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壹對鄰居兩個家庭,兩個自閉癥男孩不同選擇的“天壤之別”

壹年前同樣來自蘇州的兩個家庭,各自帶著壹個小男孩來到上海六壹兒童醫院,掛了發育行為科資深專家溫樹勤主任的號。

壹個叫小逸,2歲7個月。

壹個叫晨晨,3歲4個月。

孩子都是沒有眼神交流,脾氣大,不會說話,壹個癥狀輕壹些,壹個癥狀重壹些。兩個小朋友是鄰居,可以說還算熟悉,壹般小孩,熟悉了的都會壹起玩耍,可他們兩個各自吵鬧各自的,好像看不見對方壹樣,甚至是看不到他們自己父母,只顧自己玩自己的,說玩還是好的,情緒上來,就開始亂叫,亂跑,看到東西就去搶,不講話,亂丟東西。

來院就診後,經過專家的詳細診斷和相關檢查、測評後,兩個孩子被確診為 “自閉癥”

01

兩個家庭的不同選擇

2歲多的小逸,情況會好壹些,癥狀比較輕,偶爾還會有眼神對視,其他癥狀也比較輕,偶爾叫他,他還會看看妳。

而3歲的晨晨,當時僅會叫媽媽,但也只是會這個詞的發音,根本不知道媽媽是誰,他沒有語言,也沒有眼神交流,不會聽指令,脾氣還大。

“趕緊住院治療,先系統規範地做治療,然後妳平時在家做訓練,效果會好, 2歲6個月以前是最佳幹預時期 ,他們兩個的年齡還不算太晚”溫樹勤主任依據多年來的臨床經驗,安撫家長說到。

“現在的年齡段幹預,孩子進步的空間會大,再晚的話,妳花的錢會更多,治療效果有些會有,但有些就會見效很慢。甚至再晚的就很難在正常學校上學,因為他 錯過了對認知能力、語言發育能力最佳的訓練時間,壹旦錯過就很難提升這些能力了。

晨晨家長看著孩子的情況,聽從了專家的建議,當下就選擇了住院治療,小逸家長因為各種原因,認為孩子癥狀也還不太嚴重,想先回家和家人商量再做打算。

這是壹年後,晨晨媽媽通過微信給溫主任發來最近的康復情況,她表示感謝主任的治療,說到雖然是自己花了錢,但還是很感謝主任的用心。

而小逸的故事就多了些內容……

02

再來六壹兒童醫院

看到變化,堅定信心

“看到晨晨的變化,我們還是決定來醫院治療,之前帶孩子在康復中心做訓練, 大概幹預了六、七個月了,孩子進步不大,有些癥狀反而還加重了 ,開始愛發脾氣了,莫名其妙地亂叫, 情緒很不穩定,叫他名字的時候也不理妳。

“後悔之前沒聽溫主任的話,如果當時就治療的話,現在肯定不會是這樣子了,應該和晨晨壹樣了,他現在恢復得很好,看不出來了”,小逸的媽媽說到。

原來半年前,小逸直接去了康復中心做訓練。康復過程中效果不太理想,這才再次來到了醫院。

媽媽說訓練了大概六、七個月了,效果壹直不明顯,因為 孩子本身情緒也不穩定,學不進去 ,這次是第三次來做治療, 現在康復那邊老師也反映孩子現在認知提升上去了,能學得進去了 ,現在慢慢的語言有變化,能看出來壹些嘴型開始出來了,當語言發出來以後,社交各方面應該就會更好了。看到孩子變化,現在有信心了,也會更積極地配合醫生的治療。

03

還好是個完美結局

“有自閉癥孩子的家庭,真是太苦、太難了。”這是很多自閉癥患兒家長最愛說的話。

《中國孤獨癥家長需求調查問卷》數據顯示,有52.4%的家庭裏有壹人專門放棄工作照看自閉癥孩子,且大部分都是由媽媽放棄工作。

也有舉債為孩子進行康復治療的,有的家長橫跨數千公裏,從西南山村到全國各地為孩子尋醫問診,但不少兒童患者的康復效果並不理想。

甚至 重度自閉癥把很多家長折磨成最大的願望就是:只要孩子能做個生活自理的普通人就行了。

他們甚至常說,不管是20年,還是40年,我都會陪伴他,教他成為生活自理的普通人,即使我走了也沒有牽掛了。

還好晨晨和小逸因為父母發現得早,都及時地開始了治療,治療效果也都很好,他們的學習能力提升也很快。

雖然小逸錯過了半年的時間,也走了壹些彎路,但還好及時通過 治療和幹預 走在了康復和轉變的路上,孩子本來長得清秀,現在小眼神聚焦起來更加顯得活潑俊朗。

04

對於自閉癥有了新主張,要提倡“醫教結合”

作為這次兩個孩子的主治醫師,溫樹勤主任表示,對於自閉癥壹定要采用“醫教結合”的方式,”這兩個孩子的案例就很好的說明了為什麽我們要提倡“醫教結合”,而且 “醫教結合”壹定是要先醫再教。

溫主任是多年 兒童發育行為科專科主任 ,常年和自閉癥、抽動癥、多動癥這類孩子、家長打交道,溫主任說:“現在 國家對於“自閉癥”也提倡“醫教結合” ,在以前主要就是進行幹預,有確診就幹預,現在 很多普通醫院的醫生他可能不太懂“醫教”,就是我們做這個專業的醫生可能比較了解壹些,現在壹旦發現,我們都提倡“醫教”, 而不是單純地去康復。”

為什麽要提倡 “醫教結合” ?

單壹的醫療或單壹的教育,它的資源是有限的,加上 社會 傳統家庭的 育兒 觀念,會出現“亞 健康 ”嬰幼兒, 發育處於邊緣水平或隱形 健康 問題等不能被及時發現、診斷, 因而延誤或錯失早期幹預的良好時機,結果造成這些兒童在語言、認知、交往、 情感 等方面發育滯後。

“但是現在好多,壹般綜合醫院的醫生,他會說發現了,壹確診,就會讓妳去康復中心康復,如果康復效果不好再來醫院,我們從臨床上觀察有很多例子都是這樣的,康復效果不好,然後再來醫院,然後感覺到效果好,其實 如果妳壹開始就來醫院,把孩子 情緒穩定住了,註意力好了 ,那麽老師再幹預的時候, 效果就達到事半功倍 。”

“所以我們提倡也建議那些確診了的孩子要及早地先進行醫院的壹個調理和治療,這樣會更有利的康復,因為 孩子們的 年齡段就在壹個很關鍵的階段 ,如果錯過壹年再去,他就耽誤了最佳治療時間。

05

寫在最後

近些年來,從醫學臨床上來看,好多孩子的生病不再是簡單的頭疼腦熱這種有明顯不舒服癥狀的病,更多的孩子開始出現多動、抽動、這類無明顯疼痛的病癥,所以家長也很難發現,甚至會覺得孩子在沒事找事。

目前根據我國殘疾人普查情況統計,兒童孤獨癥(自閉癥)已占我國精神類殘疾首位,平均每68個人之中會有1人罹患自閉癥,這壹數字日後還會繼續攀升。

因此六壹想要提醒各位親愛的家長朋友,壹定要多留意孩子平時的表現,有異樣應及時發現,以免錯過黃金治療期。此外,大眾也應予以自閉癥家庭更多的理解和關愛,給予他們壹些耐心,也請與他們正常相處。

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