吳傑的兒子艾倫戴著厚厚的近視眼鏡。無論是在心路日間照料中心,還是心路合唱團,四十多歲的他總是默默參與。壹般來說,唐氏綜合征患者喜歡被擁抱和贊美,但他似乎更喜歡做壹個旁觀者。
把他當正常孩子養,他就長大了。艾倫出生後,第壹次被抱在媽媽面前。吳大姐覺得孩子跟姐姐不壹樣,著急地跑去問醫生。醫生很客氣地告訴他:“這個孩子可能不太聰明,也不好帶。當時她還沒意識到是怎麽回事,老公卻壹直說:“沒事,沒事,沒關系!反而讓她又起了疑心,於是開始提問。丈夫只好說,孩子的情況可能就像那個壹直躺在菜市場手推車上的孩子。這個比喻讓她幾乎崩潰。
日子壹天天過去,她觀察到孩子有些反應,沒有菜市場裏那麽嚴重,但情緒無法平復。艾倫滿月時,家人決定帶他去醫院做進壹步檢查。吳大姐嚇得不敢參與診斷過程。當家人開車帶艾倫離開時,她忍不住趕到醫院參與了整個過程。孩子確診為唐氏綜合癥,決定不送走,但是怎麽養?王先生買了壹本育兒書,壹本大部頭的書只有最後三行講到了唐氏綜合癥的孩子。吳大姐提到,她見過壹個媽媽,孩子六歲才知道是唐氏綜合癥。當時信息實在匱乏,吳姐姐只能再次咨詢醫生,醫生給出了兩個答案:第壹,把他當正常孩子養就好,就像養姐姐壹樣,他會長大的。第二,不吃偏方,只吃營養健康的飲食。
壹開始覺得醫生的話很沒重點,也不知道自己和孩子壹路走來有多幸運,遇到了壹個中肯的好醫生。在成長的過程中,艾倫天生聽力和視力都不好,影響了他的活動,性格也不活潑,太好,太安靜。小時候,吳傑會時不時地檢查自己的呼吸,確認自己是否還活著。因為吃得少,他專門做了湯補充營養;還查出了長淋巴瘤,多次進出醫院做過手術,還有玫瑰疹等兒童常見病。艾倫幾乎沒能逃脫,但幸運的是他能夠逐漸恢復。艾倫真的壹天天地長大了,現在已經有了很好的自理能力。
全世界的孩子都壹樣——談論唐氏綜合癥歡迎每壹雙眼睛,不怕負面談論艾倫。他小時候經常有小朋友壹直看著他問:“他怎麽了?”吳姐姐會說:“他生病是因為太愛看電視了。」
30多年前,大眾對智障人士還缺乏了解,大多數人往往稱他們為蒙古人、癡呆、傻逼、智障等負面名詞。吳傑說,每次面對陌生的目光,她都會選擇直視對方,毫不畏懼;有壹次走在中正紀念堂裏,壹群媽媽壹直在說艾倫的情況,讓我初中的妹妹很不舒服,問“妳好嗎?”我哥哥惹妳生氣了嗎?」
當然,我也遇到了友好的目光。有壹次她陪艾倫去酒店遊泳池的男更衣室,壹個外國人笑著對她豎起大拇指,禮貌地讓她進去。友好的態度讓她感覺很好。還有壹次在美國超市購物,她讓艾倫排隊結賬,但她還是很擔心。旁邊的老婆看到了,笑著讓她安心。果然,收銀員幫艾倫順利結賬。
在臺灣省早期,有身心障礙的人往往不直接和他說話,而是尋找他的同伴。這幾年改善了很多。艾倫可以自己買早餐,自己坐公交,也不壹定需要父母陪同。大部分人都會尊重他,不再有異樣的眼光。
全世界的孩子都壹樣——妳說唐氏綜合癥時的分數不壹定代表我的能力。艾倫在智力測試中得了35分,在精神發育遲滯的分類中屬於“重度”,發展能力被評價為“不能獨立生活自理”。不過,現在艾倫可以自己坐公交,自己購物,自理能力更強了。當時他接受的是早期醫學教育,* * *沒有領補貼。壹年花了4萬。負擔很重。到了學齡,重度智障的人被學校拒絕教育,直到他們贏得了上學的權利。艾倫十五歲直接進入普通初中。
吳傑曾經教艾倫乘公共汽車去上學。她提前拍下了前壹站學校學生校服的照片,讓艾倫辨認。只要他們壹下車,就要按鈴下車。不到壹周,艾倫就學會了。可是有壹天,吳傑看著他在後座上坐不住,差點坐過站,才發現校服已經過季,讓他面目全非。吳姐說,現在捷運上有語音提示,艾倫不會坐錯車了。此外,艾倫已經學會了尋求幫助。有壹次坐錯車,他就用手機找姨媽媽媽通話,指示他在哪壹站下車。
