？我今年30歲，有老公沒有孩子。來自農村，2011大學畢業後留在省城。生病前覺得壹切都是那麽順利。雖然成績不是特別好，但是每次考試都能順利上學。身邊總有幾個好朋友，壹起吃喝玩樂，總是無憂無慮。當時我以為人生最大的痛苦可能就是失戀。
首次患病
？直到2015年6月的夏天，我頭疼了快壹個月。壹開始以為是壹般的頭痛，就吃了各種頭痛藥，後來越來越嚴重。去社區醫院掛了針，專門按摩了壹下，沒有效果。我自己在網上搜了偏頭痛的治療方法，比如用熱水泡手。那種頭疼是間歇性的，很急，但是壹直沒好。
？表哥知道自己說不好，就去醫院掛號。這是我第壹次去昆明的醫院。我在網上查了壹下，說頭疼和神經內科掛鉤，就掛了個普通號。那天人很多，我掃了壹眼，幾乎都是60歲以上的老人。醫生問了我幾個簡單的問題，讓我做個CT，我就做了。第二天才拿到，回去上班，感覺好多了。
拿到片子的那天，我看報告說“可能是腦膜瘤”，建議磁共振成像。我沒有慌，也不知道是什麽病。我提前簽了專家號，但我也是神經科醫生。這壹次，人們將很快到達我這裏。醫生看了壹下片子，告訴我打錯了。我應該把旁邊的神經外科掛了，說只能做手術。不要相信外面的人說我吃藥就會消失。我在手機上看神經外科，剛好有專家號，就掛了。神經外科醫生少得多，當時快四點了，專家號也沒了。壹進去就看到了。醫生直接給了我壹張住院單，讓我去住院部找住院醫生，給我做了核磁共振。直到付了核磁共振的錢，我才開始在百度上搜索這種從來沒有聽說過的疾病，期間有點發呆，只記得醫生說這種病大部分是良性的。直到我姐給我打電話，我的鼻子才開始酸。她壹下班就來陪我做核磁共振。那時候我老公還是男朋友。我們定了結婚日期，還買了壹枚戒指。他當時還在部隊，就給我打電話問檢查結果。我沒接電話，就給他發了條信息。我說我怕我哭，就讓他不要打電話交流信息。
？做了核磁共振後不久，我就住進了醫院。當時剛在現在的公司實習，還沒簽合同。住院後醫生說安排手術，說雖然有點大，但是位置好沒問題，讓我們放心。我真的不再擔心自己的病，開始擔心醫藥費。換了工作實習，斷了幾個月醫保。醫生開住院賬單的時候告訴我，估計在6萬左右。工作兩三年，錢都花光了，不知道怎麽存點錢。
我害怕告訴家人我的病情，但是我姐姐告訴了我的父母。我爸說我不在乎錢。他會找到辦法的。後來他們帶著家裏的積蓄從老家來到醫院。在昆明親戚很多，各種關心的電話打來，我只會哭。
？我很快就會被安排手術。收治我的醫生是主任醫師。手術前，他告訴我他要出差。副主任醫師做完手術後，他成了我的主刀醫生。說我的腫瘤很大在大腦鐮旁邊(我記得好像是7點)，但是他們都很自信，我的心也放松了。第壹次手術的過程和恢復情況記不太清楚了，但感覺睡了壹覺後很多親戚都在門口等著。我出來第壹件事就是安排他們吃飯。後來在觀察室住了幾天，回到普通病房住了幾天才出院。出院後，我爸在親戚家陪了我差不多半個月。當時因為在公園上班，所以和姐姐壹起租房住。
？很快我又回去工作了，和以前沒什麽區別。在頭發短，頭上的傷口愈合之前，我戴著頭巾和帽子。買了很中性的衣服，把自己打扮的很酷。從住院到重返工作崗位只需要兩個月。雖然我也按時檢查了，但是我並沒有把這個病當回事。照常吃喝玩樂，無憂無慮。9月份，我們去了老公所在中隊的地方，領了結婚證。165438+10月6月，他休假，辦了婚禮。我也和公司簽了合同。壹切如常。
？第二次生病
？17年2月春節前，突然有壹天感覺走路左腿跟不上右腿。距離我上次復習已經半年多了。有頭疼等癥狀的時候也去看過醫生。醫生說沒什麽大不了的，給了我放松的藥。但是，我腿的情況越來越明顯了。我隱約覺得不妙，可是春節快到了，剛買完房子我們就忙著買家具。我就想等老公過年後休假。
