? 我今年30歲有老公沒有孩子。來自農村，2011年大學畢業就留在省城工作了。在生病之前覺得壹切都是那麽的順遂。雖然成績不是特別好，但是每次考試都能順利的升學。身邊總有那麽幾個要好的朋友，壹起吃喝玩樂，總是無憂無慮。那時候認為人生最大的痛苦可能就是失戀了。
第壹次生病
? 直到2015年的夏天6月份，我頭疼了快壹個月。起初以為是壹般頭疼就吃了各種治頭疼的藥，後來越來越嚴重。去社區醫院掛了針還特意紮針按摩，都沒起作用。我自己上網搜偏頭疼的治療方法，什麽把手泡熱水裏之類的。那種頭疼時緩時急，但是壹直不好。
? 我堂哥知道跟我說不好就去醫院掛號看看。這是我來昆明第壹次去醫院。我上網查了說頭疼掛神經內科，我就掛了個普通號。那天人特別多，我掃視壹圈幾乎都是六十以上的老人。醫生簡單詢問幾句後跟我說拍張CT，我就拍了。結果隔天才能拿到，我繼續回去上班，感覺好像好點了。
拿到片子那天我看報告上寫“腦膜瘤可能”建議核磁，我沒有慌，不知道是個啥病。我提前掛了個專家號，但也是神經內科的。這回人不擠很快就到我了，醫生看了壹眼片子跟我說我掛錯號了。應該掛旁邊的神經外科，還說我這個只能做手術，不要相信外面人說的吃藥會消。我上手機看了神經外科剛好還有專家號，我就掛了。神經外科人就少多了，那會兒都快四點了，專家號也沒人了。我壹進去就看到了，醫生直接給我開了住院單讓我去住院部找住院醫生，還給我開了核磁。我交了核磁的錢等拍核磁的時候才開始在百度上搜索這個我從來沒有聽說過的病，期間都是有點懵的狀態，只記得醫生說這個病大部分都是良性的。直到我妹妹給我打電話才開始鼻酸，她下班馬上來陪我等拍核磁，那時候老公還在是男朋友，我們定了婚期，買了戒指。他還在部隊，給我打電話問檢查結果我沒接電話，給他回信息，我說我怕我會哭，讓他不要打電話用信息交流就好。
? 拍了核磁以後很快就住院了，那時候剛到現在的公司實習，還沒有簽合同。住院後醫生說安排手術，說雖然有點大但是位置好沒什麽問題，讓我們放心。我就真的不擔心我的病了開始擔心起醫藥費來，我換工作實習把醫保斷了幾個月用不了了。醫生開住院單時候就跟我說估計六萬左右。上班兩三年，掙的都花了，都不知道存點錢。
我生病的事情自己不敢跟家裏說，是我妹妹跟我爸媽說的。我爸說錢的事情我不用管他會想辦法。後來他們帶著家裏的積蓄從老家來醫院了。我們親戚在昆明的人很多，各種關心的電話打來，我都只會哭了那時候。
? 很快就排到手術了，收我進來那個醫生是主任醫師。手術前他跟我說他要出差，手術由副主任醫師那個來給我做以後就是我的主刀大夫了。說我的瘤在大腦鐮旁很大（記得好像是七點幾了）但是他們都很有信心，我心也放寬了。第壹次做手術的過程和恢復情況記得不太清楚了，只覺得睡了壹覺出來好多親戚在門口等著。我出來第壹件事情就是張羅他們吃飯。後來在在觀察室待了幾天，回到普通病房又待了幾天就出院了。出院後我爸跟我待了快半個月在親戚家，那時候我跟我妹妹租房子住，因為在壹個園區上班。
