我患有壹種罕見的先天性疾病，叫做大皰性表皮松解癥（epidermolysis bullosa），簡稱EB，又稱 "蝴蝶寶寶"，因為我們的皮膚就像蝴蝶的翅膀壹樣脆弱。因為先天的基因缺陷，我們的表皮和真皮粘連非常松弛，任何輕微的磕碰和摩擦都會使皮膚破損脫落，甚至食道粘膜和內臟也不能幸免，進而引發各種並發癥，而且隨著年齡的增長，皮膚反復破損潰爛，皮膚癌的發病率也比壹般人高很多。
因為手的萎縮和畸形，我以前喜歡把手插在口袋裏走路，在外面露手難免會引來好奇的圍觀；在超市買東西時，收銀員小妹會因為我的手而害怕，不敢接我手裏的硬幣；如果硬幣掉在地上，那就更尷尬了，手指撿不起來，又不敢求助別人，只好蹲在地上撿半天；在公交車上，壹家之主的父親會把女兒從我身邊抱開，然後他就可以從我手裏拿走硬幣了。的父親會把女兒從我身邊抱開；各種場合都會遇到各種人 "關心 "地問我的手有沒有燒傷；到了大學，不敢追求心儀的女生，誰會願意舉起這樣的手，想想看，人家女生舉起這樣的手又需要多大的勇氣。
因為傷口遍布軀幹，脖子清晰可見，從小到大只敢穿壹件襯衣，因為襯衣領子高，可以遮住壹部分，小時候就要把扣子擰到壹粒粒的上面，哪怕天氣再熱也要把我悶死；各種場合，也還是會遇到各種 "關心 "和質疑，"妳會不會被傳染病？"妳會傳染嗎？""妳被燙傷了嗎？""妳被毒氣毒死了嗎？""妳父母為什麽不帶妳去看醫生？""肯定是妳媽媽肚子裏的胎氣帶出來的""肯定是妳媽媽懷妳的時候吃壞東西了"，有些問題我可以接受，我也會努力向他們解釋我的病，但有些斷言我只能把眼淚咽進肚子裏，我不能不友好，否則就會被說成 "不懂事"、"不孝"。
由於並發癥導致我的牙齒幾乎全部壞死，食道狹窄，我無法像正常人壹樣進食，經常要花壹個小時才能吃上飯。所以大學四年，我從來都是壹個人點壹碗面，等半個小時面條完全泡軟，坐在最偏僻的位置，再花壹個小時慢慢吃完。妳無法忽視同學們投來的異樣目光，他們不理解我簡單地吃壹頓有多難。那麽愛？開什麽玩笑，妳讓其他女生陪妳吃了壹個小時。因為吃飯難，我甚至不能去郊遊，不能去外地打工，不能自由地追逐夢想，因為我吃不了硬飯，甚至連餐館裏的面條對我來說都太硬了。
在我成長的過程中，我的自卑不僅僅來自於別人異樣和好奇的目光，還來自於我身體上的缺陷限制了我做很多不能做的事情。比如，我羨慕別人能開車，可我的手卻拿不到駕照；我羨慕別人看到美食就能大吃大喝，可我除了看，永遠都做不到；我羨慕別人能自由自在地跑、跳、舞，可我卻什麽都做不了，因為我的皮膚壹碰就破。
這些在常人看來再簡單不過的事情，對我來說卻是不可能的，這就是自卑在我內心的最大體現。長大後，我基本上可以不在意別人的目光，走路時不會把手插在口袋裏，不會把襯衫的扣子擰到最上面，不再害怕別人的詢問，別人惹我不高興時，我會用眼神懟回去，我可以大大方方地把手伸出來，因為這才是真正的我。
但身體缺陷帶來的能力限制，卻無時無刻不在提醒著我，妳和正常人無法彌補的巨大差距，疾病讓我像壹只折斷翅膀的鳥兒，無法自由飛翔；疾病讓我像戴著壹副枷鎖，無法自由行動；疾病讓我像壹只蝴蝶，翅膀壹折就斷。