？我已經很熟悉了，直接打開了核磁檢查單。剛考完試，剛出來。我接到壹個陌生號碼打來的電話。是檢查室的壹個醫生，問我是否確定做了手術。我很驚訝的問是不是測試結果不好。醫生沒多說，掛了電話。我很確定這是舊病復發。
？果然，原來是另壹個差不多大小的長在了原地。醫生不知道為什麽短短的壹年能長這麽大。但他向我保證他們不會放過我。然後，在家人的陪同下，他又開始住院。他們甚至讓我排隊做手術。這壹次，主任醫師通力合作。我又沈浸在生病的心情中，沒時間想那麽多。我只是機械地跟著安排。我父母是農村人，只聽醫生的話。我老公常年在部隊什麽都不懂。所以我們再壹次選擇相信主治醫生的安排。父親說，只要醫生說能治好，能做手術，他就什麽都不怕了，他會想辦法付錢的。可能他在生活經歷中遇到過很多醫院不讓帶回家的病人。
？這次手術我會記憶深刻，手術持續了壹對。早上八點進去，晚上八點出來。手術中麻醉前的壹切我都記得。我被帶到熟悉的手術室，躺在冰冷的手術床上，然後麻醉師就開始給我穿刺紮針，因為不麻醉特別疼。我疼的哭了很多，主治醫生趕來安慰我說不要緊張。然後麻醉機來了，不知道什麽時候睡著了。醒來的時候，又聽到有人叫我。我不知道我躺在哪裏，但我沒有看到我的家人。我打電話給醫生，護士問怎麽了。我說“謝謝醫生”，她說沒事就別叫醫生，不然她會緊張的。
？後來我被推出去看到爸爸眼睛紅紅的，親戚朋友都在，媽媽也哭過好幾次，眼睛都哭腫了。我問他們吃了沒有。讓我爸跟我爺爺奶奶說，他們很安全。然後我總是很興奮。我壹直和我的朋友聊天。頭皮有點緊，沒覺得不舒服。
我又被推進了觀察室。觀察室裏有很多病人和他們的家屬。我總是看著對面病床上的壹個藍色瓶子。我爸說是掛著針水的牌子，不是瓶子。我不相信。我想舉手，老公舉不起來。剛發現左腳也不能動了。我不能移動我的左側。我有點煩。越是想動，越是控制不住。我癱瘓了！
？晚上翻不了身。我背疼，腳後跟疼。我壹直很生氣。我不知道我生誰的氣。也許以後我會是個廢人。我把病號服揉皺，貼在身上。我搖搖頭，只有頭在動，頭上掛著壹個引流袋。醫生讓他們看著我，不讓我動，我更生氣了。左側的身體完全不動的時候很重。每次要求翻身，都感覺右邊的身體要散架了。整晚不停的要求翻身，有時候壹個姿勢只能保持兩三分鐘。壹直喊腰疼，壹直折磨他們。當時我暗暗發誓，這輩子就算死了也不會再來做手術了。
？這樣過了兩天，手腳還是動不了。吃東西就吐，整天流口水，壹天要兩卷紙。第三天，我的左腿突然開始有點跳動，像心臟在那個位置。壹開始我還有點開心。我跟我爸說左腿有感覺。下壹秒，整個左側開始抽搐，失去控制。頭斜著眼睛，有意識但失控。他們立刻給醫生打了電話。醫生問我有沒有意識，後來說我是癲癇。我人生中的第壹次癲癇發作只持續了幾分鐘。結束後左側還是動不了，我有點氣餒。後來住院期間又發作了兩次，意識清醒。每次我跟他們說癲癇又要發作了，就真的發作了。醫生給我增加了抗癲癇藥物的劑量。
？不能動，也不能吃東西嘔吐，恢復很慢。我在觀察室呆了差不多壹個星期。期間有幾天記憶有點空白，壹天都很迷茫。我只記得在胡說八道。後來我老公和我爸跟我說我還打他們，我想打他們想瘋了。我打電話給醫生，我很好地回答了醫生的問題。醫生壹走，混亂又開始了。我姐說如果以後不請心理醫生來看我，怕我心理有問題，因為我動不了。我不記得我是怎麽瘋掉的。我只記得我的朋友和親戚來看我的時候，我會認錯人，我記不住他們的名字。只是嘴唇上發不出來，有時候特別煩。
？後來情況壹直不好被拉去做檢查，說可能有積水，我就糊塗了。還有各種抽積水的手術，不用麻醉，但是我也不覺得特別疼，因為全身都疼，我很難過。後來病情好轉，開始認人，就被調到普通病房。在我的病床前，有壹個飲水機，上面放著壹個杯子，隱約有壹個半截飲水機，上面放著壹個杯子。我看到父親有兩雙眼睛，壹雙在額頭，眉毛跟著。我覺得這很有趣。我開始吃，我自己扛。當時左手稍微動了壹下，但是力量還是很弱。有時候吃完飯碗就睡著了。後來老公跟我說，我不想讓他們餵我。