? 很快我就回去上班了，跟以前沒有什麽差別，頭發短頭上傷口還沒好全，我就帶了頭巾帽。買了很中性的衣服，把自己打扮得酷酷的。從住院到回去上班也就兩個月的時間。我雖然也按時復查，但是沒有把這個病當回事了。照樣吃喝玩樂，無憂無慮。9月份我們去老公中隊在的地方領了結婚證，11月份他休假辦了婚禮，我也跟公司簽了合同。壹切如常。
? 第二次生病
? 17年二月過年前，突然有壹天我感覺走路時候左腿老是跟不上右腿，距我上次復查已經半年多了。期間有頭疼之類的癥狀也去看過，醫生說沒大事開了藥給我讓我不要緊張。但是腿的情況越來越明顯，我隱隱約約已經感覺到不好了，但是馬上要過年了，還有就是我們買了房剛交房還要買家具各種忙。就想著過完年等我老公休假再去看。
? 已經是熟門熟路了，直接開了核磁的檢查單。才做完檢查剛出來，接到壹個陌生號碼打來的電話，是檢查室的醫生，問我確定當初做了手術嗎？我心裏壹驚問是不是檢查結果不好醫生沒有多說，掛了。我已經很確定是復發了。
? 果然結果又在原位長了壹個差不多大的。醫生也不知道為什麽短短的壹年可以長那麽大。但是說讓我放心他們不會不管我。然後在家人的陪同下又開始住院。他們還給我插了個隊做手術。這次那個主任醫師壹起操刀了。我沈浸在又生病的情緒裏沒空想那麽多，都是機械的聽從安排。我父母都是農村人也只會聽醫生的，我老公常年在部隊啥也不太懂。所以我們又壹次選擇相信主治醫生的安排。我爹說只要醫生說還能治，能給做手術那就什麽都不怕，錢他會想辦法。可能他的人生閱歷裏面遇到過很多醫院不收讓帶回家的病人。
? 這次手術就記憶深刻了，手術持續了壹個對時。從早上八點進去，到晚上八點才出來。手術過程麻醉前的事情我都記得，我被帶到那間熟悉的手術室躺在冰冷的手術床上，然後麻醉醫生開始給我穿刺紮針，因為沒麻醉特別疼。我疼的流了好多眼淚，我的主治醫生到了安慰我說別緊張。後來麻醉機來了我睡著後就不知道了。醒來時候聽見有人再叫我應了壹聲，不知道躺在哪裏，反正沒看見家人。我喊醫生，護士問怎麽了？我說“謝謝醫生”，她說沒事不要喊醫生不然她會緊張。
? 後來我被推出來看到我爸紅了眼眶，我親戚我朋友都在，我媽早就哭過好幾回了，眼睛都哭腫了。我問他們吃飯沒？讓我爸給我外公外婆報平安。然後壹直都特別興奮，不停的說話跟我朋友，頭皮有點緊以外不覺得哪裏不舒服。
又被推進觀察室，觀察室裏面病人和家屬都特別多，我總看著對面那個病床有個藍色瓶子，我爹說是掛針水的記號牌不是瓶子我不相信。我想擡手拉拉我老公也擡不起來了。我才發現我的左腳也不會動了。我左邊半邊身子都不會動了。我有點惱火，越是想動越無法控制，我癱了！
? 晚上我沒有辦法翻身，我的腰背也疼，腳跟也疼。我壹直生著氣，不知道生誰的氣，可能氣自己以後就是廢人了。病號服被我弄了皺巴巴的貼在身上黏黏糊糊的。我晃頭，只有頭能動，頭上掛著引流袋醫生囑咐讓他們看著我不讓我動，我更生氣了。左邊的身子壹點不會動就特別的重，每次我要求翻身後都會覺得壓的右邊身子要散了。我壹晚上不停地要求翻身有時壹個姿勢只能待兩三分鐘。不停地喊腰疼，不停地折磨著他們。我那時候暗暗發誓，這輩子就算病死也不要再來做手術了。
