如果妳或妳所愛的人最近被診斷出患有帕金森病,了解這十件事可能會讓妳更容易對付帕金森病。這是十件多年來壹直患有帕金森病病的患者在被診斷時希望被告知的事情,但醫生並沒有告訴他們。
1,帕金森藥物的副作用可能比疾病本身的癥狀更嚴重。
帕金森病病患者大腦中的多巴胺合成減少,從而影響運動。服用寧美或Rytary(均為美比多巴和左旋多巴的復方制劑)是治療帕金森病的基本藥物,用於補充多巴胺,緩解肌肉強直和靜息性震顫等帕金森病典型癥狀。許多患者使用各種藥物來緩解可能出現的各種癥狀。每當醫生的處方中加入壹種新藥時,請務必了解其可能出現的不良反應。
42歲時被確診感染帕金森病病毒的自由記者、邁阿密壹家非營利組織的執行董事瑪裏琳·加拉泰克斯(Marilyn Garateix)說:“藥物的不良反應可能和帕金森病的癥狀壹樣嚴重。”因為“嚴重失眠”的不良反應,她出現了睡眠障礙。
Garateix說,由於她服用了不止壹種藥物,她很難確定哪種藥物是失眠的罪魁禍首。於是Garateix請醫生調整用藥,並學習了壹些良好的睡眠習慣來改善失眠。
除了失眠,服用卡比多巴和左旋多巴的患者還會出現驚厥等不良反應,或手臂、腿、面部和其他身體部位不受控制的重復運動。少數患者會出現疼痛、泌尿問題和食欲不振。多巴胺激動劑如皮羅尼、普拉克索也有潛在的不良反應——強迫行為,如賭博、性欲過度、過度消費等。患者表示,這些不良反應要及時告知用藥者。
2.確定最佳治療方案可能需要壹些時間。
根據Cleveland Medical Center,盡管左旋多巴-卡比多巴復方制劑是最常用的處方藥,但許多作用於其他機制的藥物也可用於治療帕金森病。58歲的退休幼兒園教師特裏·萊因哈特(Terri Reinhart)在博客上分享了她的“帕金森之旅”。她說,“找到最好的治療方法可能需要壹些時間。”特裏·萊因哈特在2007年被診斷出患有帕金森病。對她來說,“前五年有點暈。”她服用的壹種藥物導致呼吸問題,另壹種藥物使他嚴重失眠。
然而,在醫生的幫助下,她終於找到了合適的藥物組合。問題解決了,這個過程中耐心必不可少——她知道找到適合自己的治療方案需要時間。“理解這個過程是必要的,”她說,並補充說她想知道更多關於藥物如何起作用的知識。
3.不是所有的神經學家都擅長治療帕金森病。
"神經科醫生經常會見帕金森病患者,但並不是所有的神經科醫生都專門治療帕金森病."貝夫·裏鮑多如是說。56歲的貝夫·裏鮑多(Bev Ribaudo)是美國亞利桑那州的壹名退休人員,在47歲時被診斷出患有帕金森病病毒。她建議神經科醫生也要考慮同時學習有關運動障礙的專業知識。
治療運動障礙的專家是神經科醫生,不僅擅長治療帕金森病,還擅長治療其他運動障礙疾病(包括肌張力障礙、舞蹈病、肌肉痙攣、顫抖等。).因為這些專家傾向於關註運動障礙,他們可能更熟悉帕金森病的癥狀和治療。
4.鍛煉對維持生活質量起著至關重要的作用。
“很多醫生都不告訴病人要多運動。”拉裏·卡恩說。他今年55歲,是亞特蘭大的壹名稅務律師。2010下半年確診為帕金森綜合征。他說:“我已經看過三個醫生了,他們都沒有告訴我應該進行高強度的體育鍛煉。”卡恩加入了壹個帕金森支持小組,小組成員建議他做高強度運動來改善帕金森的癥狀,起到了巨大的作用。他說:“我加大了運動強度,感覺自己的精神狀態也有了很大程度的提升。”他補充說,藥物治療和體育鍛煉的結合使他的疾病得到了更好的控制。
5.為帕金森病找到壹個合適的支持團體是非常重要的。
Garateix的醫生建議她加入壹個合適的支持團體。她被診斷患有帕金森病時只有42歲。她花了很長時間才找到壹個合適的支持團體。她回憶說,許多人直到60歲以後才患上帕金森病。在壹個小組中,成員們主要關心的是如何方便地接他們的孫子孫女。她不想取消關註,但這真的和她無關。
她說:“現在,我和帕金森病壹起加入了壹群和我年齡都差不多的女性,情況從此大不相同。”小組的成員都知道她的問題,比如她對癌癥的擔憂,但那些年紀大的退休患者就沒有這樣的擔憂。
6.物理療法可能有助於緩解帕金森氏癥。
提倡體育鍛煉的卡恩說:“很多醫生會對受過傷的病人采取物理治療。”但他認為合適的理療師可以幫助制定鍛煉計劃並監控癥狀。
7.從長遠來看,將病情告知家人和朋友更有幫助。
“我對父母隱瞞了我的診斷整整壹年,”Garateix說。"我不想成為家人的負擔。"她也重視個人獨立。但正如她和其他人所了解的那樣,讓家人和朋友充分了解妳的病情,可以讓他們做好準備,在妳未來真正需要幫助的時候伸出援助之手。
8.醫生會告訴妳的家人和朋友妳的真實情況。
“我認為醫生有必要和他的家人開壹次會,醫生會告訴妳的家人將要發生的事情。
9.並不是所有的帕金森癥狀都是神經方面的。
帕金森病不僅僅是靜止性震顫或肌肉僵硬,還會影響身體的各個部位。根據邁克爾·J·福克斯基金會的說法,會有許多非運動癥狀,包括說話和吞咽困難,便秘,情緒和睡眠問題。
10,接受妳的診斷,過更好的生活。
通過了解帕金森病和如何在有這些癥狀的情況下更好地生活來接受妳的身體狀況。自我教育有很多優點。"這將使妳和妳的伴侶能夠積極應對妳的情況."這包括了解癥狀,討論病情變化和服藥,有疑問時咨詢醫生。