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中國血友之家的組織活動

2007 年12 月底,中國血友之家因缺藥問題向世界血友病聯盟求助,為廣大病友爭取到10 萬單位基因重組凝血因子,並通過各地方血友病組織,將藥品發放到十四個省,救助了近百名困難的病友。

2008 年5 月,中國四川發生了特大地震災害,受災地區的病友因國內缺少因子更是雪上加霜。中國血友之家積極聯系國外組織,最終籌得1.6 萬單位的凝血因子。由於當時四川省還沒有建立病人組織,這些捐藥直接寄往“重慶市血友病康復協會”,並通過該協會發放給受災地區的病友。盡管是杯水車薪,但對於災區的病友來說仍然是雪中送炭。

2008 年4 月,河南血友病患者黃誌強因鼻部息肉和咽喉部兩個血管瘤出血不止,生命垂危,急需手術,在手術費勉強湊齊的情況下又缺乏足量的凝血因子。中國血友之家在接到河南中國血友之家的求救信之後,主動聯系國家藥監局和三個主要生產廠家,最終三家藥廠都為他捐贈了藥品,使該病友手術得以順利進行,保全了生命。 2008 年8 月至2008 年10 月,在NNHF 項目支持下,中國血友之家組織了以“夏日傾情”為主題的網絡攝影大賽,參賽人員限定在血友病患者或家屬。本次大賽通過網站論壇***收到90 幅攝影作品,其中77 幅為參賽作品,13 幅為非參賽作品。這些作品內容豐富,涵蓋了生活百態、精神風貌、自然風情等,展現了血友病患者和家屬們熱愛生活,熱愛自然,積極向上的生活態度。經過評委評選,最終《大漠胡楊》等十幅作品托穎而出,分獲壹、二、三等獎。中國血友之家向獲獎作者頒發了獎品和證書。獲獎作品如下圖所示:

2007 年2 月與通過與意大利血友病協會的交流,在對方建議下,促成病友葛萌2007 年6 月份參加了意大利夏令營。

2008 年7 月-2008 年8 月暑假期間,中國血友之家與拜耳公司合作,在北京、廣州和溫州三地舉辦了“我行我SHOW”血友病兒童夏令營活動,有近40 名小朋友加參了這次夏令營活動。

在每年417 世界血友病日來臨前夕,翻譯世界血友病日主題和相關宣傳材料,統壹制作中文招貼畫。2007 年世界血友病日還在網站組織了征集血友病故事結尾活動。

2008 年5 月,協助廣州南方醫院在中國血友之家網上征集血友病患者心理狀況及其與社會支持相關性調查。

中國血友之家作為七家參與單位之壹,在2007 年至2008 年間,與六家中國血友病治療中心***同完成了諾和諾德血友病基金會(NNHF)為期兩年的項目。該項目主要內容集中在為血友病患者免費抑制物篩查、醫務人員教育、患者教育、建立網絡為基礎的患者登記體系等。

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