血友病的治療理念已經轉向註重預防治療。通過定期補充體內凝血因子的濃度,大大降低了出血導致關節疾病的概率,避免了巨額的醫療費用。目前由於資源有限,只有重癥患者(體內凝血因子濃度小於1%)可以申請醫保預防性藥物,輕中度患者按需治療。但凝血因子的濃度不是絕對的,治療主要看出血情況。研究指出,未接受預防性治療的中度患者壹年的出血次數可能比接受預防性治療的重度患者高4.5倍。有鑒於此,專家表示,部分中度血友病患者確實需要預防性治療,以減少出血,避免後續醫療負擔。臺灣省立大學醫學院名譽教授沈說,有壹些中度患者的凝血因子接近1%。如果經常出血,就要做預防性出血。
中度患者也有預防需求。
至於為什麽預防性治療這麽重要,主要是為了避免出血導致關節疾病,影響患者的生活和醫療負擔。中國醫科大學附屬醫院內科副主任葉世群博士說,“如果我們想讓患者有壹個良好的生活質量,就應該定期幫助他使用預防性凝血因子。如果血友病患者得不到治療,壹旦反復出血,其關節可能會因纖維化而斷裂,以後需要進行人工關節置換手術,影響日常生活。在國家財政允許的情況下,葉醫生認為中度患者可以考慮根據需求投入相關醫療資源。
歐美國家治療靈活性高,大大降低了手術費用。
臺北醫學院附屬醫院血友病中心主任張家耀表示,部分歐美國家也為重、中度患者提供預防性治療。
資料顯示,英國、比利時、法國、意大利、西班牙、瑞典、日本、加拿大等歐美先進國家為重、中度患者提供預防性治療,從整體上大大提高了血友病患者的生活質量,還可以降低門診、住院甚至關節置換等大手術的費用。節省時間和金錢的潛在好處可以有效提高醫療資源的利用率。張嘉耀博士表示,臺灣省對血友病的照護雖然起步比歐美晚,但近年來已有長足進步。透過目前健保財務改革,期待臺灣省能跟隨先進國家的腳步,強化預防勝於治療的觀念,改善血友病患者的醫療保健。