? 這樣過了兩天，手腳還是不能動。東西吃了就吐，壹天到晚流口水，壹天要用兩卷紙的地步。第三天忽然我的左腿開始有點感覺壹跳壹跳的，就像有個心臟在那個位置。我起初還有點開心，我跟我爹說我的左腿有感覺了。下壹秒，左邊就整個開始抽搐，不受控制。腦袋也跟著眼歪嘴斜的偏，我有意識但是不受控制。他們趕緊叫了醫生來，醫生詢問我我有意識，後來說是癲癇了。我人生中的第壹次癲癇，只持續了幾分鐘。結束後左邊還是壹樣不能動彈，我有些泄氣。後來住院期間又犯過兩次癲癇，我都有意識，每次我跟他們說癲癇又要開始了，它就真的開始了。醫生給我加大了抗癲癇藥物的劑量。
? 我身體不會動，飯也吃不了老吐所以恢復很慢，觀察室待了差不多壹星期。期間有幾天記憶有點空白，整天迷糊。只記得老說胡話，後來我老公和我爹說我還打他們，想發瘋壹樣亂說亂打，喊醫生來我就又乖了好好回答醫生的問題。醫生壹走就又開始亂，我妹妹說要不好點時候給我請個心理醫生看看，怕我是因為不會動心理上出了問題。怎麽發瘋我不記得了，只記得我朋友親戚們來看我我會認錯人，還有就是會想不起他們的名字，都到嘴邊就是叫不出來，有時特別懊惱。
? 後來情況壹直不好又把我拉去做檢查，說可能是有積水所以迷糊。又各種抽積水的操作，不打麻醉，但是感覺不到特別疼，因為我整個身體都疼都難過。後來好點了開始認人了，我就被換到普通病房。我病床前面正對著是飲水機上面有個杯子，隱隱約約上面還有半截飲水機還有壹個杯子。我看見我爸有兩雙眼睛，壹雙在額頭上眉毛也跟著上去了我覺得很滑稽。我開始吃飯了，自己擡著吃，那時候我的左手稍微能動了，只是力氣還很弱。有時我擡著飯碗吃著吃著就又睡著了，後來我老公跟我說的，我還不要他們餵。
? 在醫院我特別想吃水果，但是吃壹點點都會吐，所以我天天命令他們在我旁邊吃橘子橙子香蕉葡萄各種，看他們吃我就高興，不想吃都不行，必須要吃。
? 體力恢復壹點後就喊了康復科的醫生來每天給我做康復。他剛開始教我怎麽坐起，然後怎麽下床。我壹開始不會就煩也不配合，後來他說妳是不是想以後壹直躺床上連起床都要家人來幫妳。我被刺激到了然後努力了壹下可以慢慢坐起來，信心倍增。後來他又教我怎麽站起來，站起來學了好幾天。但是站起來後就怎麽都邁不開腿了。
? 那時我隔壁床是壹個老頭他的有兩個大孝子在招呼他。我有我老公和爸爸媽媽。我們兩壹起做康復訓練，他比我好點但是走路也走不好。每天我們兩都像比賽壹樣，早早就開始自己揮手鍛煉，互相打氣。他家屬和我的家屬也壹起聊天壹起給我們加油。
? 後來好些他先出院了，我轉到醫院康復科繼續做康復治療。慢慢的會站會扶著挪兩步，我的心情也好多了。整個康復科最積極的病人就是我，壹天特別忙，醫生給我做各種康復治療，有時吃飯都有點趕。好在左手越來越有力，左腿也開始有點會動了。
? 住院期間還有壹件麻煩事對我那就是上廁所，拔了尿管後上廁所就麻煩了。我不會躺著尿在尿盆裏，怎麽都不行，憋得難受。扶下床在床邊能尿出來，但是旁邊有人就不會大便。所以我老公只能每次把我背到廁所裏，他整整背了我壹個月上廁所，打針各種上廁所很頻繁。有醫生笑說妳老公對妳那麽好應該是青梅竹馬吧！還坐不穩的時候我媽不放心要在廁所裏守著我，我罵她，她只能守廁所門口等門開條小縫。