全世界的孩子都壹樣——談論唐氏綜合征孩子能做的比妳想象的還要多。她看到壹個像艾倫壹樣的孩子,從小學開始就壹直住在啟智學校。長大後不愛出門,也不會在餐廳點餐買東西,比艾倫的能力差很多。
為智障兒童提供機會是非常重要的。她說,家庭活動絕不允許艾倫缺席,也盡量平等對待艾倫和其他孩子。當他們被懲罰的時候,他們會壹起被懲罰,不會單獨保護他,所以姐妹和弟弟之間的互動是很自然的。我姐讀大專的時候,曾經在壹個班裏提到過智障人士。我姐姐主動跟大家分享,她跟唐氏綜合征有個弟弟,她媽媽在心路基金會工作。如果妳有任何問題,妳可以問她。看到女兒如此積極的面對,吳姐姐很欣慰。
20多年來,在社會福利組織的支持和兄弟姐妹的關愛下,吳傑越來越輕松,可以出國旅遊了。她說,“艾倫和普通孩子沒什麽區別,只不過他沒有戀愛結婚,但很多孩子也是如此。”」
吳傑很滿意,但心中的老師還是替她做了功課,建議她從家庭生活出發,培養艾倫的獨立能力。我相信他還有很多事情可以做,比如洗碗,拖地,用電飯鍋或者微波爐等等。吳傑深表贊同,也願意和艾倫壹起更加努力。
全世界的孩子都壹樣──談唐氏綜合征(唐氏綜合征)人類有23對46條正常染色體,唐氏綜合征患者的21染色體多了壹條,所以有47條染色體,少數患者在21染色體上有異常。通常他們的頭圍較小,五官不立體,手指較短。近壹半的唐寶寶會出現斷掌、先天性心臟病等癥狀,甚至內分泌失調、消化器官異常。
在1866由英國醫生約翰?蘭頓?最早由約翰·蘭登·唐恩出版;根據患者的特點,稱之為“蒙病”。但為了避免種族歧視,它在20世紀70年代被正式命名為“唐氏綜合征”。
除了先天癥狀,唐寶寶在二三十歲的時候會傾向於早衰,部分會開始發胖引起高血壓和糖尿病。所以要盡早讓他們做生活訓練,養成良好的飲食、運動習慣,學會自理。耐心和早期治療可以幫助他們學習各種生活技能,預防和延緩癥狀的發生。
生下唐氏綜合癥嬰兒的平均概率約為1/800,但如果孕婦年齡超過34歲,這壹概率將上升至平均值的3倍。最簡單的預防方法是在合適的懷孕年齡分娩,並定期進行產前檢查。但產檢只是間接檢測,不可能全面預防。唐氏綜合癥沒有人們想象的那麽嚴重。面對出生的唐寶寶,最實際的做法是接受並尋求遺傳咨詢的協助:遺傳咨詢可以通過完整的溝通、檢查和診斷,幫助家長更好地了解孩子的病情和遺傳問題,得到適當的支持和幫助。
生下唐氏綜合征嬰兒的平均概率約為1/800。
唐氏綜合癥是壹種染色體突變的疾病,大部分不會遺傳。唐氏綜合征的嬰兒極少數來自父母,父母可能存在染色體21的隱性平衡易位(無癥狀原因),導致唐氏綜合征。
世界上所有的孩子都是壹樣的──談唐氏綜合征的特點和早期治療。其實,唐的寶寶對節奏和韻律的敏感程度是超乎常人的。雖然他們的肌肉張力很弱,但他們關節的靈活性可以做出意想不到的身體運動。無論是演奏樂器、遊泳還是跳舞,他們都表現得非常出色。而且大部分都有堅持,努力,善良的特點。他們雖然學的慢,但是會忠實的完成,這是很受歡迎的地方。
早期治療是壹種團隊醫學。早期治療可以讓不同癥狀和能力的唐氏嬰兒接受不同的療程和生活訓練,甚至在這個過程中發現他們的特殊潛能,幫助他們發展和學習更多的技能。所以,除了遺傳咨詢,特殊疾病的早期治療的重要性也不容忽視。
成長中的孩子接受能力和適應能力最強,湯寶寶也是。無論他們從事什麽活動,和普通孩子互動都很簡單,不太難。這也提醒我們,除了及早接受治療,及早融入壹般的活動和交流,對他們會有很大的幫助!大多數人總是因為不了解而不敢和他們接觸。雖然醫學發達,但是生物進化過程中還是會出現染色體突變的疾病,比如唐氏綜合癥。最重要的是理解,接受,給予機會,也期待教育,社會,社會各界的幫助,讓他們更加社會化,不被排斥。
最簡單的預防方法是在合適的年齡生育,並定期檢查。