，避免陽光直射。

(7)提高生活質量:隨著紅斑狼瘡的治療效果越來越好，長期生存率不斷提高，提高患者的生活質量被放在重要位置。給予患者精神上的支持。在治療的開始，休息是非常重要的。然而，當藥物可以完全控制癥狀時，應鼓勵患者參加適當的工作，兒童應盡可能返回學校。長期控制或緩解後，可以考慮結婚生子。

總之，紅斑狼瘡的治療就像畫畫壹樣。顏料、紙、筆都準備好了，等著醫生、病人和家屬去構思和描繪。

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抗磷脂抗體綜合征怎麽樣？

壹個反復流產的女人，在婦產科檢查多次都找不出原因，既不是內分泌改變，也不是器官功能異常。這個時候要想到抗磷脂抗體綜合征的可能性。1952發現抗磷脂抗體綜合征，多見於部分紅斑狼瘡等結締組織病患者，也可見於部分原因不明的女性。其主要臨床表現為反復血管內血栓形成、自然流產和血小板減少，並伴有抗凝劑和抗磷脂抗體的實驗室檢查陽性。目前其發生的原因還不是很清楚，可能與以下因素有關:眾所周知，血管內皮是由磷脂構成的。如果體內出現抗磷脂抗體，可與血管壁上的磷脂結合，破壞血管內皮，形成血栓，導致局部組織供血障礙。如果發生在子宮內，可影響胎盤的血液供應，引起流產。

部分紅斑狼瘡患者抗磷脂抗體陽性，發生率為20% ~ 50%。但抗磷脂抗體陽性並不代表有此綜合征，只有出現血栓形成、習慣性流產等臨床表現才能考慮該病。其他紅斑狼瘡患者有血小板減少、中風、心肌梗死、失明等。，可能和這個病有關。80%的抗磷脂抗體綜合征患者可出現網狀紫紺。

總之，抗磷脂抗體綜合征是壹種危害較大的疾病，在紅斑狼瘡中較為常見，應引起患者和醫生的重視。

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如何判斷紅斑狼瘡的活動性？

對於每壹個患者，都要全面了解他的病情，判斷他的病情是活動期還是穩定期，這壹點對於偏遠地區醫療條件較差的患者尤為重要。不要因為他對自己病情的無知而耽誤了及時的治療。本文介紹了近年來臨床上常用的判斷紅斑狼瘡活動性的標準。

在1980中，有人提出了紅斑狼瘡活動性的計算標準，包括7項指標:

①關節炎。

②實驗室檢查異常:狼瘡細胞陽性；白細胞計數低於4x 10 '/L；補體下降。

③皮疹、粘膜潰瘍、脫發。

④胸膜炎和心包炎。

⑤癲癇、狼瘡性頭痛、精神障礙。

⑥血管炎。