2018北京成立國家醫療保障局，每年12月召開罕見病會議，為了幾百萬？藥貴？經過多次談判和規劃，根據數據顯示，到2021年底，已有46種罕見病藥品獲批並納入醫保範圍，藥品持續不間斷供應，最大程度上保證不會出現普通人為了買藥血本無歸或無藥可用而死裏逃生的悲劇。
今天不小心刷到了？騰訊公益？壹部關於罕見病的紀錄片給我留下了深刻的印象。壹個叫王雲露的小女孩，年僅4歲，卻患了兩年罕見病。龐貝病？正常孩子這個年紀已經可以跑跳了，可以去外面玩了。而她只能躺在床上，靠呼吸機生活。為了照顧孩子，這位母親辭掉了工作，幾乎24小時陪在她身邊。壹直在外打工的父親也回了老家，全家只能靠他微薄的收入生活。這種病雖然罕見，也有藥物可用，但每年的醫療費用高達百萬，對壹個普通家庭來說是天文數字，前途壹片黑暗。
幸運的是，我們生長在壹個充滿愛的國度。隨著肖雲路的曝光，很多網友伸出了援助之手，成了？騰訊公益罕見病協會？幫助的目標。然後是好消息。肖雲露的救命藥已經正式納入醫保範圍，現在每年只需要不到5萬。幾十倍的差價，讓這個絕望的家庭看到了曙光。只要按時用藥，小女孩的病情會得到有效控制。在不久的將來，她就能像其他孩子壹樣走出黑暗的房間，享受快樂的童年。