後來我老公假期結束回部隊了，我媽陪我在康復科又住了壹段時間。我自己能慢慢挪步了，就是腳踝以下完全控制不了，到現在也是。醫生說完全好可能性很小，恢復時間也會很長。我們就辦理出院了，想著回老家慢慢調養。現在想起來還是該在醫院多做康復訓練的，但那時候醫院待得很煩了。
第三次生病
? 出院時候照了張復查的核磁，結果我在手機上看到報告說又有壹個小的瘤在額前。我那時顧不了那麽多，只想什麽時候能走路。我妹妹去拿的片子找主治醫生看，醫生說先恢復身體過後做個伽馬刀。
? 回大理老家後空氣也好，心情也舒暢了。我爹在我家院子的涼棚下給我支了張小床，天天除了鍛煉就在上面看書玩手機。偶爾帶隔壁姐姐家的侄女玩壹會。早上很早就起來走路了，壹瘸壹拐但是總覺得越來越有勁。很少想頭上還有的瘤子。
隔三個月我爹就陪我回昆明復查壹次，偶爾長了點，偶爾沒啥變化。醫生後來說還是開刀最好，也就沒有做伽馬刀。年前讓我們可以來做手術了，但是我想年後再做就又回去了。不知道什麽時候我又有做手術的勇氣了。
17年? 12月我老公也退伍了。我想過完年做手術他能陪我。後來我媽堅持說這回不在昆明做了要讓我去北京看看。我在手機上掛了壹個天壇的號，也不會想去那麽遠要找個專家好好看看。我媽和我老公陪我去的北京，他們也都沒出過遠門，我感覺我壹病人還要拉扯他們壹老壹少，心裏有點不痛快。出門在外什麽都要靠我自己。
? 到了北京住在壹個親戚的朋友家，也是我們公司的“招待所”。他家有個姑娘跟我差不多年紀在家坐月子，特別熱情幫我上網查資料。但是她也不了解這個病說北京協和醫院最好，我掛的天壇醫院沒怎麽聽說。那時候天壇還是老院破破舊舊的，就又幫我掛了協和醫院的專家號。
? 去的時候是周末，我帶我老公和我媽逛了壹天故宮。去到禦花園時候我感慨又小又破，連壹般的院子都比不上。那時候是冬天還很蕭條。在壹年四季都是花紅樹綠的地方待慣了，就有點看不上。
去協和醫院看莊家時候那醫生說手術做的還是很成功的，讓我好好鍛煉腳的問題。說長那麽快可能跟基因有關，要在他們醫院做手術也行，讓我留電話。我就留了電話。
? 中午會了大學同學請我們吃了飯。下午去天壇醫院，掛的號是張俊廷團隊醫生的號，那醫生在玩著手機態度也不好。看了壹眼片子說妳這個還小可以觀察。我又耐著性子跟他說了前兩次手術的情況後。他說那還是盡快做手術，要在天壇做估計要排很長的隊了。我說多長時間他說少則半年多則壹年。
我就打退堂鼓了，壹是對那個醫生印象很差，二是感覺等不了那麽久。後來商量壹下就買機票回昆明了。去之前已經辦好了外出看病的手續，沒想到又回來了。
? 回來就直接找主治醫生住院了。醫生說這次不開那麽大從前面開壹個口進去，這次的瘤小簡單很多。做完手術讓我去做幾次放療，本來第二次術後就要做的，但是又查出的有瘤就沒做。
? 2018年2月我又住院做手術了，進手術室後我跟麻醉醫生說上次穿刺太疼了，妳們把我弄暈後再做那些吧！壹會兒就睡著了。第三次手術後恢復和第壹次差不多，沒有什麽特別的記憶。只記得第三次的病理結果升級了已經是三級，醫生沒有多說，我自己知道那是最高級別了。
