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SMA罕見病患兒父親表示放棄治療!背後隱藏著怎樣的心酸故事?

SMA是壹種非常罕見的疾病,得這種病的概率不是很大,但是壹旦任何人感染了SMA,都會非常痛苦。SMA是脊髓性肌萎縮癥的簡稱,這種病會拖累普通家庭的生活,因為這方面的費用極高,壹針5毫克的諾西那平,55萬人民幣才能買到。

我覺得很多家庭都負擔不起這個價格的藥,所以父親選擇放棄治療其實是被迫的。事實上,我們可以想象這個男人,那個父親,不想放棄他18個月大的孩子。他還是壹個懵懂的嬰兒,他依然對這個世界充滿向往,但正是因為脊髓性肌萎縮,這個孩子的天空不再蔚藍。

其實這種病很少見,但是治療費用很貴。兩三百萬元的治療費用不得而知,這兩三百萬元可能是壹個人奮鬥十幾年才得到的。所以用自己十幾年的奮鬥換壹個是不可能的。我想很多人都要思考壹下。雖然是自己的孩子,但這樣的賭博也是有風險的。

整體來看,我們國家是否會加入這種罕見病的醫保,或者這些昂貴的藥物能否得到國家補貼或者降價,都是未知數。現在人民群眾的醫療問題大部分都解決了,但是還有相關的問題沒有解決。其實國家也在努力。這個18個月大的孩子已經是新婚夫婦的問題了。再加上這種罕見的疾病,小兩口更不願意拖累父母。無奈之下,他們不得不做出選擇。?

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