？在醫院特別想吃水果，但是吃壹點就會吐，所以每天都命令他們吃旁邊的橘子，香蕉，葡萄。我很高興看到他們吃東西。我不想吃都吃不下，必須吃。
？體力稍微恢復了壹點以後，我就叫了康復醫生每天給我康復。他只是教我如何坐起來，然後如何下床。我壹開始不會煩躁不配合，然後他說，要不要壹直躺在床上，連起床都要家人幫忙？我受了刺激然後努力慢慢坐起來，信心倍增。後來他教我怎麽站起來，站起來學了好幾天。但是站起來之後，就走不開了。
？當時我旁邊的床上有壹個老人，他的兩個大兒子正在招呼他。我有丈夫和父母。我們壹起做康復訓練。他比我好，但是他走不好。每天都像比賽壹樣，我們倆早早就開始揮手運動，互相打氣。他的家人和我的家人也聊天，為我們加油。
？後來他先出院了，我轉到醫院康復科繼續康復治療。我會慢慢站起來，挪兩步，心情好了很多。整個康復科最積極的病人就是我。有壹天我很忙。醫生給我各種康復治療，有時候我也很著急吃飯。好在左手越來越有力，左腿也開始有點活動了。
？住院期間我還有壹個煩惱，就是上廁所。拔完導尿管上廁所很麻煩。我不會躺在便池裏撒尿。我什麽都做不了。我覺得不舒服。自己下床可以尿尿，有人在身邊就不會便便。所以，我老公每次只能背著我上廁所。他背著我上了整整壹個月的廁所，各種打針頻繁上廁所。壹個醫生笑著說，妳老公對妳真好。應該是青梅竹馬吧！在她還坐不穩的時候，我媽不放心在廁所看著我。我罵她，她只能守著廁所的門，等著門開壹條小縫。
後來我老公放假回部隊了，我媽在康復科陪了我壹段時間。我可以自己慢慢移動，但是腳踝以下完全控制不了，現在還是不行。醫生說完全恢復的可能性很小，恢復時間會很長。我們出院了，想著回老家慢慢休養。現在想起來，應該在醫院多做康復訓練，但那時候醫院很無聊。
第三次生病
？出院的時候，我復查了核磁共振。結果在手機上看到報道說額頭上又長了壹個小腫瘤。當時沒管那麽多，只想什麽時候能走路。我姐去看了負責片子的醫生，醫生說恢復後要做伽瑪刀。
？回到大理老家後，空氣好，心情舒暢。我爸在我家院子的涼棚下給了我壹張小床，他每天除了運動就是在上面看書玩手機。偶爾帶隔壁姐姐家的侄女去玩壹會兒。壹大早起來走路，壹瘸壹拐但總覺得越來越有精神。我很少想到我頭上的腫瘤。
每三個月，父親陪我回昆明復查壹次。偶爾長了壹點，偶爾也沒什麽變化。醫生後來說最好手術，所以沒做伽瑪刀。幾年前我們被允許做手術，但我想年後再做壹次，然後回去。不知道什麽時候才有勇氣再次手術。
17?我丈夫於二月份退伍。我以為過完年我做手術的時候他可以陪著我。後來我媽堅持我這次不在昆明做，讓我去北京看看。我把天壇的號掛在手機上，不想走那麽遠，找個專家好好看看。我媽和我老公陪我去了北京，壹直沒出過遠門。感覺有病人非要拉他們上來，我有點不高興。出去做什麽都要靠自己。
？到了北京，住在親戚朋友家，也是我們公司的“招待所”。他家有個和我差不多大的女生在家，很熱心的幫我上網查資料。但是她也不懂病，說北京協和醫院最好。天壇醫院我沒怎麽聽說過。當時天壇還是破舊的老醫院，就幫我掛了協和醫院的專家號。
？我去的時候是周末。我帶著我丈夫和我媽媽逛了壹天故宮。去了禦花園，感覺自己又小又破，連壹般的院子都比不上。當時是冬天，還是很壓抑。我習慣了呆在壹個壹年四季都是花草樹木的地方，所以有點不屑。
去協和醫院看經銷商的時候，醫生說手術還是很成功的，讓我好好鍛煉壹下腳。可能和基因有關。在他們醫院做手術是可以的。讓我留下我的電話號碼。所以我留下了電話號碼。
？中午，大學同學請我們吃飯。下午去了天壇醫院，掛號是張俊廷隊醫的號，醫生玩手機態度不好。我看了壹下片子，說妳還年輕要觀察。我耐心的給他講了前兩次手術的情況。他說手術要盡快做，估計天壇要排很長的隊才能做。我跟他說要多久，他說少則半年多則壹年。
