再壹次為國家的行動力點贊，罕見病陸續納入醫保，這讓普通老百姓也能看得起病，用得起藥，不再為了天價醫藥費而無奈的放棄生命，重新看到了生的希望！
在2018年，北京成立了國家醫療保障局，每年的十二月份都會召開壹次罕見病大會，為了價值百萬的?天價藥?進行多次談判規劃，根據數據顯示，截止到2021年年底，已經有46種罕見病用藥獲得審批，納入醫保範圍，藥品持續不間斷供應，最大程度的確保不會出現《我不是藥神》中，老百姓傾家蕩產去買藥，或者無藥可用的悲劇。
今天偶然間刷到了?騰訊公益?的壹條關於罕見病的記錄片，讓我印象深刻的是壹位叫做王昀璐的小姑娘，年僅4歲，卻身患兩年罕見的?龐貝病?，正常的孩子在這個年紀已經能跑能跳，能去外面的天地盡情玩耍。而她只能躺在床上，靠著呼吸機度日。母親為了照顧孩子，辭去了工作，幾乎24小時都貼身陪伴。壹直外出打工的父親也回到了老家，全家只能靠他打工的微薄收入度日。這個病雖然罕見，可也是有藥可用的，但是每年的醫藥費卻高達百萬，這對於壹個普通的家庭簡直是天文數字，未來壹片黑暗。
慶幸的是我們生長在壹個有愛的國家，隨著小昀璐事情的曝光，很多網友伸出了援助之手，並且成為了?騰訊公益罕見病協會?的幫扶對象。隨後又有好消息傳來，小昀璐的救命藥已經正式被納入醫保範疇，現在每年只需要不到五萬。幾十倍的差額，讓這個陷入絕望的家庭看到了光明，只要按時用藥，小姑娘的病就會得到有效控制，在不遠的將來，她也能像其他小朋友壹樣走出昏暗的屋子，享受快樂的童年。