這些空洞來自三次外科手術。壹旦切除腫瘤,壹旦進行活檢(活檢是指出於診斷和治療的需要,從患者體內切取、夾取或穿刺病變組織進行病理檢查的技術——記者註),壹旦清除潰瘍。
從小落下的肺結核和反復的感染,讓每壹次手術對林來說都是艱難的開始:術後傷口會因為環境的變化而不受控制地潰爛,而且持續近壹年,平均兩三個月就要去醫院換藥清洗壹次。
幼小的胸膛漸漸被掏空,冰冷的儀器壹次次伸進去,甚至幾次摸到了骨頭。這對於壹向活潑的林來說,是難得的痛苦時刻。"需要兩個人按住她才能換藥。"母親吳平麗說,每次女兒的衣服總是被汗水濕透。
七年前,剛滿月的林接受了壹針卡介苗。這是預防結核病的疫苗,屬於壹類疫苗“* * *免費提供給公民,公民應按* * *”的規定接種。
沒想到,壹個月後,她左臂接種位置開始出現發熱、瘙癢等癥狀,隨後反復感冒。接種三個月後,她的家人發現她左腋下有壹個腫塊。沒過多久,腫塊就從黃豆大長到雞蛋大,還時不時滲出膿液。
在1歲時,林接受了第壹次切除手術。但是僅僅壹個月後,傷口附近又長出了壹個新的腫塊。此後,每次感冒發燒,腫塊周圍都會潰爛。為了處理這些模糊的膿液,林的父母不得不壹次次帶她去醫院。
不斷忍受和適應痛苦,成了她的“套路”。最嚴重的時候,鎖骨引流後,林只能僵硬地歪著脖子躺在床上。
初期,林被診斷為單純的“炎癥”和“淋巴結反應性增生”;後來得出了“淋巴結結核”的結果。
2065 438+2005年5月6日,河南省西峽縣預防接種異常反應調查診斷專家組作出的調查診斷報告顯示,林病臨床診斷為“全身播散性卡介苗感染”,屬於預防接種異常反應,臨床損害程度定為二b級
預防接種異常反應是指在實施標準化預防接種過程中或實施標準化預防接種後,合格疫苗引起的藥品不良反應,相關各方均無過錯。中國疾控中心官員曾表示,疫苗出現不良反應的概率是百萬分之壹到二。在日本,這種低概率高痛苦被比作“魔鬼彩票”。
按照醫生的話來說,中了彩票的林不得不依靠藥物維持生命。
為了女兒的病,這個家庭早已習慣了“流浪”。這幾年,他們從縣醫院到省醫院,幾乎跑遍了北京上海。每個月,林都要檢測他的肝功能和腎功能至少兩次。父親林金倉回醫院、拿藥、取號,幾乎是每天的事。
他們搬了兩次家。剛來北京的時候,壹家人擠在兒童醫院對面壹個4平米的酒店房間裏。後來為了長期的後續不得不暫時安頓下來,每月房租加水電費1 * * * 3000元。
他們最熟悉的是藥:抗結核、免疫控制、護肝,家裏三層角櫃全是。治療軟組織損傷壹個月要三盒,壹盒4000元,已經花了654.38+0萬元治療費。正常情況下,她每天要吃十幾個藥,感冒或者其他病的次數還得上升。
無法控制的病情逐漸掏空了這個並不富裕的家庭。林金倉出身農村,初中畢業後在深圳工作10年。有了積蓄和貸款,他和妻子在縣城開了壹家青年家具店。這種生意在縣裏幾乎沒有競爭。壹年下來,凈利潤能有三四萬元;在林出生之前,他們還開了兩家分店。
他們在西峽的家具店去年被迫關門,因為他們需要在北京陪女兒治療很長時間。因為負債較大,老家的房子不知不覺就賣了。
林金倉壹直戴著壹副墨鏡。兩年前,因為眼底出血,他的左右視網膜脫落,脫落的玻璃體被摘除。目前他的左眼視力只有0.08,右眼幾乎失明。“當時孩子病得很重,沒錢治,心理壓力很大。”
自從2010出事後,林金倉成了卡介苗傷的半專家。為了更好地了解女兒的病情和相關政策,他以前用電腦和手機瀏覽各種網站,以前從未上過網。收到西峽縣專家的診斷報告後,林金倉開始向當地疾控中心和* * *尋求賠償。
據林金倉回憶,西峽縣疾控中心以救助的名義給了兩萬多元的補償。此後,疾控中心要求他按相關規定申請省裏賠償24萬元,不再支付後續費用。
西峽縣疾控中心的說法並非空穴來風。國務院通過的《疫苗流通和預防接種管理條例》顯示,因接種第壹類疫苗引起接種異常反應,需要對受種者進行補償的,補償費由省、自治區、直轄市人民政府財政部門在預防接種經費中安排。預防接種異常反應的具體補償辦法由省、自治區、直轄市人民政府制定。根據2011發布的《河南省預防接種異常反應賠償辦法(試行)》,預防接種異常反應損害定為ⅱB級的,最高壹次性賠償24萬元。
考慮到在當時的5年時間裏,女兒的醫藥費已經達到70多萬元,後續治療費用尚不得而知,林金倉沒有申請這筆賠償。
據他介紹,後來女兒從西峽縣衛計委和西峽縣疾控中心拿到了654.38+065萬元的補償款。西峽縣疾控中心也與林金倉簽訂協議,疾控中心壹次性補償90萬元,其中包含前期治療費、後續治療費、救助金等所有相關費用。
盡管如此,林今後的巨額治療費仍是個問題。在不住院的情況下,林每個月還需要近3萬元。林金倉說,幾個月前,他向西峽縣遞交了賠償申請,但至今沒有得到回復。
他們壹直對女兒的病抱有希望,直到調查和診斷證實為異常反應出來。“總覺得是壹般的肺結核,早晚能治好。”林金倉說,如果西峽縣疾控中心能早壹點將此診斷為“全身播散性卡介苗感染”,孩子會及時得到更有效的治療。
他說,上海公共衛生診所的醫生告訴他,他的女兒自2010服藥後產生了耐藥性。唯壹的辦法就是幹細胞和骨髓移植,但林目前的身體狀況根本不具備移植的條件,而且他們已經錯過了最佳移植期。
在不去醫院的日子裏,林大部分時間都呆在北京的出租屋裏。等著小區的孩子們放學後壹起玩遊戲,是她唯壹期待的。在壹起玩的時候,她總會時不時把胸前的傷疤遮住。
今年5月,他們被告知,西醫的治療方案對他們的女兒來說是“終結”,“要做好心理準備”。8月,林金倉得到了最新的結果:雖然林的胸部暫時不再潰爛,但胸部感染更嚴重了。這次胸骨骨嚴重受損,胸內外布滿淋巴結。
這個瀕臨崩潰的家庭即將迎來女兒的第四次外科手術,而這將讓他們用長達壹年的時間再次面對林胸口被挖的洞。
工作結束時,林金倉曾幻想“老了終於可以安定下來了。”如今,這個簡單的願望正在加速實現。他知道“這個家終將被壓垮”,只希望林胸口的窟窿不再擴散,不再面臨更深的感染。