我打了退堂鼓，壹是對醫生印象不好，二是覺得等不了那麽久。後來經過商量，買了機票回昆明。去之前已經辦理了出去看病的手續，沒想到回來了。
？回來後直接找主治醫生住院。醫生說這次腫瘤不要那麽大，要從正面開壹個洞。這壹次，腫瘤更小更簡單。手術後，我被要求做了幾次放療。本來第二次手術就該做了，結果發現有腫瘤就沒做。
？2065438+2008年2月再次住院手術。進手術室後，我告訴麻醉師，上次穿刺太疼了。請在妳打暈我之後再做吧！我很快就睡著了。第三次手術後的恢復和第壹次手術差不多，沒有特別的記憶。只記得第三次病理結果提升為3級，醫生也沒多說。我知道這是最高水平。
出院後回家住了兩個月，上來復查，然後住院放療。放療的時候醫生介紹了阿帕替尼，血壓高的時候醫生讓他和降壓藥壹起服用。那是自費藥，特別貴，然後還是不舒服就停了兩盒。放療的時候反應不是很大。我頭疼了兩天，多掛了壹瓶甘露醇。我就是每天吃很多藥，平均每周要吃壹盒藥。
？放療後住過壹次院。因為我媽在大理做子宮肌瘤手術，我去醫院照顧了壹個星期，然後回來就頭疼的厲害，住院壹個星期。在我母親的醫院裏，人們以為我是那個病人，壹瘸壹拐的，還沒戴帽子。每次護士走進房間，她都會給我量血壓和體溫。我說我不是病人。
後續行動
？我又休息了壹年。這壹年，我把自己的愛好發揮到極致來打發時間。我老公開始找班。我每天在家健身，打掃衛生，畫畫，看書，做手工，打遊戲，晚上給他做晚飯。就這樣，我還是覺得每天都過得很慢，壹天壹天的想著什麽時候能回去工作。
？2019五壹，我給公司打電話，說想回去上班。公司還是壹如既往的照顧我。既然簽了合同買了保險，雖然最後幾次養老院花了不少錢，但是大部分醫保都報了，剩下的公司還是能給我報銷的。而且每年工會和黨組都會給我慰問金，有了同事們的關心，錢的壓力減輕了很多。我提出想回去工作後，領導還是很關心我，安排了壹個我滿意的崗位。我老公也是18年底來找我的公司領導，說他失業了，就在公司招聘外聘員工的時候，他被派到我們公司。他碰巧開車送我去上班。
？我已經請了兩年病假，剛開始工作的時候偶爾會頭暈頭疼，我很不習慣，但是我不想放棄，因為我不想回到那種在家無所事事的日子。時間久了就會好很多。現在壹個人去車間上班，手裏拿著工作，聽壹些關於中醫養生的知識或者小說。很久沒有這麽大的學習熱情了。
？第三次手術後，我開始嘗試中藥。壹開始是去省中醫院看腫瘤科。醫生開的中藥特別方便，我吃的時候直接沖泡就好了。吃了快四五個月了，沒什麽感覺。7月份，頭疼的厲害，去復試。醫生說看不出大問題，因為懷疑我對核磁造影劑過敏。只做了普通掃描，沒做增強。醫生說如果還疼就吃止痛藥。如果不行，就換另壹種止痛藥。看病這麽多年，我也知道吃太多藥不好，所以能忍就忍，盡量不吃藥。後來，我被介紹給壹位老中醫，他現在正在看病。我開的藥店有點像江湖騙子。據說這位老中醫退休後經常去看病。他在那裏有各種疑難雜癥。介紹人說看好壹個膠質瘤患者，我就去試試。我半信半疑地吃了藥，沒想到頭痛大大減輕了。所以我還是找他開藥。我從帝典上聽說，看中醫只有相信中醫才有效果。我的疑慮更少了。
？目前雖然腳踝還是控制不住，但是走路已經好多了，也不介意醜。我有壹張殘疾人卡。那時候我在老家。現在我又過上了相對正常的生活。雖然不知道會不會再出事，但我有盡全力聽天由命的意誌。上班了，發工資了壓力就小了。我看病花了很多錢，壹般都是自己花很多錢。每天回家和老公壹起上班趕劇，周而復始。
？我的看病經歷壹直是迷茫和困惑的。放療的時候加了壹群病人，才開始很好的了解這個病。現在回想起來，如果我早知道這麽多，也許我當初的選擇會不壹樣，但我覺得如果我早知道這麽多，會更難。我喜歡分享我的經驗，希望能對新患者有所幫助。希望這種病的患者不要因為打擊而壹蹶不振，也希望他們引起重視。