壹位常年從事罕見病治療的醫生表示，雖然罕見病發病率比較低，但是罕見病患者承受的痛苦確實是巨大的。而且大部分罕見病都是家族遺傳，所以很多家庭可能不止壹個罕見病患者，這就使得這些受罕見病影響的家庭面臨巨大的醫療負擔。而且實際上中國6543.8+0.4億的人口基數，即使發病率很低，患者數量也很大，所以他們對醫療資源的需求是巨大的。而且隨著國家體檢制度的不斷普及，越來越多的罕見病患者被發現，他們對醫保的需求也越來越大。
醫保局發言人還透露，這7種罕見病都是常見罕見病，如血友病、特發性肺纖維化等。未來隨著醫保基金的不斷加強，壹些昂貴的罕見病也有望加入醫保。
參考資料:
罕見病也叫。孤兒？有許多疾病經常危害健康和生命安全。2008年2月29日，歐洲罕見病組織發起了首個國際罕見病日，並將每年2月的最後壹天定為國際罕見病日。今年2月28日是第14個國際罕見病日。
事實上，罕見病並不罕見。第二屆罕見病診治與保護專家委員會顧問、北京大學第壹醫院副院長丁傑在接受記者采訪時表示，就某壹種疾病而言，罕見病看似比常見病少，但罕見病涉及的疾病很多，所以加起來並不少見。另壹方面，中國人口基數很大，所以任何壹種罕見病的患者數量也很大。再次，隨著醫學科技的進步，越來越多的未知疾病被確診，其中罕見病占大多數。
丁傑說，其實近80%的罕見病都是遺傳導致的，很多都是單基因突變導致的，也就是說，在人類進化的過程中，基因總是在突變。所以基因突變導致的疾病會不斷出現，我們身邊可能會有罕見病患者。