1997國際“漸凍人”協會聯盟每年選擇6月21日舉辦各類與運動神經元疾病相關的活動，希望對這種可怕疾病的治療和社會關懷能夠引起普遍關註。2000年在丹麥舉行的國際病友大會上，6月21被正式定為“世界漸凍人日”。
“凍人癥”是壹種罕見的疾病。“漸凍人癥”對於很多人甚至醫療工作者來說都是壹個非常陌生的名詞。但它卻是世界衛生組織列出的與癌癥、艾滋病齊名的五大絕癥之壹。由於缺乏了解，很多“漸凍人”處於“孤軍奮戰”的境地，無法得到及時正確的診斷和治療。那麽到底什麽是“漸凍人”？它的發病率是多少？有沒有有效的治療方法？
什麽是“漸凍人”？
“漸凍人癥”的學名是“肌萎縮側索硬化癥”，也簡稱A.L.S人的所有運動，包括運動、言語、吞咽和呼吸肌肉活動，都是由運動神經細胞支配的。患有“漸凍人癥”的患者，由於大腦和脊髓的運動神經細胞進行性變性，肌肉萎縮無力，甚至癱瘓，身體最終可能像漸凍人壹樣死於呼吸衰竭，俗稱“漸凍人”。
因為患者的感覺神經沒有受到侵犯，所以漸凍人的智力、記憶、感覺都不會受到影響，也就是說，患者壹直很清醒，看著自己逐漸無法動彈、說話、咀嚼、呼吸，這就是“漸凍人癥”最殘酷的地方。當代最著名的理論物理學家、科學大師霍金就是壹個“漸凍人”。毛澤東晚年也遭受了這種疾病的折磨。
《漸凍人》的漸凍人過程；
癥狀開始:可能用手拿不住筷子，或者走路時無緣無故摔倒；部分患者開始聲音嘶啞，沒有其他明顯癥狀。
工作困難期:明顯的身體虛弱，甚至萎縮，雖然生活還能自理，但職場上已經出現了障礙。
日常生活困難期:病程進入中期，部分或全部肢體出現嚴重障礙，生活不能再自理。如果妳不會走路，妳的語言表達就有稍微不清晰的趨勢。
吞咽困難:病程已進入中晚期，四肢幾乎完全無力，言語嚴重不清，甚至流質食物進食時也容易嗆咳。此時需要插入鼻胃管或通過胃造口進食，否則容易引起吸入性肺炎。
“漸凍人”的數量和發生率
“漸凍人”有兩種:家族性和散發性。散發性漸凍人癥的病因尚不清楚。男女發病率約為1.5: 1 ~ 2: 1。患者多為50-70歲，平均發病年齡55歲。家族性占5%-10%，多為常染色體顯性遺傳。男女發病率為1:1，發病年齡較早，平均49歲。
全球“漸凍人癥”發病率約為5/65438+萬-6/65438+萬。據統計，到2010年底，我國漸凍人約20萬，實際可能更多。各大醫院臨床統計顯示，內蒙古、東北等地是高發地區。
“漸凍人”的治療
“漸凍人癥”病程進展迅速，三年死亡率約50%，五年死亡率約90%。這些病人清楚地註視著他們逐漸死亡的全過程。
雖然“漸凍人癥”目前還沒有治愈的方法，但早診斷早治療可以明顯延長患者的生命，延緩呼吸衰竭的發展。所以，如果發現自己四肢肌肉無力，逐漸萎縮，就要及時去醫院做肌電圖，讓病情盡快得到控制。霍金已經被限制在輪椅上40年了。他不會寫字，口吃，甚至連擡起頭都很困難。他能取得這樣的成就，除了他非凡的毅力，醫學診斷和治療是必不可少的。
“漸凍人癥”的治療首先要遵循科學的方法。科學規範的藥物治療是目前緩解“漸凍人癥”進展的唯壹有效手段。此外，要給“漸凍人”更多的關懷和支持，提高患者的生活質量，給他們尊嚴。早期利魯唑藥物治療和無創呼吸機支持治療、加強營養攝入、加強日常護理、及時對癥治療、重視患者及家屬精神心理狀態的調整是目前治療“漸凍人”的五大關鍵。
漸凍癥奪走了王甲這個27歲年輕人強健的體魄、說話能力和站立力量，留給他的只有壹根讓他或多或少充滿活力的手指，而他用這根手指實現了自己的夢想，設計了壹系列作品。他寫道:“我知道我是壹個生病的窮人。我努力充實自己的靈魂，做壹個精神上的富人。”
希望大家能多了解壹下這種疾病，也希望漸凍人群體能得到更多的關註和關愛。面對疾病，他們以獨特的方式掙紮求生。我們在享受生活和行動自由的同時，別忘了還有這樣壹群人在默默的受著病痛的折磨。因為行動不便和世人異樣的眼光，他們幾乎從公眾視野中消失。也奉勸那些輕易放棄生命的人。世界上不是只有妳壹個人在受苦，在遭受不幸。難道不應該鼓起勇氣，和那些漸漸被冷凍的人相比，滿懷希望的活著嗎？