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七種罕見病治療藥物納入醫保,罕見病的治療有多困難?

每年的2月28日為國際罕見病日,罕見病又被稱為"孤兒病"並且其病種數量很多,嚴重的威脅到人的健康和生命的安全。在2008年歐洲罕見病組織,發起了第壹屆國際罕見病日,並且選擇了每四年才會出現壹次的日子,其寓意著罕見病的罕見,自此以後每年2月份的最後壹天為被定為了國際罕見病日,到今年的2月28日已經是第十四個國際罕見病日。

讓我們來了解什麽是罕見病,?罕見病?是指流行率很低,非常少見的疾病,根據世界衛生組織對罕見病的定義,患罕見病的人口數為患病總人口數的百分之0.65到百分之1,世界上各個國家和地區根據自己本地的情況,對於罕見病的認定標準都有所差異,例如美國的罕見病定義為每年患該疾病的人數少於20萬人,日本的罕見病規定為,每年的患病人數少於5萬人。而臺灣以萬分之1以下的發病率為判斷是否為罕見病的標準。

罕見病說罕見其是也並不罕見,根據統計全球目前已知的罕見病就多達7000多種,占據人類已知疾病的百分之10,患罕見的其中百分之80是由於基因缺陷所造成的,並且罕見病具有遺傳性,患上罕見病的有百分之50為兒童,這些孩子中百分之30活不到5歲,據估計我國的罕見病患者預計多達2000多萬。

我國對於罕見病患者也是極為重視,在今年3月1日起,我國將執行2020年國家醫保目錄,該目錄新增119藥品將其納入醫保報銷範圍,其中也包含了7種治療治療罕見病的藥物,這新增的7種罕見病藥物對患者及患者的家庭帶來了福音。

據了解121種治療罕見病的藥物中,目前在我國上市且有相應病癥的50種藥物,已經有40種被納入了國家醫保中,而本次又新增7種治療罕見病的藥物。

下圖為新增罕見病治療藥物的名稱

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