出院就回家待了兩月，上來復查然後就住院放療。放療期間醫生介紹吃了阿帕替尼，血壓高了醫生讓配合降壓藥吃。那個是自費藥特別貴，然後吃了還不舒服我就吃了兩盒停了。放療期間反應不是很大，有兩天頭疼厲害多掛了壹瓶甘露醇就好了。就是每天吃好多藥，平均每個星期都壹箱子的藥要吃。
? 放療結束後還住過壹次院。因為我媽在大理做子宮肌瘤手術所以我去醫院照顧她壹星期回來後就頭疼厲害，住院掛了壹星期的針水。在我媽媽住的醫院人家都以為我才是病人，瘸著腿光著頭，每次護士進房間都要給我量血壓體溫，我說我不是病人。
後續
? 又整整的休息了壹年，這壹年我把自己的小愛好都發揮到了極致用來打發時間。我老公開始找班上，我在家每天鍛煉打掃衛生，畫畫，看書，做手工，玩遊戲晚上給他做晚飯。就這樣我每天還是覺得過得很慢，壹天天想著什麽時候能回去上班。
? 2019年五壹節時我給公司打了電話說想回去上班。公司還是壹如既往地很照顧我，自從簽了合同買了保險，後面這幾次護院雖然花錢很多但是醫保報了大部分，剩余的公司還能給報銷壹部分。而且每年工會和黨組還給我慰問金，加上同事們的關心，金錢壓力減輕很多。我提出想回去上班後領導還是很關心我的，給我安排了壹個我滿意的崗位。老公也是18年年底公司領導來我家看我，說起他待業的事情剛好公司招外聘員工就讓他去我們公司了。我去上班他剛好開車載我。
? 請了兩年的病假，剛上班多少不習慣偶爾也頭暈頭疼的，但是我不想放棄，因為不想回到在家無所事事的日子。堅持壹久以後就好多了。現在上班壹個人在壹間工房，手裏幹著活，聽壹些中醫養生的知識 或者小說。好久又沒有那麽多學習的激情了。
? 第三次手術後開始嘗試中醫，壹開始為了靠譜去的省中醫院掛腫瘤科看，醫生給我開的中藥特別方便是藥粉，吃的時候直接沖泡就好了。吃了快四五個月沒多少感覺。七月份頭疼厲害又去復查，醫生說看不出來大毛病，因為我疑似核磁造影劑過敏只拍了平掃沒拍增強。醫生說還疼就吃止疼藥，不行就換壹種止疼藥。那麽多年看病的經歷我也知道吃太多藥不好，所以能忍就忍，盡量不吃藥。後來經人介紹找了現在看病的老中醫，自己開的藥鋪，有點江湖郎中的意思，據說以前也是老中醫退休後又給人看病的。他那裏什麽疑難雜癥都有。介紹人說他看好了壹個膠質瘤的患者所以我才去試試。半信半疑的拿藥吃了，沒想到頭疼確實有很大的緩解。所以現在還在繼續找他開藥，我聽皇帝內經說，看中醫就要信中醫才有效果。我的疑慮也少點了。
? 目前雖然腳踝還是壹樣不能控制，但是走路好很多了，難看點也不太介意。辦了殘疾人證了那時候在老家。現在我又過著相對正常的生活了，雖然不知道哪天又會不會出毛病，但是有了盡人事聽天命的意誌。上了班有了工資心裏壓力也小很多看病花錢，平時自己的花消也不少。和老公壹起每天上下班回家追劇，周而復始。
? 我的看病經歷壹直都是懵懵懂懂、迷迷瞪瞪，放療期間加了病友群，才開始好好了解這個病。現在回想起來如果早知道那麽多，可能我當初的選擇就不是這樣了，但是又想如果我早知道那麽多應該會更難熬吧。我喜歡分享自己的經歷，我希望能對新病友有幫助。希望得了這個病的病友不要被打擊的壹蹶不振，也希望他們重視起來。